Archive pour le mois mai, 2019

Autisme, Informations associatives

La Team Frédéric roule pour l’autisme !

     Le 4 et le 5 juin prochain, la team Frédéric Tandem de l’Espoir fera étape à Bruxelles.

     

     Frédéric Grard et son fils autiste ont relevé le défi de parcourir plus de 400 kilomètres à vélo pour sensibiliser les députés Régionaux et Européens à la prise en charge des enfants autistes, et montrer que l’autisme ne s’arrête pas aux frontières. Partis d’Auchy-les-Hesdin (Pas-de-Calais), leur objectif est de rouler jusqu’Amsterdam.

      Ce défi est l’opportunité pour les associations accueillant les Grard au cours de leur périple de mettre l’accent sur l’insuffisance de prise en charge de ce handicap.

 

     À cette occasion, le GAMP et Inforautisme ASBL organisent leur étape dans la Capitale. Le mercredi 5 juin 2019, nous vous convions à 11h30 devant l’Atomium (Place de l’Atomium 1, B-1020 Bruxelles, métro Heysel) pour une entrevue avec Frédéric Grard et son fils avant leur grand départ pour Amsterdam.

 

     Nous invitons aussi toute personne sensible à la cause d’accompagner la team Frédéric en vélo pour motiver Frédéric Grard pendant un kilomètre symbolique.

 

     C’est l’occasion pour nos associations de rappeler combien ce combat est important et nécessaire. Actuellement, il y aurait environ 110.000 personnesprésentant un trouble du spectre de l’autisme en Belgique.

 

     Retrouvez le dossier de presse ainsi qu’un article de La Voix du Nord sur le sujet.

Autisme, GAMP actions et sit-in, Handicap Grande Dépendance, Médias, Politique

L’affaire YAPAKA dans les médias

     Jeudi 23 mai, une délégation de parents s’est rendue devant le siège de Yapaka et ensuite aux cabinets des Ministres concernés Alda Greoli et Rachid Madrane pour déposer la lettre de réclamation et être entendu. 

 

     Le GAMP a réagi au nom de tous les handicaps et en front commun avec L’Université des femmes Ewha et Médecine pour le Peuple – MPLP.

 


Les plaintes sont remontées auprès des ministres. Ce n’est pas gagné mais un bon début ! 

 

     Retrouvez ici le point de vue des médias concernant cette affaire :

      • L’intervention de Luc Boland sur Bel RTL dans l’émission « Les bonnes ondes » de Sandrine Dans :

Autisme, GAMP documents, Handicap Grande Dépendance, Médias, Politique

Lettre à l’attention des Ministres de la Fédération Wallonie-Bruxelles dans l’affaire YAPAKA

 

     Yapaka est un programme de prévention de la maltraitance à l’initiative du Ministère de la Fédération Wallonie-Bruxelles de Belgique mis en place en 1998.

 

     Dans sa dernière newsletter, Yapaka présente une série de vidéos réalisées par leur équipe sur les risques de maltraitance d’enfants handicapés par leurs parents. Les vidéos en question expriment l’idée selon laquelle les mères, par leur « surinvestissement » ou la « non-acceptation du handicap », seraient maltraitantes.      Ce dérapage n’est pas nouveau, et plusieurs associations ont déjà signalé dans le passé ce genre de propos.

     Un grand nombre de parents s’est insurgé des propos tenus dans ces vidéos. Puisque Yapaka diffuse des propos inappropriés et insultants envers les parents qui assurent au quotidien l’accompagnement, l’éducation et les soins de leurs enfants handicapés, nous nous mobilisons auprès de la Fédération Wallonie-Bruxelles afin de déposer une lettre au ministre compétent pour que soit revu incessamment la politique éditoriale de Yapaka.

 

Le GAMP s’est joint à cette mobilisation au nom de tous les handicaps, et en front commun avec l’Université des Femmes et Médecine pour le Peuple – MPLP. 

 

     Vous trouverez cette lettre ci-joint.

Elections, GAMP documents, Politique

Nos revendications européennes

      Certaines politiques en matière de handicap se décident aussi au niveau
européen
, et notamment dans le cadre de l’application de la Convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées ratifiée par l’Union Européenne en 2011, ainsi que des directives adoptées par celle-ci.


     Pour les élections européennes, nous avons donc rédigé un cahier de revendications spécifique que vous pouvez consulter en ligne
   Celui-ci est envoyé à tous les candidats des partis politiques belges. Dans ce contexte de sensibilisation, le 7 mai, le GAMP a participé à une rencontre organisée par le BDF (Belgian Disability Forum) avec les candidats européens de différents partis belges francophones et néerlandophones.
    Le BDF leur a exposé ses revendications prioritaires et les candidats ou représentants des partis ont fait part de leurs engagements au niveau européen. 10 Partis étaient présents à cette rencontre :

         – CDV, NVA, Groen et Open VLD

           pour la partie néerlandophone du pays ;

         – cdH, Défi, Ecolo, MR, PS et PTB

           pour la partie francophone.

   Tous se sont tous accordés sur des thèmes mis en exergue par le monde associatif, comme l’inclusion, l’accessibilité y compris de l’information, la mobilité, le droit de vote pour tous, la directive anti-discrimination à mettre en œuvre, les aides à l’emploi et le respect des quotas, la possibilité d’avoir un réel choix de vie par rapport au logement, l’augmentation des allocations de remplacement de revenu qui ne doivent pas se retrouver sous le seuil de pauvreté, l’assurance autonomie, les aidants proches, l’utilisation des fonds européens (la Belgique est un mauvais élève en la matière à cause de son manque d’inclusion).

   Tous les partis conviennent de l’importance d’un « intergroupe handicap » au sein de l’Union européenne pour que ces questions soient prise en compte dans ses politiques.

 

   Nous avons noté très peu de différences par rapport aux engagements de chaque parti, le consensus sur les thématiques évoquées était total. Néanmoins, nous citons ci-après, pour chaque parti, des suggestions ou plaidoyers qui sortent un peu du lot :

  • La représentante de la NVA (elle-même en situation de handicap) a insisté sur le droit de vote et le droit à l’emploi des personnes avec une déficience intellectuelle, sur l’inclusion scolaire pour tous dans l’ordinaire et sur les bonnes pratiques.
  • La représentante d’Ecolo a cité l’existence d’un réseau des partis verts autour du handicap, sur l’harmonisation des pictogrammes au niveau européen et la nécessité d’une stratégie européenne pour l’autisme.
  • Le représentant du PS a cité la notion de « assistant de vie » pour l’accompagnement à domicile des personnes handicapées.
  • La représentante du MR a cité le « prix de l’amour » pour les cohabitants et a insisté sur l’accessibilité du Parlement Européen ainsi que sur la consultation effective des associations représentatives.
  • La représentante de Défi a incité à « penser handicap » à tous les niveaux, et a plaidé pour la formation des fonctionnaires et pour la protection des données, souvent défaillante lorsqu’il s’agit de personnes handicapées.
  • Le représentant du CD&V a insisté sur l’accessibilités des textes européens et a plaidé pour une Europe sociale.
  • La représentante de Groen a mis l’accent sur la participation de la société civile et sur le blocage de la directive anti-discrimination.
  • La représentante du cdH à parlé de la grande dépendance, de la formation indispensable du personnel soignant, des garderies extra-scolaires pour tous et de l’accès au sport.
  • La représentante de l’Open VLD a insisté sur le financement qui suit la personne (au lieu que le financement direct des services et institutions), système adopté par la Flandre il y a 2 ans.
  • La représentante du PTB a remis en question la cadre d’austérité de l’Union européenne et a insisté sur la non marchandisation des politiques du handicap, sur la nécessité d’un accès automatique aux droits et sur l’imposition de sanctions en cas de non respect des quotas d’emploi.

   Pendant le temps des questions-réponses, les 2 membres du GAMP présents à la rencontre ont, quant à elles, plaidé pour :

  • la prise en compte des handicaps plus lourds (grande dépendance) dans la future stratégie européenne après 2020,
  • l’utilisation des fonds européens notamment pour la création de petites structures de vie et d’activités de jour,
  • la nécessité impérative d’une stratégie européenne pour l’autisme avec priorité au dépistage, diagnostic précoce et interventions intensives par des bonnes pratiques éducatives et comportementales.

   A noter enfin que sur 10 représentants politiques, 8 étaient des femmes, et que la même proportion était constatée dans le public associatif présent à la rencontre.

Autisme, Législation et Parlements, Politique

La proposition de résolution pour l’autisme

  En Janvier 2018, le GAMP a organisé avec le Parlement Francophone Bruxellois un jeudi de l’hémicycle sur l’autisme .

 

   De nombreux intervenants avaient pris la parole pour mettre en exergue les difficultés du parcours de vie des personnes autistes de la petite enfance à l’âge adulte.(Retrouvez less vidéos sur des interventions sur notre chaine youtube).

 

   Depuis des années désormais, le GAMP pointait les situations de vie catastrophiques de tant de familles confrontées à l’autisme et laissées pour compte, faute de services adaptés en suffisance. Un scandale humanitaire avec à la clé un énorme gâchis du potentiel de ces enfants condamnés à cumuler des handicaps éducatifs et donc à une vie faite d’exclusions répétées.


   On peut affirmer que nous avons – enfin – été entendus ! Cette résolution, rédigée à l’initiative du député Jamal Izakban (PS) et cosignée par Julie de Groote (cdH) et Caroline Persoons (Défi), a été adoptée à l’unanimité par le Parlement Francophone Bruxellois en date du 26 avril 2019. C’est de fait un important jalon car elle incite le monde politique à prendre en compte les problématiques liées à l’autisme dans tous les secteurs de compétence de la COCOF et de la Fédération Wallonie-Bruxelles.

 

   Nous porterons une attention particulière à la question des « bonnes pratiques » d’intervention auprès des personnes autistes. Exit les pratiques obsolètes qui n’ont démontré jusqu’ici – et ce depuis 40 ans – aucun résultat probant positif en termes d’apprentissages et d’autonomie. Bienvenues enfin les pratiques éducatives et comportementales basées sur les preuves et validées par la communauté scientifique. Parmi celles-ci, l’ABA (Analyse du Comportement Appliquée), les PECS (Système de Communication par Echange d’Images) et les méthodes TEACCH et Denver.

 

   Il nous faudra maintenant veiller à ce que cette résolution soit concrètement suivie par les différents gouvernements. Nous nous attendons à ce que des services réellement adaptés aux besoin des jeunes et adultes autistes soient créés en nombre suffisant. Mais si on commençait déjà par faire évoluer les services existants subsidiés par les pouvoirs publics, ce serait une avancée notable. Les formations aux bonnes pratiques existent, nous en organisons certaines depuis 4 ans. La supervision et l’évaluation des pratiques au sein des services devrait aussi être mise en place rapidement.

 

   Nous attendons donc la mise en place des futurs gouvernements pour démarrer nos actions de lobbying. Mais une chose est certaine désormais : plus rien pour nous sans nous !

 

   Retrouvez la présentation au Parlement du député Jamal Ikazban ainsi que La résolution-PS complète.

Elections, GAMP documents, Handicap Grande Dépendance, Politique

Le handicap dans les programmes politiques 2019

   A l’occasion des élections communales d’octobre 2018, nous avions rencontrés les présidents des 6 principaux partis francophones pour leur faire part de nos revendications pour le handicap de grande dépendance.
    Cela nous avait permis de sensibiliser la hiérarchie des partis aux difficultés rencontrées par notre public cible et leurs familles. (Pour rappel, notre cahier de revendications est téléchargeable ici).

 

   Cette année, nous avons répété l’exercice dans le cadre des élections régionales et fédérales. La plupart des présidents étaient néanmoins trop occupés et avaient délégué des représentants, excepté par le vice-président du PTB David Pestieau qui nous a à nouveau accueillis pour entendre de vive voix nos revendications.

 

   Dans la suite logique de notre démarche, nous avons entrepris d’analyser les programmes politiques des 6 partis rencontrés pour observer dans quelle mesure les questions que nous soulevons y sont présentes. Nous sommes agréablement surpris de constater que notre œuvre de sensibilisation a eu un effet notable sur ces programmes de parti, auparavant plutôt avares en matière de handicap.

 

   Pour résumer une démarche complexe et la rendre accessible à tous, nous avons dressé un tableau reprenant nos revendications principales et les réponses (positives ou négatives) des partis à ce sujet. Le tableau que nous vous présentons est indicatif des sujets abordés. Vous pouvez bien entendu retrouver davantage d’informations sur les différents programmes des partis en matière de handicap via les liens suivants :

 

MR / Défi / CDH (p.181) / ECOLO / PS Régional Wallon (p.219) / PS Régional BXL (p.179) / PTB

 

   En aucun cas nous n’entendons donner des consignes de vote. Notre seul objectif est de vous informer sur la présence dans les programmes politiques des questions relatives au handicap, et plus particulièrement au handicap de grande dépendance.

 

   Encore faudra-t-il que les partis s’engagent à mettre en œuvre leurs promesses. Un énorme travail de lobbying politique nous attend après les élections, notamment pour intégrer certaines revendications prioritaires dans les différents accords de gouvernement, que ce soit au niveau fédéral qu’aux niveaux communautaire et régionaux francophones.

   Nous avons également assisté au débat organisé par BX1 reprenant 12 têtes de listes bruxellois. Retrouvez notre article sur le sujet ici.

Handicap Grande Dépendance, Médias, Polyhandicap

L’histoire de Coralie, notre suivi sur Twitter.

   Retrouvez dans cet article le thread Twitter rédigé à propos de Coralie, cette jeune femme porteuse d’un handicap de grande dépendance qui cherche désespérément un logement depuis maintenant plusieurs mois. Coralie a entamé une grève de la faim en avril 2019. Le GAMP la soutient et la suit dans son quotidien. Nous mettons tout en œuvre pour faire entendre sa voix.

Elections, Politique

Débat politique – élections 2019

Le 6 mai dernier, le GAMP s’est rendu au W:HALL de Woluwé-Saint-Pierre pour assister à un débat exclusif réunissant 12 têtes de listes bruxellois pour les prochaines élections régionales.

Nous avons pu y entendre les idées des candidats suivants : Céline Frémault (cdH), Bianca Debaets (CD&V), Bernard Clerfayt (DéFI), Alain Maron (Ecolo), Elke Van den Brandt (Groen), Claude Moniquet (LISTES DESTEXHE), Françoise Schepmans (MR), Cieltje Van Achter (N-VA), Pascal Smet (One.brussels), Guy Vanhengel (Open Vld), Rudi Vervoort (PS) et Françoise De Smedt (PTB).

 

Malheureusement, la question du handicap ne fut abordée par aucun des invités. Céline Frémault (CDH) a cependant rappelé, lors de sa carte blanche en fin de débat, l’importance pour son parti de se soucier du sort des personnes âgées et handicapées.

 

Ce qui nous a le plus surpris, ce n’était pas tant le fait que le handicap ne soit pas abordé, mais plutôt que la division du débat en thématiques ne permette pas aux candidats d’en parler, privant ainsi les citoyens d’informations importantes à ce sujet. Le débat fut divisé en deux parties distinctes : (1) la mobilité, (2) le « vivre-ensemble ».

 

Pour ceux qui en doutaient, le handicap et la grande dépendance ne semblent pas être des priorités à l’agenda politique de ces élections. Et nous le déplorons.

 

Le débat est retransmis ce mardi 7 mai à 18h25 sur BX1.