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Autisme

RAPPORT SUR L’ASDEU (Par Joaquin Fuentes)


L’autisme, ou plus généralement les ASD (troubles du spectre autistique), sont devenus un sujet majeur de santé publique au niveau mondial (déclaration de ‘ONU déc. 2007).

 

En avril 2015, le parlement de l’Union Européenne avait recommandé à la commission une série de mesures fortes.  L’Union Européenne a créé en réponse le projet ASDEU[1] (Autism Spectrum Disorders in the European Union) afin d’étudier les causes et les conséquences de l’autisme au niveau européen.  Ce vaste programme de recherche avait pour objectif de proposer des pistes pour améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par l’ASD.  Spécifiquement, il se proposait :

    1. 1. D’estimer la prévalence des ASD dans la population de l’Union Européenne.
    2. 2. De proposer des méthodes de détection précoce et des interventions adaptées chez les enfants.
    3. 3. De proposer un cadre global pour le traitement et les soins chez les adultes.
    4. 4. De déterminer l’impact économique des ASD sur les budgets de santé nationaux.
    5. 5. De proposer en conséquence une politique de santé publique à l’échelle européenne.
A la conférence du 25 septembre 2018 à Bruxelles, les membres de l’ASDEU ont présenté les résultats concernant les deux premiers objectifs. En voici les conclusions principales :
    1. 1. l’autisme toucherait aujourd’hui dans l’Union Européenne une personne sur cent.  La prévalence de l’autisme peut être estimée à environ 1% (0,5 à 1,6%) de la population soit de 5 à 7,2 millions de personnes.
    2. 2. La détection précoce de l’autisme est nécessaire afin d’éviter le surhandicap par déficit éducatif.  La mise en place tôt dans le développement de l’enfant d’accompagnements éducatifs spécifiques permet d’éviter l’aggravation du handicap.  Le coût humain, mais aussi économique du handicap augmente considérablement avec le délai.
    3. 3. Refuser les méthodes d’intervention non basées sur des preuves.  Les prises en charge basées sur des présupposés idéologiques et donc non basées sur des preuves (telle la psychanalyse ou d’autres interventions non validées) doivent être évitées.  Leur efficacité est fortement mise en doute par la communauté scientifique et leurs conséquences peuvent parfois s’avérer contreproductives.

En ce qui concerne la Belgique francophone, ces résultats nous amènent à des recommandations spécifiques.  Il est essentiel de diffuser largement le programme Starter de détection précoce de l’autisme. Actuellement celui-ci est accessible uniquement aux médecins sur le site de l’ONE mais, hélas, uniquement sur base volontaire. Voire, tout simplement, diffuser largement le test M-CHAT accessible à tous et qui se base sur des simples observations du comportement de l’enfant.


Il faut absolument retenir qu’en Belgique, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a publié en 2014 un guide des bonnes pratiques cliniques, dans lequel il note que, malgré l’incurabilité de l’autisme, « […] les enfants et adolescents concernés – ainsi que leurs familles – peuvent voir leur situation améliorée par une prise en charge adéquate. » Cette prise en charge se fait essentiellement sur base de méthodes validées par les preuves.

(Voir, pour plus d’informations, notre position sur le rapport du KCE).

 

L’étude de la prévalence de l’autisme par Manuel Posada

 Groupe de travail WP1 (Prevalence of ASDs and related social and economic costs)

 

Manuel Posada, directeur de l’institut des maladies rares Carlos III de Madrid, a étudié la prévalence des TSA (troubles du spectre autistique)sur de larges populations d’enfants européens (542.235).  Selon cette étude, le nombre d’enfants atteints de TSA est estimé entre 0,48% et 2,68% selon les pays et la méthode utilisée (voir tableau ci-contre).  Sauf le cas particulier de l’Islande, la prévalence dans les autres pays se situe dans un intervalle de 0.5 à 1.8%, ce qui confirme les résultats obtenus dans les études similaires aux USA et en UK.

 


L’étude valide donc à très large échelle une prévalence de l’autisme d’environ 1% de la population totale en Europe.

 

Manuel Posada tire aussi d’autres conclusions:

 

    1. 1. La déficience intellectuelle, présente chez environ 50% des personnes avec autisme, est un facteur très important dans le coût de leur prise en charge.  Il est nécessaire que les enfants avec autisme soient diagnostiqués rapidement afin de leur fournir un accompagnement éducatif adapté à leur compétences;
    2. 2. De nombreuses différences subsistent entre les pays d’Europe.  Les registres tenus par les Etats (quand ils existent) ne rendent pas compte de la réalité du terrain ;
    3. 3. Le budget alloué à l’autisme en 2018 diffère parfois d’un facteur 1 à 20 entre les différents pays (Irlande-France).

Manuel Posada recommande :

    1. 1. D’améliorer les registres nationaux des TSA (Troubles du Spectre Autistique). À ce propos, il n’existe pas encore d’étude nationale sur la prévalence de l’autisme en Belgique, ni de registre centralisé des personnes porteuses de TSA.  Or, c’est une recommandation à la fois des Nations Unies et de l’Union Européenne ;
    2. 2. D’étudier le prix effectif des dépistageset études des TSA afin d’améliorer l’homogénéité des budgets dans les différents pays;
    3. 3. D’améliorer l’efficacité des services pour répondre aux besoins très différents des individus atteint de TSA (selon leur âge, le type de TSA et leurs capacités intellectuelles).

L’étude du diagnostic de l’autisme par l’équipe de l’Université de Salamanca

Groupe de travail sur la détection précoce et les interventions basées sur les preuves. 

 

L’étude de l’Université de Salamanca se base sur différentes études réalisées sur 1237 familles dans neuf pays européens[2] et sur celles effectuées par 795 professionnels de la santé répartis dans 26 pays différents.
Le rapport souligne l’importance de la détection précoce des TSA afin d’intervenir le plus vite possible et de prévenir le développement de surhandicaps. Les familles de leur côté demandent impérativement une réduction du temps de diagnostic ;

  • En général, les parents sont les premiers à diagnostiquer le TSA (âge moyen de 25,28 mois, soit un peu plus de 2 ans) ;
  • En moyenne, le diagnostic médical final – c’est-à-dire une réponse et un diagnostic ferme – ne se fait pas avant l’âge de 44,37 mois (3 ans et demi) ;
  • 68,88 % des familles ont indiqué que leur enfant a été diagnostiqué 6 mois en retard ;
  • 44,8% (seulement) des familles rapportent que les professionnels de la santé les informent correctementsur les besoins spécifiques de leur enfant ;
  • 20%des familles rapportent qu’elles n’ont reçu aucune information au moment du diagnostic ;
  • Les familles insistent sur le fait qu’elles sont en général mécontentes des diagnostics des professionnels de la santé concernant les TSA.

Les études concluent qu’il faut diagnostiquer les TSA le plus tôt possible afin de pouvoir les prendre en charge correctement.

 

En ce qui concerne l’intervention et la prise en charge des TSA :

  • La plupart des traitements des TSA sont basés sur une combinaison de techniques (comportementaliste, naturaliste, traitement à réponse charnière,..) avec une grande variété et peu de consensus sur la méthode optimale
  • Les enfants sont traités en moyenne 2 à 3 fois par semaine ;
  • Le fait d’intégrer les aidants/soignants dans la prise en charge augmente considérablement l’efficacité du traitement. Notamment par la formation des aidants-soignants : le thérapeute voit l’enfant de manière ponctuelle, certes, mais le milieu de vie de l’enfant (là où il passe le plus clair de son temps) doit être cohérent avec les approches utilisées. Ce qui nécessite une bonne communication et une formation efficace des proches.
  • 30% des familles rapportent une participation occasionnelle et active au traitement ;

Cependant, les familles restent majoritairement mécontentes de la situation actuelle (manque de moyens et de ressources, problèmes d’accessibilité selon les lieux de résidence, manque de professionnels formés aux bonnes pratiques).

 

L’Université de Salamanca recommande :

    1. 1. Développer de meilleures initiatives pour la détection précoce des TSA en :
        1. a. Impliquant les familles et les services de santé dans les procédures de détection,
        1. b. Incluant les marqueurs sociaux et non-sociaux (comme les marqueurs biologiques) dans les procédures de détection ;
  • 2. Réduire le temps de diagnostic, assurer une meilleure coordination auprès des différents partenaires et garantir un meilleur soutien pour lesfamilles ;
  • 3. Permettre une détection précoce pour tous les enfants le plus vite possible, avec des professionnels bien formés.

Malheureusement, en Belgique des progrès dans l’uniformisation de la méthodologie de diagnostic sont encore à faire. Le cas de la Flandre est cependant intéressant. Au nord du pays, des efforts ont été mis en œuvre pour harmoniser et organiser le processus de diagnostic auprès des centres de référence pour l’autisme. Ainsi, un diagnostic se fera selon la même méthode dans tous les centres de référence.  Dans la partie francophone, il existe encore une certaine diversité de méthodologie et des résultats parfois divergents.



[2] Belgique, France, Pays-Bas, Norvège, Suède, Grande-Bretagne, Espagne, Finlande et Italie.


[1] Autism Spectrum Disorders in the European Union.

Autisme

Mission « autisme » au Canada

En novembre 2018, la Ministre Céline Fremault, en charge de la politique du handicap à Bruxelles, a organisé un court voyage au Québec (Canada) avec une délégation d’experts du secteur de l’autisme, une délégation ministérielle ainsi qu’une journaliste de La Libre. Parmi eux, était présent un représentant des associations de parents, Mme Cinzia Agoni, porte-parole du GAMP et présidente de l’asbl Inforautisme.

 

L’objectif de ce voyage était de s’informer sur la prise en charge au Québec des personnes autistes et d’échanger les pratiques entre experts des deux pays.

 

Pendant trois jours, la délégation belge, guidée et accompagnée par le Délégué de la Fédération Wallonie-Bruxelles et le Consul Général au Québec, a effectué plusieurs visites. Le bilan est fructueux et très intéressant. Nous avons rencontré les représentants du Ministère de l’Education et de l’Enseignement supérieur, du Ministère de la Santé et des Services Sociaux ainsi que de l’Office des Personnes Handicapées du Québec (OPHQ). Nous avons passé une demi-journée avec les chercheurs universitaires de l’UQAM (Université du Québec à Montréal) et avons rencontré les représentants de l’Institut universitaire de Santé mentale Douglas. Nous avons pu visiter différentes classes dans une école ordinaire et une spécialisée, ainsi qu’une maison de répit pour adultes. Enfin, nous avons aussi rencontré l’équipe éducative du Musée de Beaux-Arts de Montréal, spécialisée dans l’accueil du handicap et l’art-thérapie alliant éducation et mieux-être.

 

Voici un bref résumé de ce que nous avons pu apprendre lors des différentes visites. Un article plus détaillé sera publié ultérieurement.
La politique du handicap est menée dans le cadre du Ministère de la Santé et coordonnée par l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ).

 

En ligne générale, nous avons pu constater que la société canadienne est animée par un esprit nettement plus inclusif de toutes les différences, et donc du handicap. Le plan d’action actuel sur le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) 2017-2022, tout comme le plan stratégique de l’OPHQ 2014-2019 démontrent cette volonté. De nombreux services généralistes sont donc tenus d’inclure l’aide aux personnes handicapées. Mais même dans le contexte de services plus spécialisés, la philosophie inclusive reste le fil conducteur de toute pratique.

 

Diagnostic et petite enfance

 

A l’heure actuelle, il n’y a pas encore de dépistage systématique d’un TSA, mais il existe des opérateurs de première ligne pour le dépistage avant 4 ans ainsi que dans le cadre préscolaire, de 4 à 6 ans. Ces opérateurs se retrouvent dans différents services généralistes et spécialisés et à l’école maternelle. L’outil le plus répandu est le M-CHAT. Les opérateurs sont obligés d’alerter les parents en cas de soupçon d’un TSA. Un projet de dépistage précoce basé sur des formulaires remplis par les parents est en cours de développement dans le cadre de la Plateforme A.I.D.E.

 

Une fois posé le diagnostic, le gouvernement subsidie, depuis plusieurs années, l’Intervention Comportementale Intensive (ICI) dans le cadre du service public. Ces interventions sont basées sur l’ABA (Analyse du Comportement Appliquée) et prévoient 20 heures hebdomadaires de stimulation individuelle (1 pour 1). Les intervenants suivent un cursus de formation en ABA de 3 ans et sont supervisés par des spécialistes BCBA (années supplémentaires d’approfondissement et certification internationale). Elles s’adressent aux enfants de 2 à 5 ans. Les interventions se poursuivent en milieu scolaire afin de permettre à l’enfant une adaptation idéale. Pour en bénéficier pleinement, il faut donc que le diagnostic soit posé précocement et qu’il y ait de la place dans les services ICI. Les services publics accusent, comme chez nous, de longues listes d’attente, aussi bien pour le diagnostic que pour les interventions précoces. A l’heure actuelle, seul 1 enfant sur 5 peut bénéficier de l’ICI dans le cadre du service public. Ces mêmes interventions se développent donc aussi dans le secteur privé pour les familles qui peuvent se le permettre du point de vue financier ou qui souscrivent des assurances complémentaires.

 

Les familles en attente ne sont pas laissées pour compte. Elles reçoivent une formation en ligne (8 modules), une aide et une guidance à domicile et des allocations pour le répit et le dépannage.

 

Education et enseignement

 

Au Québec, le droit à l’école et notamment à l’école inclusive est acté dans la loi. Néanmoins, l’inclusion n’est pas totale et un système d’enseignement spécialisé subsiste.  74% des élèves handicapés sont inclus dans des classes ordinaires avec ou sans aides spécifiques. Pour ce qui est des enfants autistes, le pourcentage d’inclusion est de 45%. Pour être inclus dans le système ordinaire, il faut pouvoir suivre le programme officiel.

Nous avons visité deux types d’école : une école ordinaire et une école spécialisée. Trois options de scolarisation sont possibles pour les enfants TSA :

 

Au sein de l’enseignement ordinaire en classe ordinaire : pour les enfants autistes qui peuvent suivre le programme ordinaire, avec ou sans aménagements, venant ou pas d’un système spécialisé. Les enfants ont pour la plupart bénéficié d’ICI.
Au sein de l’enseignement ordinaire en classe dite « fermée » : pour les élèves qui nécessitent un accompagnement spécialisé et dans le but d’intégrer ensuite une classe ordinaire. C’est l’équivalent de nos classes « inclusives ».
Dans l’enseignement spécialisé. Les élèves poursuivront pour la plupart leur formation en enseignement spécialisé mais ces écoles organisent de nombreuses activités inclusives dans la communauté.
Quel que soit l’option, le personnel spécialisé est formé aux approches éducatives (TEACCH notamment) et comportementales (ABA) ainsi qu’aux méthodes de communication alternative (PECS).

 

Nous avons été impressionnés par les moyens mis à leur disposition et notamment dans l’enseignement spécialisé, où les élèves présentent un autisme sévère et des difficultés d’apprentissage et de comportement. Le taux d’encadrement y est très important. Les classes accueillent 6 à 7 élèves maximum. 2 adultes, un enseignant et un éducateur spécialisé, y sont affectés en permanence. Chaque élève a son programme individualisé établi en collaboration avec les familles. Un aide-mémoire reprenant les lignes directrices du programme, les points à travailler, les forces et les difficultés de l’élève, ses moyens de communication, etc. est affiché au-dessus de son espace de travail. Car en plus que les deux membres du personnel de la classe, une équipe volante d’éducateurs et pédagogues est disponible, à tour de rôle, pour intervenir dans les différentes classes.

 

Concernant l’accueil des adultes, l’effort inclusif consenti tout au long de l’enfance et de l’adolescence ne permet pas toujours d’aboutir à une autonomie suffisante.
Les adultes autistes avec un bon niveau de fonctionnement sont inclus avec succès et aides adaptées dans le cadre des études supérieures et universitaires. Ils mènent ensuite une carrière en milieu ordinaire. Les adultes avec une déficit léger s’intègrent plutôt dans les entreprises de travail adaptées.

 

Par contre, l’accompagnement des adultes autistes avec handicaps plus sévères semble être plutôt carencé. Ainsi, comme chez nous, ce sont souvent les parents qui développent des projets et initiatives avec l’aide financière de fondations privées et ensuite des instances publiques.

 

Les maisons de répit sont assez répandues, nous en avons visité une qui fonctionne dans le cadre d’un partenariat public-privé : les frais d’’infrastructure et rénovation ont été pris en charge par une fondation et le gouvernement subsidie le fonctionnement (3 jours semaine) par différents moyens : un subside de base venant de la province et un programme fédéral qui permet d’employer des étudiants en été. Néanmoins, cela n’est pas suffisant pour accueillir jour et nuit des personnes tout au long de la semaine.  Les we et les lundis sont ainsi privilégiés pour soulager les familles. Les services d’accueil et d’hébergement tels que nous les connaissons en Belgique représentent une solution moins répandue. L’Institut de santé mental Douglas nous a fait part d’une option beaucoup plus développée au Québec qu’en Belgique : l’accueil familial.

Autisme, Droits et Actions en justice, Informations associatives

Le jeudi de l’Hémicycle

Dans le cadre des Jeudis de l’hémicycle, le Parlement Francophone Bruxellois et le GAMP (Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance) en collaboration avec l’asbl Inforautisme, ont le plaisir de vous convier à une matinée consacrée à :  

La trajectoire de vie des personnes avec TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme)
en Belgique francophone – 17 janvier 2019 de 9h à 13h

 

Programme :

 

    9h00 – Accueil des participants.
    9h15 – Mots d’introduction par Julie de GROOTE, Présidente du Parlement Francophone Bruxellois et par un membre du GAMP.
    9h35 –  Dépistage, diagnostic et accompagnement de la petite enfance.
    (Vidéo de témoignages – Christelle NINFORGE, directrice du SUSA Bruxelles.)
    10h00 –   Une école de qualité pour les élèves avec TSA.
    (Vidéo de témoignages – Ghislain MAGEROTTE, Professeur émérite UMONS.)
    10h25 –  De la grande dépendance à l’inclusion : les défis de l’âge adulte.
    (Promoteurs de projets bruxellois : La Coupole Bruxelloise de l’Autisme et Les Pilotis.)
    10h50 –  Conclusion et perspectives
    (Cinzia AGONI, porte-parole du GAMP et présidente d’Inforautisme asbl.)
    11h15 –  Echanges avec la salle.
    12h00 –  Clôture de la séance suivie d’un drink et sandwiches.

>>> Inscription obligatoire avant le 15/01/2019 : event.gamp@gmail.com

 

Entrée : rue du Lombard, 69 – 1000 Bruxelles
Bus 48 ou 95 – Métro Gare centrale, Bourse ou Anneessens

 

 

 

www.parlementfrancophone.brussels


												
					

Autisme, GAMP événements et formations

Table ronde associative dans le cadre du certificat interuniversitaire en TSA organisé à l’ULB

 

Le certificat interuniversitaire en TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme) a été mis en place en 2018 et prendra fin au mois de décembre. Le GAMP fut consulté à plusieurs reprises dans ce contexte et a contribué financièrement à la participation des parents et proches. Un nouveau cycle de cours est prévu en 2019 et 2020. Pour plus d’informations, veuillez vous rendre sur le site de l’ULB.
 
Dans le cadre du certificat, ce vendredi 12 octobre, nous étions conviés à une journée de formation sur la situation de l’autisme en Belgique. Dans la matinée, nous avons assisté à la présentation du « Plan transversal Autisme » francophone par Etienne Coppieters du cabinet de la Ministre Céline Fremault, de « La situation de l’autisme en Flandre » par le Pr. Jean Steyaert de la KUL, des « Guides de Bonnes Pratiques cliniques » par le Pr. Ghislain Magerotte de l’UMons.
 
Lors de la table ronde associative de l’après-midi, étaient présentes les associations suivantes : Autisme en Action, Autisme Liège, Inforautisme, GAMP, Plateforme Autisolidarité (qui compte 19 associations francophones et dont toutes les associations présentes font partie) représentée par l’association Dans les yeux de Lou. Les associations ont parlé d’une même voix ! Les représentants des familles de toute la Belgique francophone ont fait état du manque cruel de services adaptés et de leurs nombreux besoins. Tous les sujets n’ont pu être abordés mais nous avons insisté sur les questions suivantes :
 
Le dépistage et le diagnostic précoces : les familles réclament la généralisation du programme de formation des professionnels « Starter » (actuellement destiné à la seule utilisation des médecins via le site de l’ONE) et de l’outil de détection précoce des signes d’autisme chez les jeunes enfants (15-22 mois) M-CHAT, que l’on trouve d’accès libre sur le site d’Inforautisme depuis 15 ans et qui est repris aussi dans le cadre du programme Starter. Nous avons en outre déploré la capacité insuffisante des Centres de Référence Autisme et les listes d’attente beaucoup trop longues (6 mois pour les enfants, 2 ans au moins pour les adultes).
 
Des interventions éducatives et comportementales (PECS, ABA, TEACCH) adaptées : les services existants spécialisés ne peuvent répondre à toutes les demandes. D’autre part, de nombreux services, comme par exemple la plupart des centres de revalidation ambulatoire, ne connaissent pas ces outils et sont pourtant largement subsidiés par les pouvoirs publics via des conventions autisme ! Nous avons fait remarquer que les guides de bonnes pratiques nationaux du CSS et du KCE n’ont même pas été mentionnés dans le Plan Autisme !
 
La formation obligatoire des enseignants des écoles spécialisées : plusieurs témoignages des élèves du certificat confirment ce que nous dénonçons depuis longtemps, à savoir que de nombreux enseignants ne connaissent pas l’autisme ni les pratiques éducatives utiles pour enseigner dans une classe à pédagogie adaptée. C’est une absurdité !
 
L’inclusion scolaire pour tous : il est indispensable de revoir le système scolaire et de permettre aux enfants handicapés de fréquenter l’école ordinaire avec le support direct dans les classes des enseignants spécialisés. Ceci est une exigence des conventions internationales des droits de l’enfant et des personnes handicapées ratifiées par la Belgique. A terme, l’enseignement spécialisé devrait disparaître et les moyens qui y sont dédiés devraient glisser vers l’école pour tous.
 
Le manque de places pour les adultes dépendants : cela reste une problématique criante du fait des budgets insuffisants attribuées par les entités fédérées à la création de services d’accueil et de logement spécialisés.
 
L’accompagnement des adultes plus autonomes : la transition vers l’âge adulte représente un défi considérable pour toutes les personnes autistes qui ont des difficultés dans les relations sociales dans un environnement ordinaire. Leurs capacités sont pourtant importantes et utiles à la société. Celle-ci ne les reconnaît pas et rejette trop rapidement tout individu porteur d’une différence. Il est indispensable de créer de services qui puissent accompagner et coacher les adultes pour qu’ils aient accès à un emploi et à une vie autonome et le plus possible épanouissante.
 

Autisme, GAMP événements et formations, Informations associatives

Salon international de l’autisme RIAU à Paris les 6 et 7 avril : nous y avons participé !

 

Affiche "Salon International de l'Autisme 2018"

Affiche « Salon International de l’Autisme 2018 »

 

Pour la première fois cette année, nous avons participé au Salon international de l’autisme RIAU à Paris avec l’asbl Inforautisme et Pyramid PECS France, organisme de formation que nous accueillons régulièrement en Belgique dans le cadre de nos formations ABA et PECS. Il s’agissait de la 3ème édition.

 

 

Cinzia Agoni (Présidente Inforautisme, Porte-Parole GAMP) au Salon International de l’Autisme 2018 - Photo de Sandrine Guy

Cinzia Agoni (Présidente Inforautisme, Porte-Parole GAMP) au Salon International de l’Autisme 2018 – Photo de Sandrine Guy

 

Ce fut pour nous une importante occasion de représenter la Belgique et d’échanger avec nos amis français au sujet des bonnes pratiques en matière d’accompagnement de l’autisme. Le salon était riche en événements, séminaires, ateliers, ainsi qu’un village associatif très fourni dans lequel nous avons présenté nos activités et articles informatifs.

 

 

Salon International de l’Autisme 2018 – © Laurent Pistiaux photographe

Salon International de l’Autisme 2018 – © Laurent Pistiaux photographe

 

France et Belgique ont en effet une histoire commune dans la prise en compte de ce qui fut considéré, jusqu’à encore il y a peu de temps, une maladie mentale d’origine psychologique. Cette mauvaise interprétation de l’autisme a donné lieu à des interventions tout à fait inappropriées. La France a cumulé un retard important en la matière et les approches relèvent encore en grande partie de la psychiatrie et de la psychanalyse. Le combat des associations est donc loin d’être terminé mais la France progresse rapidement. La Belgique, quant à elle, a choisi plus tôt les approches éducatives mais la partie francophone du pays a néanmoins encore de sérieux progrès à faire car de nombreuses structures thérapeutiques à tendance analytique y persistent. En outre, si nous avons été pionniers pour l’ouverture de classes spécialisées en important des USA le modèle TEACCH, nous avons raté la pratique de l’inclusion des élèves autistes en milieu ordinaire. La France, quant à elle, évolue mieux dans ce sens, bien que les associations de parents signalent les nombreuses failles du système.

 

Le Premier Ministre français – Edouard Philippe – et la Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre chargée des personnes handicapées – Sophie Cluzel – ont effectué une longue visite du salon le 6 avril et ont parcouru les stands. Cette visite avait lieu le jour-même de l’annonce du gouvernement français de la Stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022, quatrième version du Plan Autisme français.

 

 

Premier Ministre français Edouard Philippe au Salon International de l’Autisme 2018 - © Laurent Pistiaux photographe

Premier Ministre français Edouard Philippe au Salon International de l’Autisme 2018 – © Laurent Pistiaux photographe

 

Ce fut pour les organisateurs une marque incontestable de reconnaissance de leur travail acharné, en dépit du boycottage de certaines associations. RIAU est inscrit d’ores et déjà dans la durée et nous espérons pouvoir y participer l’année prochaine aussi. Les deux jours du salon ayant été organisées au sein du Parc Disney, les familles d’enfants autistes ont eu l’agréable surprise de se voire offerts des tickets d’entrée au Parc le dimanche suivant le salon.

 

Rappelons qu’en Belgique, en 2016, un Plan autisme a été mis en place par la Communauté flamande ainsi qu’un Plan Autisme transversal dans la partie francophone du pays, mais les avancées sont bien trop faibles pour l’instant et ne satisfont pas les associations de parents. C’est en comparant nos expériences entre Etats voisins que l’on s’enrichit et on échange des idées pour faire avancer notre cause commune.

 

Autisme, Informations associatives, Médias

2 avril 2018 : Journée mondiale de l’autisme

« En cette Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, réaffirmons notre engagement à promouvoir la pleine participation de toutes les personnes atteintes d’autisme et à faire en sorte qu’elles disposent d’un appui qui leur permette d’exercer leurs libertés et leurs droits fondamentaux. » — Antonio Guterres, Secrétaire général de l’ONU.

 

Ce fut la déclaration de cette année pour la 10ème édition de la journée mondiale de l’autisme, plus particulièrement dédiée à l’autonomisation des femmes et des filles autistes.

 

 

Opération Chaussettes Bleues au Bois de la Cambre (2018)

Opération Chaussettes Bleues au Bois de la Cambre (2018)

 

Cette année, la Belgique francophone s’est distinguée par de nombreuses activités de sensibilisation. Celles-ci ont démarré le 31 mars par l’Opération Chaussettes Bleues et se sont poursuivies tout au long du mois d’avril avec notamment une journée inclusive au Château Courrière à Namur le 22 avril.
Les personnes avec autisme se manifestent de plus en plus dans les media et la société civile. Elles ont d’ailleurs pris la parole dans ces manifestations, elles ont pris leur place ! La Belgique a accueilli plusieurs « ambassadeurs » de l’autisme et notamment Josef Schovanec, philosophe et écrivain, qui intervient d’ailleurs régulièrement à la radio de la RTBF pour une rubrique hebdomadaire, et Hugo Horiot, écrivain et acteur.

 

 

Josef Schovanec à l'Opération Chaussettes Bleues (2018)

Cinzia Agoni (Présidente de Inforautisme et porte-parole du GAMP, Josef Schovanec et Stéphanie Alvarez (PECS France) à l’Opération Chaussettes Bleues (2018)

 

Les temps forts de la célébration de cette journée ont été l’Opération Chaussettes bleues pour l’autisme organisée par l’asbl Autisme en Action le samedi 31 mars au Bois de la Cambre à Bruxelles et l’illumination de l’Hötel de Ville de Bruxelles en bleu. Soutenue par le GAMP et la Plateforme Autisolidarité, l’Opération Chaussettes Bleues fut un véritable succès. Le public a participé à une fête ludique et inclusive des toutes les différences. Ateliers proposant des activités diverses, musique live avec la participation exceptionnelle de Lou B. (page Facebook) et danses, conférences et stands, la journée fut très diversifiée et enrichissante.

 

Conférences Opération Chaussettes Bleues - © Autisme en Action (2018)

Conférences Opération Chaussettes Bleues – © Autisme en Action (2018)

 

Les conférences ont été des temps forts toute au long de la journée. Deux membres du GAMP y ont participé : le Pr. émérite Ghislain Magerotte, qui a parlé de l’inclusion des personnes autistes dans la société, et la porte-parole du GAMP Cinzia Agoni, qui a fait le point sur le Plan autisme transversal, malheureusement encore trop faible face aux réels besoins de la population autiste en Belgique francophone.

 

 

Ensuite, le lundi 2 avril, l’Hôtel de Ville de Bruxelles s’est illuminé en bleu pour l’occasion, dans le cadre de la campagne annuelle internationale Light it blue initiée par Autism Speaks.
Cette campagne consiste à illuminer en bleu des monuments et bâtiments significatifs pour sensibiliser la société toute entière à l’autisme. Un immense merci à la Ville de Bruxelles, à son Bourgmestre Philippe Close, aux échevins Els Ampe et Mohamed Ouriaghli qui ont organisé cette activité à la demande des associations bruxelloises concernées. Un remerciement particulier à l’asbl Les amis de Benjamin qui a obtenu de pérenniser cette activité pour que chaque année l’Hôtel de Ville et peut-être toute la Grande Place soient illuminés en bleu, et à Inforautisme et Autisme en action qui ont oeuvré pour cette campagne. Ce fut la seule manifestation en Belgique de ce genre. Pour l’année prochaine, nous espérons que davantage de monuments se coloreront de bleu en cette journée de sensibilisation à l’autisme. La vidéo est disponible ci-dessus et sur Facebook.

 

RevueDePresse-JourneeMondialeAutisme

Une importante couverture médiatique a eu lieu cette année grâce aux nombreuses manifestations. On a parlé de l’autisme dans plusieurs émissions et journaux radio ainsi qu’aux journaux télévisés de RTL, RTBF et BX1. Voici la revue de presse complète.

Hugo Horiot - Séance de dédicaces (2018 - © Hugo Horiot)

Hugo Horiot – Séance de dédicaces (2018 – © Hugo Horiot)

 

Enfin, n’oublions pas un autre moment fort de ces manifestations de sensibilisation à l’autisme : la soirée cinéma-débat autour du parcours exceptionnel de Hugo Horiot et de la présentation de son dernier livre « J’accuse » qui a déjà soulevé une forte polémique en France. Le film nous montre Julien, un enfant autiste sévère non verbal jusque l’âge de 6 ans, filmé ensuite par son camarade de classe entre ses 15 et 30 ans. Ce film est porteur d’espoir pour des nombreuses familles confrontées aux manifestations d’autisme sévère de leur enfant. Il nous incite à croire en nos enfants et à ne jamais laisser tomber. L’intelligence des personnes autistes est encore à découvrir !

 

Autisme

Nouvelles recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l’Autisme (France)

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La Haute Autorité de la Santé en France a sorti de nouvelles recommandations sur la gestion de l’autisme chez les enfants et adultes. Cela s’est fait en concertation avec les personnes autistes, leur famille et le secteur médico-social.
 
La présidente de la HAS, Dominique Le Guludec, parle d’un parcours assez chaotique pour les personnes avec autisme et leur famille. Une situation qu’il faut améliorer !
 
Les recommandations pour enfants autistes mettent l’accent sur un diagnostic précoce :

– Un diagnostic précoce est primordial pour pouvoir aider l’enfant dans son développement. Pour cela il faut une mobilisation pour repérer les signaux.

– Repérer les signaux n’est pas une tâche facile, c’est pourquoi il ne faut pas minimiser les inquiétudes des parents. De même, le personnel des crèches et écoles doit être sensibiliser à la thématique.

– Le médecin traitant a un rôle clé car c’est lui qui suit l’enfant depuis sa naissance jusqu’à un certain âge. Il doit s’intéresser aux capacités de communication et motricité de l’enfant. Il doit lui accorder du temps pour vérifier les signes d’autisme. A cet effet, le médecin bénéficie d’un questionnaire de la HAS pour l’épauler dans cette tâche.

– Si l’autisme est confirmé, il faut sans attendre faire des examens. L’autisme doit être confirmé suite à l’observation de plusieurs spécialistes (car l’autisme peut être confondu avec d’autres troubles).

– Les parents doivent être accompagnés dans leur démarche et avoir accès à un projet d’interventions personnalisées.
  
Les recommandations pour adultes avec autisme ont pour but d’augmenter leur autonomie et leur inclusion dans la société :

– Les droits des adultes autistes doivent être respectés, cela veut dire qu’ils doivent pouvoir participer à chaque décision les concernant.

– Il faut impérativement augmenter les offres et services qui répondent aux besoins des adultes autistes souhaitant vivre en milieu ordinaire.

– L’établissement médico-social comme lieu de vie n’est pas définitif. L’hospitalisation doit être temporaire. Il faut développer de nouveaux cadres de vie qui privilégient l’inclusion.

– Il faut maintenir les acquis et développer les nouvelles compétences, d’où l’importance d’un projet personnalisé.

– Il faut travailler la collaboration en réseau et l’accompagnement des familles afin d’obtenir des interventions de qualité pouvant véritablement aider la personne avec autisme.

– Il faut établir un bilan de santé une fois par an et organiser une prise en charge coordonnée.

Autisme, GAMP actions et sit-in, Médias

DH : « Morgane 7 ans, privée d’école ! »

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Nous vous proposons de lire l’article parue dans la DH le 24 janvier avec comme sujets :
-‘Morgane 7 ans, privée d’école’ : Christelle cherche une nouvelle structure pour sa fille
-‘Laissé 6 heures dehors à l’école !’ : la situation de Adrien, autiste Asperger
-‘L’autisme, mal compris, peu soutenu’ : la délégation du GAMP reçue par la Ministre Fremault

Bonne lecture !

Autisme, Formations

Certificat Interuniversitaire en Trouble du Spectre de l’Autisme

ACTE
 

Nous l’attendions depuis plus d’un an ! Faisant suite à la demande du GAMP et à de nombreux échanges, le Centre de Recherche ACTE de l’ULB organise en 2018 un certificat interuniversitaire en Trouble du Spectre de l’Autisme, en collaboration avec d’autres universités francophones. Veuillez accéder à la brochure en ligne ainsi qu’à toutes le informations utiles sur le site de l’Université.

 

La bonne nouvelle est que le GAMP a obtenu un subside du service Phare de la COCOF pour soutenir financièrement les parents et aidants proches qui souhaitent suivre cette formation. En pratique, le certificat comporte une partie dite « tronc commun » de 2 jours (voir programme dans la brochure ou sur le site de l’Université) au prix de 50 euros la journée. Les parents et aidants ne payeront que 5 euros par jour, le montant restant étant pris en charge par le GAMP.

 

Concernant la formation complète au prix de 1.095 euros, la contribution financière du GAMP pour les parents et aidants dépendra du montant global restant du subside. Nous suggérons donc aux parents et aidants proches de se renseigner rapidement et s’inscrire au cas échéant au tronc commun ou au certificat complet, en précisant leur statut à l’inscription, afin que nous puissions ensuite réserver les montants du subside en collaboration avec l’équipe d’ACTE.

 

Autisme, GAMP actions et sit-in, Politique

Le point sur le Plan Autisme transversal. Où en sommes-nous avec les promesses ?

PTA

Octobre 2017 : un an et demi est passé depuis la publication, fin avril 2016, du Plan Autisme transversal des 4 Ministres francophones Maxime Prévot, Céline Fremault, Marie-Martine Schyns et Alda Greoli. Nous faisons le point sur les démarches effectuées et les avis des associations de parents.

 

Historique de l’évolution du Plan Autisme

Après la publication du Plan, les associations de parents avaient rapidement réagi par voie de presse (voir la totalité de la revue de presse sur notre site). Elles regrettaient l’absence de planification, de programmation et de budgétisation des mesures annoncées dans le Plan. Elles dénonçaient le nombre réduit de mesures concrètes et l’absence de références aux pratiques éducatives et comportementales pourtant recommandées par deux études commanditées par l’Etat belge : le rapport du KCE et l’avis du Conseil Supérieur de la Santé.

Lors de la rentrée parlementaire bruxelloise d’octobre 2016, le GAMP avait insisté auprès des députés sur une série de points :

 

  • La prise en charge précoce et intensive dès le diagnostic, permettant aux enfants d’acquérir les apprentissages de base et visant à éviter ou réduire les graves sur-handicaps éducatifs à l’âge adulte.
  • L’abandon de pratiques révolues comme les thérapies psychanalytiques, non seulement inutiles mais nocives car basées sur des interprétations obsolètes de l’autisme.
  • Davantage d’inclusion dans l’enseignement ordinaire avec l’emploi d’AVS (auxiliaires de vie scolaire), en ligne avec les Conventions internationales ratifies par la Belgique.
  • La formation obligatoire des enseignants et de tous les intervenants à l’autisme ainsi que la formation et l’évaluation continues des pratiques par des organismes indépendants.

 

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