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Informations associatives

La Team Frédéric roule pour l’autisme !

     Le 4 et le 5 juin prochain, la team Frédéric Tandem de l’Espoir fera étape à Bruxelles.

     

     Frédéric Grard et son fils autiste ont relevé le défi de parcourir plus de 400 kilomètres à vélo pour sensibiliser les députés Régionaux et Européens à la prise en charge des enfants autistes, et montrer que l’autisme ne s’arrête pas aux frontières. Partis d’Auchy-les-Hesdin (Pas-de-Calais), leur objectif est de rouler jusqu’Amsterdam.

      Ce défi est l’opportunité pour les associations accueillant les Grard au cours de leur périple de mettre l’accent sur l’insuffisance de prise en charge de ce handicap.

 

     À cette occasion, le GAMP et Inforautisme ASBL organisent leur étape dans la Capitale. Le mercredi 5 juin 2019, nous vous convions à 11h30 devant l’Atomium (Place de l’Atomium 1, B-1020 Bruxelles, métro Heysel) pour une entrevue avec Frédéric Grard et son fils avant leur grand départ pour Amsterdam.

 

     Nous invitons aussi toute personne sensible à la cause d’accompagner la team Frédéric en vélo pour motiver Frédéric Grard pendant un kilomètre symbolique.

 

     C’est l’occasion pour nos associations de rappeler combien ce combat est important et nécessaire. Actuellement, il y aurait environ 110.000 personnesprésentant un trouble du spectre de l’autisme en Belgique.

 

     Retrouvez le dossier de presse ainsi qu’un article de La Voix du Nord sur le sujet.

Autisme, GAMP actions et sit-in, Handicap Grande Dépendance, Médias, Politique

L’affaire YAPAKA dans les médias

     Jeudi 23 mai, une délégation de parents s’est rendue devant le siège de Yapaka et ensuite aux cabinets des Ministres concernés Alda Greoli et Rachid Madrane pour déposer la lettre de réclamation et être entendu. 

 

     Le GAMP a réagi au nom de tous les handicaps et en front commun avec L’Université des femmes Ewha et Médecine pour le Peuple – MPLP.

 


Les plaintes sont remontées auprès des ministres. Ce n’est pas gagné mais un bon début ! 

 

     Retrouvez ici le point de vue des médias concernant cette affaire :

      • L’intervention de Luc Boland sur Bel RTL dans l’émission « Les bonnes ondes » de Sandrine Dans :

Autisme, GAMP documents, Handicap Grande Dépendance, Médias, Politique

Lettre à l’attention des Ministres de la Fédération Wallonie-Bruxelles dans l’affaire YAPAKA

 

     Yapaka est un programme de prévention de la maltraitance à l’initiative du Ministère de la Fédération Wallonie-Bruxelles de Belgique mis en place en 1998.

 

     Dans sa dernière newsletter, Yapaka présente une série de vidéos réalisées par leur équipe sur les risques de maltraitance d’enfants handicapés par leurs parents. Les vidéos en question expriment l’idée selon laquelle les mères, par leur « surinvestissement » ou la « non-acceptation du handicap », seraient maltraitantes.      Ce dérapage n’est pas nouveau, et plusieurs associations ont déjà signalé dans le passé ce genre de propos.

     Un grand nombre de parents s’est insurgé des propos tenus dans ces vidéos. Puisque Yapaka diffuse des propos inappropriés et insultants envers les parents qui assurent au quotidien l’accompagnement, l’éducation et les soins de leurs enfants handicapés, nous nous mobilisons auprès de la Fédération Wallonie-Bruxelles afin de déposer une lettre au ministre compétent pour que soit revu incessamment la politique éditoriale de Yapaka.

 

Le GAMP s’est joint à cette mobilisation au nom de tous les handicaps, et en front commun avec l’Université des Femmes et Médecine pour le Peuple – MPLP. 

 

     Vous trouverez cette lettre ci-joint.

Elections, GAMP documents, Politique

Nos revendications européennes

      Certaines politiques en matière de handicap se décident aussi au niveau
européen
, et notamment dans le cadre de l’application de la Convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées ratifiée par l’Union Européenne en 2011, ainsi que des directives adoptées par celle-ci.


     Pour les élections européennes, nous avons donc rédigé un cahier de revendications spécifique que vous pouvez consulter en ligne
   Celui-ci est envoyé à tous les candidats des partis politiques belges. Dans ce contexte de sensibilisation, le 7 mai, le GAMP a participé à une rencontre organisée par le BDF (Belgian Disability Forum) avec les candidats européens de différents partis belges francophones et néerlandophones.
    Le BDF leur a exposé ses revendications prioritaires et les candidats ou représentants des partis ont fait part de leurs engagements au niveau européen. 10 Partis étaient présents à cette rencontre :

         – CDV, NVA, Groen et Open VLD

           pour la partie néerlandophone du pays ;

         – cdH, Défi, Ecolo, MR, PS et PTB

           pour la partie francophone.

   Tous se sont tous accordés sur des thèmes mis en exergue par le monde associatif, comme l’inclusion, l’accessibilité y compris de l’information, la mobilité, le droit de vote pour tous, la directive anti-discrimination à mettre en œuvre, les aides à l’emploi et le respect des quotas, la possibilité d’avoir un réel choix de vie par rapport au logement, l’augmentation des allocations de remplacement de revenu qui ne doivent pas se retrouver sous le seuil de pauvreté, l’assurance autonomie, les aidants proches, l’utilisation des fonds européens (la Belgique est un mauvais élève en la matière à cause de son manque d’inclusion).

   Tous les partis conviennent de l’importance d’un « intergroupe handicap » au sein de l’Union européenne pour que ces questions soient prise en compte dans ses politiques.

 

   Nous avons noté très peu de différences par rapport aux engagements de chaque parti, le consensus sur les thématiques évoquées était total. Néanmoins, nous citons ci-après, pour chaque parti, des suggestions ou plaidoyers qui sortent un peu du lot :

  • La représentante de la NVA (elle-même en situation de handicap) a insisté sur le droit de vote et le droit à l’emploi des personnes avec une déficience intellectuelle, sur l’inclusion scolaire pour tous dans l’ordinaire et sur les bonnes pratiques.
  • La représentante d’Ecolo a cité l’existence d’un réseau des partis verts autour du handicap, sur l’harmonisation des pictogrammes au niveau européen et la nécessité d’une stratégie européenne pour l’autisme.
  • Le représentant du PS a cité la notion de « assistant de vie » pour l’accompagnement à domicile des personnes handicapées.
  • La représentante du MR a cité le « prix de l’amour » pour les cohabitants et a insisté sur l’accessibilité du Parlement Européen ainsi que sur la consultation effective des associations représentatives.
  • La représentante de Défi a incité à « penser handicap » à tous les niveaux, et a plaidé pour la formation des fonctionnaires et pour la protection des données, souvent défaillante lorsqu’il s’agit de personnes handicapées.
  • Le représentant du CD&V a insisté sur l’accessibilités des textes européens et a plaidé pour une Europe sociale.
  • La représentante de Groen a mis l’accent sur la participation de la société civile et sur le blocage de la directive anti-discrimination.
  • La représentante du cdH à parlé de la grande dépendance, de la formation indispensable du personnel soignant, des garderies extra-scolaires pour tous et de l’accès au sport.
  • La représentante de l’Open VLD a insisté sur le financement qui suit la personne (au lieu que le financement direct des services et institutions), système adopté par la Flandre il y a 2 ans.
  • La représentante du PTB a remis en question la cadre d’austérité de l’Union européenne et a insisté sur la non marchandisation des politiques du handicap, sur la nécessité d’un accès automatique aux droits et sur l’imposition de sanctions en cas de non respect des quotas d’emploi.

   Pendant le temps des questions-réponses, les 2 membres du GAMP présents à la rencontre ont, quant à elles, plaidé pour :

  • la prise en compte des handicaps plus lourds (grande dépendance) dans la future stratégie européenne après 2020,
  • l’utilisation des fonds européens notamment pour la création de petites structures de vie et d’activités de jour,
  • la nécessité impérative d’une stratégie européenne pour l’autisme avec priorité au dépistage, diagnostic précoce et interventions intensives par des bonnes pratiques éducatives et comportementales.

   A noter enfin que sur 10 représentants politiques, 8 étaient des femmes, et que la même proportion était constatée dans le public associatif présent à la rencontre.

Autisme, Législation et Parlements, Politique

La proposition de résolution pour l’autisme

  En Janvier 2018, le GAMP a organisé avec le Parlement Francophone Bruxellois un jeudi de l’hémicycle sur l’autisme .

 

   De nombreux intervenants avaient pris la parole pour mettre en exergue les difficultés du parcours de vie des personnes autistes de la petite enfance à l’âge adulte.(Retrouvez less vidéos sur des interventions sur notre chaine youtube).

 

   Depuis des années désormais, le GAMP pointait les situations de vie catastrophiques de tant de familles confrontées à l’autisme et laissées pour compte, faute de services adaptés en suffisance. Un scandale humanitaire avec à la clé un énorme gâchis du potentiel de ces enfants condamnés à cumuler des handicaps éducatifs et donc à une vie faite d’exclusions répétées.


   On peut affirmer que nous avons – enfin – été entendus ! Cette résolution, rédigée à l’initiative du député Jamal Izakban (PS) et cosignée par Julie de Groote (cdH) et Caroline Persoons (Défi), a été adoptée à l’unanimité par le Parlement Francophone Bruxellois en date du 26 avril 2019. C’est de fait un important jalon car elle incite le monde politique à prendre en compte les problématiques liées à l’autisme dans tous les secteurs de compétence de la COCOF et de la Fédération Wallonie-Bruxelles.

 

   Nous porterons une attention particulière à la question des « bonnes pratiques » d’intervention auprès des personnes autistes. Exit les pratiques obsolètes qui n’ont démontré jusqu’ici – et ce depuis 40 ans – aucun résultat probant positif en termes d’apprentissages et d’autonomie. Bienvenues enfin les pratiques éducatives et comportementales basées sur les preuves et validées par la communauté scientifique. Parmi celles-ci, l’ABA (Analyse du Comportement Appliquée), les PECS (Système de Communication par Echange d’Images) et les méthodes TEACCH et Denver.

 

   Il nous faudra maintenant veiller à ce que cette résolution soit concrètement suivie par les différents gouvernements. Nous nous attendons à ce que des services réellement adaptés aux besoin des jeunes et adultes autistes soient créés en nombre suffisant. Mais si on commençait déjà par faire évoluer les services existants subsidiés par les pouvoirs publics, ce serait une avancée notable. Les formations aux bonnes pratiques existent, nous en organisons certaines depuis 4 ans. La supervision et l’évaluation des pratiques au sein des services devrait aussi être mise en place rapidement.

 

   Nous attendons donc la mise en place des futurs gouvernements pour démarrer nos actions de lobbying. Mais une chose est certaine désormais : plus rien pour nous sans nous !

 

   Retrouvez la présentation au Parlement du député Jamal Ikazban ainsi que La résolution-PS complète.

Elections, GAMP documents, Handicap Grande Dépendance, Politique

Le handicap dans les programmes politiques 2019

   A l’occasion des élections communales d’octobre 2018, nous avions rencontrés les présidents des 6 principaux partis francophones pour leur faire part de nos revendications pour le handicap de grande dépendance.
    Cela nous avait permis de sensibiliser la hiérarchie des partis aux difficultés rencontrées par notre public cible et leurs familles. (Pour rappel, notre cahier de revendications est téléchargeable ici).

 

   Cette année, nous avons répété l’exercice dans le cadre des élections régionales et fédérales. La plupart des présidents étaient néanmoins trop occupés et avaient délégué des représentants, excepté par le vice-président du PTB David Pestieau qui nous a à nouveau accueillis pour entendre de vive voix nos revendications.

 

   Dans la suite logique de notre démarche, nous avons entrepris d’analyser les programmes politiques des 6 partis rencontrés pour observer dans quelle mesure les questions que nous soulevons y sont présentes. Nous sommes agréablement surpris de constater que notre œuvre de sensibilisation a eu un effet notable sur ces programmes de parti, auparavant plutôt avares en matière de handicap.

 

   Pour résumer une démarche complexe et la rendre accessible à tous, nous avons dressé un tableau reprenant nos revendications principales et les réponses (positives ou négatives) des partis à ce sujet. Le tableau que nous vous présentons est indicatif des sujets abordés. Vous pouvez bien entendu retrouver davantage d’informations sur les différents programmes des partis en matière de handicap via les liens suivants :

 

MR / Défi / CDH (p.181) / ECOLO / PS Régional Wallon (p.219) / PS Régional BXL (p.179) / PTB

 

   En aucun cas nous n’entendons donner des consignes de vote. Notre seul objectif est de vous informer sur la présence dans les programmes politiques des questions relatives au handicap, et plus particulièrement au handicap de grande dépendance.

 

   Encore faudra-t-il que les partis s’engagent à mettre en œuvre leurs promesses. Un énorme travail de lobbying politique nous attend après les élections, notamment pour intégrer certaines revendications prioritaires dans les différents accords de gouvernement, que ce soit au niveau fédéral qu’aux niveaux communautaire et régionaux francophones.

   Nous avons également assisté au débat organisé par BX1 reprenant 12 têtes de listes bruxellois. Retrouvez notre article sur le sujet ici.

Handicap Grande Dépendance, Médias, Polyhandicap

L’histoire de Coralie, notre suivi sur Twitter.

   Retrouvez dans cet article le thread Twitter rédigé à propos de Coralie, cette jeune femme porteuse d’un handicap de grande dépendance qui cherche désespérément un logement depuis maintenant plusieurs mois. Coralie a entamé une grève de la faim en avril 2019. Le GAMP la soutient et la suit dans son quotidien. Nous mettons tout en œuvre pour faire entendre sa voix.

Elections, Politique

Débat politique – élections 2019

Le 6 mai dernier, le GAMP s’est rendu au W:HALL de Woluwé-Saint-Pierre pour assister à un débat exclusif réunissant 12 têtes de listes bruxellois pour les prochaines élections régionales.

Nous avons pu y entendre les idées des candidats suivants : Céline Frémault (cdH), Bianca Debaets (CD&V), Bernard Clerfayt (DéFI), Alain Maron (Ecolo), Elke Van den Brandt (Groen), Claude Moniquet (LISTES DESTEXHE), Françoise Schepmans (MR), Cieltje Van Achter (N-VA), Pascal Smet (One.brussels), Guy Vanhengel (Open Vld), Rudi Vervoort (PS) et Françoise De Smedt (PTB).

 

Malheureusement, la question du handicap ne fut abordée par aucun des invités. Céline Frémault (CDH) a cependant rappelé, lors de sa carte blanche en fin de débat, l’importance pour son parti de se soucier du sort des personnes âgées et handicapées.

 

Ce qui nous a le plus surpris, ce n’était pas tant le fait que le handicap ne soit pas abordé, mais plutôt que la division du débat en thématiques ne permette pas aux candidats d’en parler, privant ainsi les citoyens d’informations importantes à ce sujet. Le débat fut divisé en deux parties distinctes : (1) la mobilité, (2) le « vivre-ensemble ».

 

Pour ceux qui en doutaient, le handicap et la grande dépendance ne semblent pas être des priorités à l’agenda politique de ces élections. Et nous le déplorons.

 

Le débat est retransmis ce mardi 7 mai à 18h25 sur BX1.

Autisme

RAPPORT SUR L’ASDEU (Par Joaquin Fuentes)


L’autisme, ou plus généralement les ASD (troubles du spectre autistique), sont devenus un sujet majeur de santé publique au niveau mondial (déclaration de ‘ONU déc. 2007).

 

En avril 2015, le parlement de l’Union Européenne avait recommandé à la commission une série de mesures fortes.  L’Union Européenne a créé en réponse le projet ASDEU[1] (Autism Spectrum Disorders in the European Union) afin d’étudier les causes et les conséquences de l’autisme au niveau européen.  Ce vaste programme de recherche avait pour objectif de proposer des pistes pour améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par l’ASD.  Spécifiquement, il se proposait :

    1. 1. D’estimer la prévalence des ASD dans la population de l’Union Européenne.
    2. 2. De proposer des méthodes de détection précoce et des interventions adaptées chez les enfants.
    3. 3. De proposer un cadre global pour le traitement et les soins chez les adultes.
    4. 4. De déterminer l’impact économique des ASD sur les budgets de santé nationaux.
    5. 5. De proposer en conséquence une politique de santé publique à l’échelle européenne.
A la conférence du 25 septembre 2018 à Bruxelles, les membres de l’ASDEU ont présenté les résultats concernant les deux premiers objectifs. En voici les conclusions principales :
    1. 1. l’autisme toucherait aujourd’hui dans l’Union Européenne une personne sur cent.  La prévalence de l’autisme peut être estimée à environ 1% (0,5 à 1,6%) de la population soit de 5 à 7,2 millions de personnes.
    2. 2. La détection précoce de l’autisme est nécessaire afin d’éviter le surhandicap par déficit éducatif.  La mise en place tôt dans le développement de l’enfant d’accompagnements éducatifs spécifiques permet d’éviter l’aggravation du handicap.  Le coût humain, mais aussi économique du handicap augmente considérablement avec le délai.
    3. 3. Refuser les méthodes d’intervention non basées sur des preuves.  Les prises en charge basées sur des présupposés idéologiques et donc non basées sur des preuves (telle la psychanalyse ou d’autres interventions non validées) doivent être évitées.  Leur efficacité est fortement mise en doute par la communauté scientifique et leurs conséquences peuvent parfois s’avérer contreproductives.

En ce qui concerne la Belgique francophone, ces résultats nous amènent à des recommandations spécifiques.  Il est essentiel de diffuser largement le programme Starter de détection précoce de l’autisme. Actuellement celui-ci est accessible uniquement aux médecins sur le site de l’ONE mais, hélas, uniquement sur base volontaire. Voire, tout simplement, diffuser largement le test M-CHAT accessible à tous et qui se base sur des simples observations du comportement de l’enfant.


Il faut absolument retenir qu’en Belgique, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a publié en 2014 un guide des bonnes pratiques cliniques, dans lequel il note que, malgré l’incurabilité de l’autisme, « […] les enfants et adolescents concernés – ainsi que leurs familles – peuvent voir leur situation améliorée par une prise en charge adéquate. » Cette prise en charge se fait essentiellement sur base de méthodes validées par les preuves.

(Voir, pour plus d’informations, notre position sur le rapport du KCE).

 

L’étude de la prévalence de l’autisme par Manuel Posada

 Groupe de travail WP1 (Prevalence of ASDs and related social and economic costs)

 

Manuel Posada, directeur de l’institut des maladies rares Carlos III de Madrid, a étudié la prévalence des TSA (troubles du spectre autistique)sur de larges populations d’enfants européens (542.235).  Selon cette étude, le nombre d’enfants atteints de TSA est estimé entre 0,48% et 2,68% selon les pays et la méthode utilisée (voir tableau ci-contre).  Sauf le cas particulier de l’Islande, la prévalence dans les autres pays se situe dans un intervalle de 0.5 à 1.8%, ce qui confirme les résultats obtenus dans les études similaires aux USA et en UK.

 


L’étude valide donc à très large échelle une prévalence de l’autisme d’environ 1% de la population totale en Europe.

 

Manuel Posada tire aussi d’autres conclusions:

 

    1. 1. La déficience intellectuelle, présente chez environ 50% des personnes avec autisme, est un facteur très important dans le coût de leur prise en charge.  Il est nécessaire que les enfants avec autisme soient diagnostiqués rapidement afin de leur fournir un accompagnement éducatif adapté à leur compétences;
    2. 2. De nombreuses différences subsistent entre les pays d’Europe.  Les registres tenus par les Etats (quand ils existent) ne rendent pas compte de la réalité du terrain ;
    3. 3. Le budget alloué à l’autisme en 2018 diffère parfois d’un facteur 1 à 20 entre les différents pays (Irlande-France).

Manuel Posada recommande :

    1. 1. D’améliorer les registres nationaux des TSA (Troubles du Spectre Autistique). À ce propos, il n’existe pas encore d’étude nationale sur la prévalence de l’autisme en Belgique, ni de registre centralisé des personnes porteuses de TSA.  Or, c’est une recommandation à la fois des Nations Unies et de l’Union Européenne ;
    2. 2. D’étudier le prix effectif des dépistageset études des TSA afin d’améliorer l’homogénéité des budgets dans les différents pays;
    3. 3. D’améliorer l’efficacité des services pour répondre aux besoins très différents des individus atteint de TSA (selon leur âge, le type de TSA et leurs capacités intellectuelles).

L’étude du diagnostic de l’autisme par l’équipe de l’Université de Salamanca

Groupe de travail sur la détection précoce et les interventions basées sur les preuves. 

 

L’étude de l’Université de Salamanca se base sur différentes études réalisées sur 1237 familles dans neuf pays européens[2] et sur celles effectuées par 795 professionnels de la santé répartis dans 26 pays différents.
Le rapport souligne l’importance de la détection précoce des TSA afin d’intervenir le plus vite possible et de prévenir le développement de surhandicaps. Les familles de leur côté demandent impérativement une réduction du temps de diagnostic ;

  • En général, les parents sont les premiers à diagnostiquer le TSA (âge moyen de 25,28 mois, soit un peu plus de 2 ans) ;
  • En moyenne, le diagnostic médical final – c’est-à-dire une réponse et un diagnostic ferme – ne se fait pas avant l’âge de 44,37 mois (3 ans et demi) ;
  • 68,88 % des familles ont indiqué que leur enfant a été diagnostiqué 6 mois en retard ;
  • 44,8% (seulement) des familles rapportent que les professionnels de la santé les informent correctementsur les besoins spécifiques de leur enfant ;
  • 20%des familles rapportent qu’elles n’ont reçu aucune information au moment du diagnostic ;
  • Les familles insistent sur le fait qu’elles sont en général mécontentes des diagnostics des professionnels de la santé concernant les TSA.

Les études concluent qu’il faut diagnostiquer les TSA le plus tôt possible afin de pouvoir les prendre en charge correctement.

 

En ce qui concerne l’intervention et la prise en charge des TSA :

  • La plupart des traitements des TSA sont basés sur une combinaison de techniques (comportementaliste, naturaliste, traitement à réponse charnière,..) avec une grande variété et peu de consensus sur la méthode optimale
  • Les enfants sont traités en moyenne 2 à 3 fois par semaine ;
  • Le fait d’intégrer les aidants/soignants dans la prise en charge augmente considérablement l’efficacité du traitement. Notamment par la formation des aidants-soignants : le thérapeute voit l’enfant de manière ponctuelle, certes, mais le milieu de vie de l’enfant (là où il passe le plus clair de son temps) doit être cohérent avec les approches utilisées. Ce qui nécessite une bonne communication et une formation efficace des proches.
  • 30% des familles rapportent une participation occasionnelle et active au traitement ;

Cependant, les familles restent majoritairement mécontentes de la situation actuelle (manque de moyens et de ressources, problèmes d’accessibilité selon les lieux de résidence, manque de professionnels formés aux bonnes pratiques).

 

L’Université de Salamanca recommande :

    1. 1. Développer de meilleures initiatives pour la détection précoce des TSA en :
        1. a. Impliquant les familles et les services de santé dans les procédures de détection,
        1. b. Incluant les marqueurs sociaux et non-sociaux (comme les marqueurs biologiques) dans les procédures de détection ;
  • 2. Réduire le temps de diagnostic, assurer une meilleure coordination auprès des différents partenaires et garantir un meilleur soutien pour lesfamilles ;
  • 3. Permettre une détection précoce pour tous les enfants le plus vite possible, avec des professionnels bien formés.

Malheureusement, en Belgique des progrès dans l’uniformisation de la méthodologie de diagnostic sont encore à faire. Le cas de la Flandre est cependant intéressant. Au nord du pays, des efforts ont été mis en œuvre pour harmoniser et organiser le processus de diagnostic auprès des centres de référence pour l’autisme. Ainsi, un diagnostic se fera selon la même méthode dans tous les centres de référence.  Dans la partie francophone, il existe encore une certaine diversité de méthodologie et des résultats parfois divergents.



[2] Belgique, France, Pays-Bas, Norvège, Suède, Grande-Bretagne, Espagne, Finlande et Italie.


[1] Autism Spectrum Disorders in the European Union.

Droits et Actions en justice

L’ONU déplore le manque d’inclusion des enfants handicapés en Belgique

Le 24 et le 25 janvier 2019, le Comité des Droits de l’Enfant des Nations Unies s’est réuni à Genève et a publié un rapport de 14 pages (p. 7-10)  sur l’état des droits de l’enfant dans le pays. Le Comité s’inquiète du manque d’inclusion des enfants handicapés en Belgique et recommande vivement à l’Etat un certain nombre de choses.

 

Depuis la signature de la Convention Internationale des Droits de l’Enfant de 1989, tous les Etats-membres s’engagent « à soumettre au Comité de l’ONU […] des rapports sur les mesures qu’ils auront adopté pour donner effet aux droits reconnus dans la Convention et sur les progrès réalisés dans la jouissance de ces droits. » (Art. 44 de la Convention)

 

Ainsi, la Belgique fait régulièrement l’objet d’un examen en matière d’avancées ou de reculs des droits de l’Enfant. Le 24 et le 25 janvier dernier, lors de la 80ème session du Comité des Droits de l’Enfant, ledit Comité a publié un rapport relevant cinquante-cinq recommandations à la Belgique.

 

Sur le handicap, le Comité insiste particulièrement sur quatre points, qu’il considère comme préoccupants :

 

    1. 1. La Belgique manque de données statistiques en matière de handicap, une approche plus coordonnée en ce domaine serait aussi souhaitable ;
    2. 2. Les familles à charge d’enfants handicapés ne sont pas assez soutenues par l’Etat, ce qui conduit à un niveau d’institutionnalisation important de ces enfants. Bien que le financement personnel propre à la Flandre (Persoons Volgend Budget) soit reconnu comme une avancée pour le Comité, celui-ci ne sera, hélas, mis en œuvre qu’en 2020 ;
    3. 3. Obtenir son Budget d’Assistance Personnelle (BAP) peut prendre jusqu’à 10 ans, ce qui est beaucoup trop long, et les montants de ce BAP sont largement insuffisants pour couvrir les besoins en matière de soins ;
    4. 4. Les listes d’attente pour des soins sont longues et l’offre de soins hospitaliers, spécialisés et multidisciplinaires est grandement insuffisante. Par ailleurs, les offres de répit en région bruxelloise et wallonne sont de qualité insuffisante.

 

Le Comité des Droits de l’Enfant réitère ses précédentes recommandations (déjà formulées en 2010) et invite instamment l’Etat belge à :

 

    1. 1. Améliorer la collecte de données sur les enfants handicapés afin d’éclairer les politiques de toutes les régions ; et ainsi améliorer la coordination et la qualité des soins apportés ;
    2. 2. Assurer une éducation inclusive à tous les enfants handicapés, en proposant des aménagements raisonnables, en assurant le transport scolaire et en assurant la formation et l’affectation des enseignants. Le Comité insiste sur le fait qu’il faut tenir compte de besoins individuels de chaque enfant afin de leur apporter un soutien personnalisé ;
    3. 3. Prendre des mesures immédiates pour faire en sorte que les enfants handicapés aient accès à des soins de santé de qualité et en temps voulu dans toutes les régions de l’État, y compris des programmes de détection et d’intervention précoces et des services de relève – ce, notamment, afin d’éviter le surhandicap ;
    4. 4. D’encourager l’introduction du BAP dans l’ensemble du pays avec des montants adaptés aux besoins de l’enfant et sans délai d’attente.

 

Le GAMP souligne et appuie ces recommandations, les considérant comme l’un des moyens pour accéder à une société inclusive et respectueuse des droits de chacun.

 

Nous regrettons cependant qu’aucune mention ne soit faite considérant l’autisme en particulier. Il nous apparaît comme évident qu’une politique coordonnée et efficace en matière de handicap doive prendre en compte la particularité de l’autisme en promouvant, notamment, les recommandations du CSS et du KCE. (consulter à ce propos notre position vis-à-vis de ces rapports).

 

Sur les enfants handicapés

 

Tout en se félicitant de l’adoption du décret de 2014 en faveur de l’éducation inclusive (Décret-M), qui a entraîné une diminution du nombre d’enfants en situation de ségrégation scolaire, le Comité est préoccupé par ces faits :

 

a) La Belgique manque de données sur le nombre exact d’enfants handicapés et d’une approche coordonnée du handicap ;

 

b) Le soutien aux familles pour la prise en charge des enfants est insuffisant, ce qui conduit à un niveau élevé d’institutionnalisation et le financement à la personne en Flandre ne sera mis en œuvre pour les mineurs et seulement à partir de 2020 ;

 

c) En Communauté française, le nombre d’enfants scolarisés dans l’enseignement spécialisé a augmenté et les écoles ordinaires manquent cruellement de possibilités d’aménagements raisonnables et d’adaptations aux enfants en situation de handicap ;

 

d) Le temps d’attente pour les LAP peut prendre jusqu’à 10 ans et les montants des LAP ne répondent pas aux besoins en matière de soins ; CRC/C/BEL/CO/5-6 8

 

e) Les listes d’attente pour les soins sont longues et l’offre de soins hospitaliers, spécialisés et multidisciplinaires ne répond pas à la demande ; en Région wallonne et bruxelloise, les services de répit sont limités et de qualité insuffisante.

 

Se référant à son Observation générale n°9 (2006) sur les droits des enfants handicapés et réitérant ses précédentes recommandations (CRC/C/BEL//CO/3-4, par. 55), le Comité invite instamment l’État partie à :

 

a) D’améliorer la collecte de données sur les enfants handicapés, en particulier les très jeunes enfants et les enfants présentant des handicaps intellectuels et psychosociaux, afin d’éclairer les politiques dans toutes les régions, en consultation avec les enfants handicapés et leurs organisations représentatives ;

 

b) D’assurer une éducation inclusive à tous les enfants handicapés, notamment en veillant à ce que les infrastructures scolaires et les lieux de sports et de loisirs soient aménagés de manière raisonnable, en assurant le transport scolaire, la formation et l’affectation d’enseignants spécialisés pour un soutien individuel et en tenant dûment compte des besoins individuels de ces enfants ;

 

c) De prendre des mesures immédiates pour faire en sorte que les enfants handicapés aient accès à des soins de santé de qualité et en temps voulu dans toutes les régions de l’État partie, y compris des programmes de détection et d’intervention précoces et des services de relève ;

 

d) D’encourager l’introduction du PAB dans l’ensemble du pays avec des montants adaptés aux besoins de l’enfant et sans délai d’attente.

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