Handicaps

Toute personne qui a besoin de l’autre pour accomplir les gestes simples de la vie quotidienne assurant sa survie et/ou qui a besoin de l’autre dans tout projet de vie est considérée comme gravement dépendante.

Bernard Ennuyer: « Les malentendus de la dépendance. De l’incapacité au lien social ». Paris, Dunod, 2002

Le handicap de grande dépendance se définit en fonction du degré fort réduit de l’autonomie de la personne. Sont considérés comme des handicaps de grande dépendance : le polyhandicap, l’autisme avec autres troubles associés, la cérébrolésion acquise (due à un accident ou à un AVC), les infirmités motrices cérébrales graves (ante ou périnatales), la déficience intellectuelle sévère à profonde, le surhandicap (troubles du comportement associés à un autre handicap ou déficience), le cumul de plusieurs handicaps…

 

Définitions

  • L’autisme : Trouble du développement qui débute avant l’âge de 3 ans et qui affecte, à des degrés divers, la communication et la relation sociale. L’autisme associé à une déficience intellectuelle se traduit pas un handicap de grande dépendance. ()

    Troubles du développement qui perturbent le fonctionnement de chacun des trois domaines suivants : interactions sociales réciproques, communication, et comportement au caractère restreint et répétitif. On estime que l’autisme touche 1 personne sur 100.

    Le diagnostic se fait sur base du comportement et des aptitudes. Les professionnels utilisent des outils de diagnostic approfondis. Cependant, des tests simples basés sur l’observation du comportement quotidien comme le M-CHAT (CHAT modifié) permettent déjà de dépister les premiers symptômes d’autisme chez l’enfant à partir de 15-18 mois.

    Certains troubles permettent une identification rapide comme l’absence d’interaction visuelle, les difficultés à entrer en relation avec les pairs, à jouer et à « faire semblant ». Certaines personnes avec autisme ne parlent pas ou présentent de l’écholalie (répétition de sons, de mots, de phrases). Elles peuvent aussi présenter des difficultés motrices ou des troubles du comportement (agressivité envers autrui ou soi-même, cris, gestes inadaptés, etc.) Le changement est souvent une source d’angoisse et peut provoquer des troubles du comportement. Il se peut aussi que des autistes aient des compétences fort développées dans un domaine bien particulier ou des intérêts spécifiques et obsessionnels qui peuvent occuper tout leur temps.

    De plus en plus, la voix des personnes avec autisme s’élève aujourd’hui pour revendiquer le droit à la neurodiveristé. Il n’est donc pas question de se battre contre l’autisme ou de le vaincre, mais de vivre avec cette spécificité et de soutenir les personnes concernées et leurs familles dans le respect de leur diversité.

    L’accompagnement de l’autisme doit répondre aux critères des bonnes pratiques établies par les organes de santé publique et le consensus mondial dû aux progrès de la médecine et de la recherche. Comme chaque personne autiste est différente, l’accompagnement dépendra donc du profil des compétences et des difficultés de chaque personne, ainsi que de son évolution.

    Retrouvez le rapport du KCE et l’avis n°8747 du Conseil Supérieur de la Santé sur les bonnes pratiques.

    Vous pouvez également consulter un avis rédigé par le GAMP au sujet des bonnes pratiques: « Politique de santé publique et « Bonnes Pratiques » dans le traitement des troubles du spectre autistique : Un consensus international ». (Faire lien vers document)



    Principales adresse(s) de référence :

    Inforautisme asbl : Cinzia et Flavio Tolfo (parents) Clos du Bergoje, 20 1160 Bruxelles 02/673.03.12 – 0471/30.40.64 Email : info@inforautisme.be Site : www.inforautisme.be – Aide et soutien aux familles, orientation vers des services adaptés, consultations gratuites. Lobbying politique et défense des droits des personnes autistes et de leurs familles

    Participate ! asbl : 1140 Bruxelles Email : info@participate-autisme.be Site : www.participate-autisme.beCette ASBL est née de la rencontre entre centres de référence autisme et associations de parents. Participate ! a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles via : – Des informations qualitatives aux parents. – Des conseils pratiques, méthodes d’apprentissage, formations… – Une aide à la recherche d’un soutien (professionnels, groupes de parole…).

    Consultez notre rubrique sur les associations s’adressant aux personnes avec autisme et à leurs familles ainsi que notre document reprenant les associations, groupes Facebook et services sur l’autisme.

  • Le polyhandicap : Association d’une déficience physique et d’une déficience intellectuelle graves. Il s’agit d’une atteinte cérébrale massive, plus souvent de déficiences congénitales. ()

    Selon l’AP3, le polyhandicap se définit comme : « une situation très sévère de handicap, associant toujours une déficience mentale sévère à profonde à une déficience motrice, combinées dans certains cas à une déficience sensorielle. Celles-ci découlent d’une atteinte cérébrale massive … Ces situations ont toujours pour conséquence une dépendance très importante vis-à-vis de l’entourage immédiat. Cette dépendance entraîne la nécessité d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée… Dans certains cas, on observe des troubles du comportement, dont certains peuvent relever de la sphère des troubles envahissants du développement. »

    Le polyhandicap résulte donc de l’association d’une déficience physique et d’une déficience intellectuelle graves. Il s’agit d’une atteinte cérébrale massive, plus souvent que de déficiences congénitales. Tous les troubles sont liés à la lésion cérébrale et perturbent alors le développement de la personne. Les symptômes engendrent parfois de l’épilepsie, des troubles du comportement ou des problèmes de mastication et de déglutition. Bien souvent, la personne atteinte de polyhandicap se déplace en chaise roulante et une aide permanente lui est nécessaire. La communication verbale est souvent réduite ou inexistante. La personne peut communiquer avec des gestes ou un langage facial (mimiques). Il faut donc être très attentif pour percevoir tous les signes. Les troubles sensoriels sont les plus présents. La vision est la plus touchée. Il peut y avoir un trouble de la perception, une cécité corticale. Il se peut aussi que des problèmes auditifs soient présents. Les origines du polyhandicap sont diverses :
    – 20% des causes sont dues à une anomalie du développement du cerveau pendant la grossesse ou à une anomalie génétique.
    – 20% à un manque d’oxygène ou à une prématurité.
    – 20% à une anomalie survenue après la naissance suite à une maladie ou un accident.
    – 40% des polyhandicaps restent inexpliqués.
    On estime qu’une à deux personnes sur 1000 sont atteintes de polyhandicap. Le polyhandicap nécessite un accompagnement spécialisé, l’apprentissage de la communication et des relations, la stimulation des capacités d’éveil au niveau sensori-moteur et intellectuel.

    Attention : Chaque personne avec un polyhandicap est différente et les manifestations varient d’une personne à l’autre. L’accompagnement dépendra donc du profil des compétences et des déficits de chaque personne, ainsi que de son évolution.

    Adresse(s) de référence :

    AP3-Bruxelles asbl : Bld Lambermont, 61 1030 Bruxelles 02/215.51.92 Email : info@ap3.be Site : www.ap3.beAP3-Wallonie asbl : Rue de l’Aurore, 98 5100 Jambes Email : wallonie@ap3.be Site : www.ap3.be Associations des Parents et des Professionnels autour de la personne polyhandicapée : – Accompagnement, informations pratiques – Documentation, organisation de colloques, conférences et formations – Défense des Droits des personnes polyhandicapées et promotion de la bientraitance Pour plus d’informations, consultez notre rubrique sur les associations s’adressant aux personnes avec polyhandicap et leurs familles.

  • Lésions cérébrale acquise : lésion du cerveau survenue à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC) ou d’un traumatisme crânien dû à un accident. ()

    Selon La Braise : « Les personnes cérébro-lésées (ayant subi un traumatisme crânien : après un accident sur la voie publique, une chute ou une agression,…; à cause d’un accident vasculaire cérébral, une encéphalopathie, une anoxie, une tumeur cérébrale….) présentent de nombreuses difficultés face à la vie de tous les jours. Elles peuvent avoir des troubles de mémoire, de la concentration, de la prise d’initiative, de l’orientation dans le temps et dans l’espace, des troubles de la personnalité et du comportement, des troubles de la communication, des difficultés à gérer leurs émotions, des déficiences physiques et sensorielles. De manière générale, une atteinte cérébrale sévère entraîne une perturbation majeure de la vie quotidienne avec des répercussions certaines sur le milieu familial, social et professionnel de la personne concernée. Ces répercussions doivent être prises en compte dans le contexte du handicap acquis. » Il y a plusieurs origines à la lésion cérébrale acquise :

    – L’origine traumatique : cela peut entraîner des hématomes dans le tissu cérébral ou sous les membranes qui entourent le cerveau. Cela peut également entraîner un œdème cérébral. Ces traumatismes peuvent causer des perturbations allant d’une confusion à un coma profond.

    – L’origine médicale : Le tissu cérébral est endommagé suite à un AVC (accident vasculaire cérébral), une rupture d’anévrisme, une tumeur, une intervention chirurgicale, un arrêt cardiaque, une infection ou une anoxie. On peut donc poser un diagnostic et voir l’étendue des séquelles lors de plusieurs examens (physiques, cognitifs, neurologiques, radiologiques). Le plus souvent, les séquelles touchent les activités cognitives comme la mémoire, la parole, l’adaptation aux situations nouvelles, la relation sociale, l’anticipation, la planification. Il se peut aussi que le comportement et les intérêts soient modifiés. Il peut y avoir aussi des troubles moteurs comme des rétractions ou une raideur des muscles, une hémiplégie, une paralysie, de la spasticité. Il se peut que les troubles et les dysfonctionnements de l’organisme durent longtemps ou soient irrécupérables. Les séquelles sont donc définitives. Il se peut aussi que certaines séquelles restent présentes malgré une très bonne rééducation.
    Dans les cas positifs, les soins initiaux et la rééducation jouent un grand rôle et permettent ainsi aux personnes de retrouver beaucoup de leurs compétences, une certaine autonomie voir même leur vie d’avant.
    On estime que 2 personnes sur 100 vivent aujourd’hui avec une lésion cérébrale acquise mais nous ne connaissons pas le nombre de personnes ayant des séquelles graves entraînant une grande dépendance. Retrouvez le rapport du KCE sur les besoins chroniques des personnes atteintes de lésions cérébrales acquises.

    Attention : Chaque personne avec lésions cérébrales acquises est différente et les manifestations varient d’une personne à l’autre. La prise en charge dépendra donc du profil des compétences et des déficits de chaque personne ainsi que de son évolution.

    Adresse(s) de référence :La Braise asbl : Rue de la Vigne, 56 1070 Bruxelles 02/522.20.03 Email : la.braise@skynet.be Site : www.labraise.org Service d’accompagnement pour personnes cérébrolésées et leur famille. – Accompagnement dans l’autonomie à domicile : adaptation aux difficultés cognitives et/ou motrices – Information sur les droits – Recherche d’emploi, de loisirs, de logement, (appartement de transition etc.…) Pour plus d’informations, consultez notre rubrique sur les associations s’adressant aux personnes avec IMC et cérébrolésion et à leurs familles.

  • Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) grave : Lésion du cerveau survenue dans la période anténatale ou périnatale (pendant la grossesse, l’accouchement ou lors des premiers mois de la vie). ()

    Selon l’AViQ : « L’infirmité motrice d’origine cérébrale concerne les personnes qui présentent une ou plusieurs déficiences motrices à la suite d’une atteinte cérébrale durant la période périnatale. »
    L’infirmité motrice prend forme :
    – Soit avant la naissance : C’est le cas de 80% des naissances avec IMC. Il peut s’agir d’accidents vasculaires, de maladies, etc.
    – Soit pendant la naissance : C’est le cas de 10% des naissances avec IMC. Il peut s’agir d’anoxie, jaunisse, troubles circulatoires, etc.
    – Soit après la naissance : C’est le cas de 10% des naissances avec IMC. Il peut s’agir d’une infection, d’un traumatisme physique ou encore d’un arrêt cardiaque, …

    Il y a plusieurs stades dans l’infirmité motrice cérébrale. En effet, il peut s’agir d’une déficience motrice liée à une légère maladresse dans les mouvements, d’un léger problème moteur ou d’une paralysie des quatre membres. Les actions qui demandent de la précision sont très difficiles à effectuer.

    Quand on parle de paralysie on peut distinguer :
    – La monoplégie : un membre est déficient
    – L’hémiplégie : un côté du corps est déficient
    – La diplégie : les membres inférieurs sont déficients
    – La quadriplégie : quatre membres du corps sont atteints

    On peut aussi retrouver des troubles de la parole comme des troubles articulatoires. D’autres troubles peuvent faire leur apparition comme des troubles cognitifs (absence de syntaxe, de la dyslogie, etc.) mais aussi des troubles visuels, des troubles auditifs, des troubles de la mémoire ou encore de l’épilepsie. De nombreux autres troubles peuvent être présents et dépendent de chaque personne. On estime que trois personnes sur 1000 sont atteintes d’infirmité motrice cérébrale. L’accompagnement ainsi que la prise en charge comme la rééducation (de manière intensive), la chirurgie, la logopédie,… peuvent augmenter les capacités d’autonomie de la personne.

    Attention : Chaque personne avec une infirmité motrice cérébrale est différente et les manifestations varient d’une personne à l’autre. L’accompagnement dépendra donc du profil des compétences et des déficits de chaque personne ainsi que de son évolution.

    Adresse(s) de référence :RéCi-Bruxelles asbl Rue E. Fiers, 1 1030 Bruxelles 02/538.25.67 Site : www.guidesocial.be/reci Service d’accompagnement pour enfants et adolescents avec retards du développement psychomoteur et leur famille. – Écoute et soutien des familles – Informations sociales, aide à l’intégration scolaire – Participe à l’inclusion de la personne handicapée dans la société – Recherche de loisirs

    – CBIMC Rue Père Eudore Devroye, 14 1040 Bruxelles 02/735 45 03 Site : www.guidesocial.be/cbimc Centre belge d’Education Thérapeutique pour Infirmes Moteur Cérébraux. Centre de réadaptation fonctionnelle qui met l’accent sur : -la motricité -la recherche d’autonomie dans la vie quotidienne -la communication non verbale et relationnelle -le soutien dans la scolarité -la vie sociale et les loisirs -les appareillages et matériels adaptés Pour plus d’informations, consultez notre rubrique sur les associations s’adressant aux personnes avec IMC et cérébrolésion et à leurs familles.

  • Déficience intellectuelle sévère à profonde : fonctionnement intellectuel fort retardé avec un quotient intellectuel en dessous de 50 et nécessitant un accompagnement quotidien rapproché.()

    Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) : « On entend par déficiences intellectuelles la capacité sensiblement réduite de comprendre une information nouvelle ou complexe, et d’apprendre et d’appliquer de nouvelles compétences (trouble de l’intelligence). Il s’ensuit une aptitude diminuée à faire face à toute situation de manière indépendante (trouble du fonctionnement social), un phénomène qui commence avant l’âge adulte et exerce un effet durable sur le développement. » Une déficience intellectuelle sévère à profonde engendre un handicap de grande dépendance. Il y a deux causes possibles à la déficience intellectuelle :

    • Les causes organiques : Il peut s’agir de lésions cérébrales causées par une anomalie génétique, des maladies ou des malformations ou encore des accidents post-nataux : la prématurité, la trisomie, la toxoplasmose, méningite, l’hérédité (phénylcétonurie), …
    • Les facteurs environnementaux (alimentation, hygiène de vie, situation économique, …).

    Bien souvent, ceux-ci sont causés par des conditions de vie socialement fragilisées. Cela peut entraver le développement de l’enfant lors de sa croissance. Pour différencier les handicaps intellectuels, on se base sur les résultat des tests de QI (quotient intellectuel) de la personne.
    Le QI moyen d’une personne sans déficience est de 100. – Entre 50 et 70 est considérée comme atteinte d’une déficience intellectuelle légère.
    – Entre 35 et 50 est considérée comme atteinte d’une déficience intellectuelle modérée.
    – Entre 20 et 34 est considérée comme atteinte d’une déficience intellectuelle sévère.
    – Inférieur à 20 est considérée comme atteinte d’une déficience intellectuelle profonde.

    Attention : Il reste néanmoins difficile de tester le QI de manière précise chez certaines personnes. Ces mesures sont donc indicatives et servent surtout à établir un accompagnement adapté. Une personne avec déficience intellectuelle sévère à profonde nécessite la présence d’un tiers pour accomplir tous les gestes de la vie quotidienne. Sa vie sociale est souvent inexistante. Elle peut donc être considérée comme étant en situation de grande dépendance. On estime que 4 personnes sur 1000 sont atteintes d’une déficience intellectuelle profonde ou sévère.

    Attention : Chaque personne avec une déficience intellectuelle sévère à profonde est différente et les manifestations varient d’une personne à l’autre. L’accompagnement dépendra donc du profil des compétences et des déficits de chaque personne ainsi que de son évolution.

    Adresse(s) de référence :

    – Inclusion asbl : 24 Avenue Albert Giraud 1030 Bruxelles 02/247.28.21 Email : secretariat@inclusion-asbl.be Site : http://www.inclusion-asbl.be/ Promotion et défense des intérêts et des droits des personnes avec une déficience intellectuelle : – Aide psycho-sociale – Formation, conférences, supervisions. – Centre de documentation, publications Pour plus d’informations, consultez notre rubrique sur les associations s’adressant aux personnes avec déficience intellectuelle sévère à profonde et à leurs familles.

  • Surhandicap : Association de troubles du comportement avec d’autres handicaps ou déficiences graves préexistants comme la déficience intellectuelle, l’autisme, l’épilepsie()

    Selon Handicherche : « Le surhandicap est une aggravation d’un handicap déjà existant. Souvent le surhandicap survient lors d’un handicap congénital. Les personnes atteintes de surhandicap ont des difficultés relationnelles dues aux déficiences psychiques ou intellectuelles qui s’ajoutent aux déficiences d’origine. »

    Il peut s’agir d’une nouvelle déficience qui vient s’ajouter suite à un mauvais traitement ou une mauvaise prise en charge d’un handicap préexistant. Il se peut que la carence éducative des personnes avec autisme soit l’une des causes du surhandicap pour cette population. Le facteur environnemental comme le facteur socioculturel peut être des facteurs de surhandicap. Si le celui-ci est repéré assez vite et pris en charge de manière optimale, il se peut que les troubles disparaissent ou ne laissent que quelques séquelles.
    Ces troubles peuvent à la fois être des troubles du comportement, des tics, des signes d’une souffrance psychique importante. Si on ne perçoit pas les signes du surhandicap, cela peut mener à une déficience intellectuelle assez importante. On estime que 3 personnes sur 1000 sont atteintes d’un surhandicap.

    Attention : Chaque personne avec surhandicap est différente et les manifestations varient d’une personne à l’autre. L’accompagnement dépendra donc du profil des compétences et des déficits de chaque personne ainsi que de son évolution. Pour plus d’informations, consultez notre rubrique sur les associations s’adressant aux personnes avec handicap et à leurs familles.

 

La situation en Belgique francophone

En Belgique, les personnes handicapées sont recensées selon leur degré d’autonomie et de dépendance. Les données statistiques par type de handicap ne sont pas disponibles actuellement. Le montant des allocations de remplacement de revenus et d’intégration octroyées par le Ministère fédéral des Affaires sociales aux adultes handicapés est déterminé par leur niveau de dépendance (lien vers : https://handicap.belgium.be/fr/reconnaissance-handicap/evaluation-handicap.htm).

L’identification des besoins de ces personnes, et notamment du nombre de demandes de places en accueil de jour et/ou en hébergement, est par contre très difficile a établir. De nombreuses familles témoignent du manque d’information par rapport aux services existants. D’autre part, les refus d’inscription par manque de place ou d’adéquation des services face aux handicaps lourds découragent beaucoup de parents. Les demandes restent donc très souvent inexprimées. Nous avons estimé la demande « potentielle » de places en prenant comme référence les données épidémiologiques provenant des études de prévalence des handicaps.Nous les avons comparées à celles du Ministère des Affaires sociales. Le chiffre global de prévalence du handicap de grande dépendance se situe aux alentours de 1%.

Le manque de places

Le GAMP adhère à la Convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées qui établit pour toutes les personnes avec handicap le droit à une vie de qualité et à l’inclusion dans la société.

Lorsque nous parlons de « places », c’est en réalité de « solutions » qu’il s’agit.

Les personnes qui ont un handicap de grande dépendance ont impérativement besoin d’un accompagnement spécifique et de stimulations adaptées. Elles ne sont pas forcément en demande d’une place résidentielle. Les besoins varient fortement en fonction du type et de la sévérité du handicap, des ressources de l’environnement familial et des situations de la vie (décès des parents, maladies).

Il est donc nécessaire d’avoir une offre de services diversifiée afin de permettre à chacun(e) de trouver celui qui correspond le mieux à ses besoins spécifiques.

Il n’empêche, les listes d’attentes dans tous les services sont très longues, même pour un accompagnement, et la demande dépasse largement l’offre disponible. De plus, l’accompagnement de la grande dépendance nécessite une formation adaptée des intervenants et des normes d’encadrement revues à la hausse par rapprot aux normes habituelles.

Les listes de l’ « Interface des situations prioritaires de la COCOF » et de la « Cellule des cas prioritaires de l’AViQ » font état de centaines de personnes sans solution. D’après notre analyse des données de prévalence et des données du Ministère des Affaires sociales, la demande est potentiellement estimée à plusieurs milliers de personnes (consultez notre page Statistiques).

La Belgique a été condamnée en 2013 par le Comité Européen des Droits Sociaux pour carence de solutions d’accueil des personnes adultes handicapées de grande dépendance. Une résolution du Conseil des Ministres européen contraint les différentes entités fédérées à mettre en place et en œuvre des Plan Grande Dépendance tant au niveau régional que fédéral.
Il faut recenser les personnes ainsi que leurs besoins, planifier l’ouverture de services adaptés et prévoir les budgets correspondants.

Priorité doit impérativement être donnée aux investissements et au calendrier de mise en œuvre.

Statistiques

En Belgique, les personnes handicapées sont recensées selon leur degré d’autonomie et de dépendance. Les données statistiques par type de handicap ne sont pas disponibles actuellement.

Le montant des allocations de remplacement de revenus et d’intégration octroyées par le Ministère fédéral des Affaires sociales aux adultes handicapés est déterminé par leur niveau de dépendance. Les statistiques du Ministère identifient les personnes handicapées par zone géographique et selon leur catégorie de dépendance.

L’identification des besoins de ces personnes, et notamment du nombre de demandes de places en accueil de jour et/ou en hébergement, est par contre très difficile. De nombreuses familles témoignent du manque d’information par rapport aux services existants. D’autre part, les refus d’inscription par manque de places ou d’adéquation des services face aux handicaps lourds découragent beaucoup de parents. Les demandes restent donc très souvent inexprimées.

Nous avons estimé la demande « potentielle » de places en prenant comme référence les données épidémiologiques provenant des études de prévalence des handicaps. Nous les avons comparées à celles du Ministère des Affaires sociales. Le chiffre global de prévalence du handicap de grande dépendance se situe aux alentours de 1%.

En 2006, 6.283 personnes adultes ayant un handicap de grande dépendance (catégories A3, A4 et A5) de 21 à 65 ans, domiciliées à Bruxelles, ont été identifiées par le Ministère des Affaires sociales comme bénéficiaires d’une allocation. Dans ces chiffres sont comprises aussi les personnes ayant un handicap acquis ou physique très grave. Ces chiffres, appliqué à la totalité de la population bruxelloise, fait état d’une prévalence de 1,028%, ce qui est très proche des chiffres épidémiologiques.

Pour plus d’informations, veuillez vous référer au document du GAMP au sujet des chiffres de la grande dépendance annexé au Mémorandum 2007.