Archive pour le mois février, 2019

Autisme

RAPPORT SUR L’ASDEU (Par Joaquin Fuentes)


L’autisme, ou plus généralement les ASD (troubles du spectre autistique), sont devenus un sujet majeur de santé publique au niveau mondial (déclaration de ‘ONU déc. 2007).

 

En avril 2015, le parlement de l’Union Européenne avait recommandé à la commission une série de mesures fortes.  L’Union Européenne a créé en réponse le projet ASDEU[1] (Autism Spectrum Disorders in the European Union) afin d’étudier les causes et les conséquences de l’autisme au niveau européen.  Ce vaste programme de recherche avait pour objectif de proposer des pistes pour améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par l’ASD.  Spécifiquement, il se proposait :

    1. 1. D’estimer la prévalence des ASD dans la population de l’Union Européenne.
    2. 2. De proposer des méthodes de détection précoce et des interventions adaptées chez les enfants.
    3. 3. De proposer un cadre global pour le traitement et les soins chez les adultes.
    4. 4. De déterminer l’impact économique des ASD sur les budgets de santé nationaux.
    5. 5. De proposer en conséquence une politique de santé publique à l’échelle européenne.
A la conférence du 25 septembre 2018 à Bruxelles, les membres de l’ASDEU ont présenté les résultats concernant les deux premiers objectifs. En voici les conclusions principales :
    1. 1. l’autisme toucherait aujourd’hui dans l’Union Européenne une personne sur cent.  La prévalence de l’autisme peut être estimée à environ 1% (0,5 à 1,6%) de la population soit de 5 à 7,2 millions de personnes.
    2. 2. La détection précoce de l’autisme est nécessaire afin d’éviter le surhandicap par déficit éducatif.  La mise en place tôt dans le développement de l’enfant d’accompagnements éducatifs spécifiques permet d’éviter l’aggravation du handicap.  Le coût humain, mais aussi économique du handicap augmente considérablement avec le délai.
    3. 3. Refuser les méthodes d’intervention non basées sur des preuves.  Les prises en charge basées sur des présupposés idéologiques et donc non basées sur des preuves (telle la psychanalyse ou d’autres interventions non validées) doivent être évitées.  Leur efficacité est fortement mise en doute par la communauté scientifique et leurs conséquences peuvent parfois s’avérer contreproductives.

En ce qui concerne la Belgique francophone, ces résultats nous amènent à des recommandations spécifiques.  Il est essentiel de diffuser largement le programme Starter de détection précoce de l’autisme. Actuellement celui-ci est accessible uniquement aux médecins sur le site de l’ONE mais, hélas, uniquement sur base volontaire. Voire, tout simplement, diffuser largement le test M-CHAT accessible à tous et qui se base sur des simples observations du comportement de l’enfant.


Il faut absolument retenir qu’en Belgique, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a publié en 2014 un guide des bonnes pratiques cliniques, dans lequel il note que, malgré l’incurabilité de l’autisme, « […] les enfants et adolescents concernés – ainsi que leurs familles – peuvent voir leur situation améliorée par une prise en charge adéquate. » Cette prise en charge se fait essentiellement sur base de méthodes validées par les preuves.

(Voir, pour plus d’informations, notre position sur le rapport du KCE).

 

L’étude de la prévalence de l’autisme par Manuel Posada

 Groupe de travail WP1 (Prevalence of ASDs and related social and economic costs)

 

Manuel Posada, directeur de l’institut des maladies rares Carlos III de Madrid, a étudié la prévalence des TSA (troubles du spectre autistique)sur de larges populations d’enfants européens (542.235).  Selon cette étude, le nombre d’enfants atteints de TSA est estimé entre 0,48% et 2,68% selon les pays et la méthode utilisée (voir tableau ci-contre).  Sauf le cas particulier de l’Islande, la prévalence dans les autres pays se situe dans un intervalle de 0.5 à 1.8%, ce qui confirme les résultats obtenus dans les études similaires aux USA et en UK.

 


L’étude valide donc à très large échelle une prévalence de l’autisme d’environ 1% de la population totale en Europe.

 

Manuel Posada tire aussi d’autres conclusions:

 

    1. 1. La déficience intellectuelle, présente chez environ 50% des personnes avec autisme, est un facteur très important dans le coût de leur prise en charge.  Il est nécessaire que les enfants avec autisme soient diagnostiqués rapidement afin de leur fournir un accompagnement éducatif adapté à leur compétences;
    2. 2. De nombreuses différences subsistent entre les pays d’Europe.  Les registres tenus par les Etats (quand ils existent) ne rendent pas compte de la réalité du terrain ;
    3. 3. Le budget alloué à l’autisme en 2018 diffère parfois d’un facteur 1 à 20 entre les différents pays (Irlande-France).

Manuel Posada recommande :

    1. 1. D’améliorer les registres nationaux des TSA (Troubles du Spectre Autistique). À ce propos, il n’existe pas encore d’étude nationale sur la prévalence de l’autisme en Belgique, ni de registre centralisé des personnes porteuses de TSA.  Or, c’est une recommandation à la fois des Nations Unies et de l’Union Européenne ;
    2. 2. D’étudier le prix effectif des dépistageset études des TSA afin d’améliorer l’homogénéité des budgets dans les différents pays;
    3. 3. D’améliorer l’efficacité des services pour répondre aux besoins très différents des individus atteint de TSA (selon leur âge, le type de TSA et leurs capacités intellectuelles).

L’étude du diagnostic de l’autisme par l’équipe de l’Université de Salamanca

Groupe de travail sur la détection précoce et les interventions basées sur les preuves. 

 

L’étude de l’Université de Salamanca se base sur différentes études réalisées sur 1237 familles dans neuf pays européens[2] et sur celles effectuées par 795 professionnels de la santé répartis dans 26 pays différents.
Le rapport souligne l’importance de la détection précoce des TSA afin d’intervenir le plus vite possible et de prévenir le développement de surhandicaps. Les familles de leur côté demandent impérativement une réduction du temps de diagnostic ;

  • En général, les parents sont les premiers à diagnostiquer le TSA (âge moyen de 25,28 mois, soit un peu plus de 2 ans) ;
  • En moyenne, le diagnostic médical final – c’est-à-dire une réponse et un diagnostic ferme – ne se fait pas avant l’âge de 44,37 mois (3 ans et demi) ;
  • 68,88 % des familles ont indiqué que leur enfant a été diagnostiqué 6 mois en retard ;
  • 44,8% (seulement) des familles rapportent que les professionnels de la santé les informent correctementsur les besoins spécifiques de leur enfant ;
  • 20%des familles rapportent qu’elles n’ont reçu aucune information au moment du diagnostic ;
  • Les familles insistent sur le fait qu’elles sont en général mécontentes des diagnostics des professionnels de la santé concernant les TSA.

Les études concluent qu’il faut diagnostiquer les TSA le plus tôt possible afin de pouvoir les prendre en charge correctement.

 

En ce qui concerne l’intervention et la prise en charge des TSA :

  • La plupart des traitements des TSA sont basés sur une combinaison de techniques (comportementaliste, naturaliste, traitement à réponse charnière,..) avec une grande variété et peu de consensus sur la méthode optimale
  • Les enfants sont traités en moyenne 2 à 3 fois par semaine ;
  • Le fait d’intégrer les aidants/soignants dans la prise en charge augmente considérablement l’efficacité du traitement. Notamment par la formation des aidants-soignants : le thérapeute voit l’enfant de manière ponctuelle, certes, mais le milieu de vie de l’enfant (là où il passe le plus clair de son temps) doit être cohérent avec les approches utilisées. Ce qui nécessite une bonne communication et une formation efficace des proches.
  • 30% des familles rapportent une participation occasionnelle et active au traitement ;

Cependant, les familles restent majoritairement mécontentes de la situation actuelle (manque de moyens et de ressources, problèmes d’accessibilité selon les lieux de résidence, manque de professionnels formés aux bonnes pratiques).

 

L’Université de Salamanca recommande :

    1. 1. Développer de meilleures initiatives pour la détection précoce des TSA en :
        1. a. Impliquant les familles et les services de santé dans les procédures de détection,
        1. b. Incluant les marqueurs sociaux et non-sociaux (comme les marqueurs biologiques) dans les procédures de détection ;
  • 2. Réduire le temps de diagnostic, assurer une meilleure coordination auprès des différents partenaires et garantir un meilleur soutien pour lesfamilles ;
  • 3. Permettre une détection précoce pour tous les enfants le plus vite possible, avec des professionnels bien formés.

Malheureusement, en Belgique des progrès dans l’uniformisation de la méthodologie de diagnostic sont encore à faire. Le cas de la Flandre est cependant intéressant. Au nord du pays, des efforts ont été mis en œuvre pour harmoniser et organiser le processus de diagnostic auprès des centres de référence pour l’autisme. Ainsi, un diagnostic se fera selon la même méthode dans tous les centres de référence.  Dans la partie francophone, il existe encore une certaine diversité de méthodologie et des résultats parfois divergents.



[2] Belgique, France, Pays-Bas, Norvège, Suède, Grande-Bretagne, Espagne, Finlande et Italie.


[1] Autism Spectrum Disorders in the European Union.

Droits et Actions en justice

L’ONU déplore le manque d’inclusion des enfants handicapés en Belgique

Le 24 et le 25 janvier 2019, le Comité des Droits de l’Enfant des Nations Unies s’est réuni à Genève et a publié un rapport de 14 pages (p. 7-10)  sur l’état des droits de l’enfant dans le pays. Le Comité s’inquiète du manque d’inclusion des enfants handicapés en Belgique et recommande vivement à l’Etat un certain nombre de choses.

 

Depuis la signature de la Convention Internationale des Droits de l’Enfant de 1989, tous les Etats-membres s’engagent « à soumettre au Comité de l’ONU […] des rapports sur les mesures qu’ils auront adopté pour donner effet aux droits reconnus dans la Convention et sur les progrès réalisés dans la jouissance de ces droits. » (Art. 44 de la Convention)

 

Ainsi, la Belgique fait régulièrement l’objet d’un examen en matière d’avancées ou de reculs des droits de l’Enfant. Le 24 et le 25 janvier dernier, lors de la 80ème session du Comité des Droits de l’Enfant, ledit Comité a publié un rapport relevant cinquante-cinq recommandations à la Belgique.

 

Sur le handicap, le Comité insiste particulièrement sur quatre points, qu’il considère comme préoccupants :

 

    1. 1. La Belgique manque de données statistiques en matière de handicap, une approche plus coordonnée en ce domaine serait aussi souhaitable ;
    2. 2. Les familles à charge d’enfants handicapés ne sont pas assez soutenues par l’Etat, ce qui conduit à un niveau d’institutionnalisation important de ces enfants. Bien que le financement personnel propre à la Flandre (Persoons Volgend Budget) soit reconnu comme une avancée pour le Comité, celui-ci ne sera, hélas, mis en œuvre qu’en 2020 ;
    3. 3. Obtenir son Budget d’Assistance Personnelle (BAP) peut prendre jusqu’à 10 ans, ce qui est beaucoup trop long, et les montants de ce BAP sont largement insuffisants pour couvrir les besoins en matière de soins ;
    4. 4. Les listes d’attente pour des soins sont longues et l’offre de soins hospitaliers, spécialisés et multidisciplinaires est grandement insuffisante. Par ailleurs, les offres de répit en région bruxelloise et wallonne sont de qualité insuffisante.

 

Le Comité des Droits de l’Enfant réitère ses précédentes recommandations (déjà formulées en 2010) et invite instamment l’Etat belge à :

 

    1. 1. Améliorer la collecte de données sur les enfants handicapés afin d’éclairer les politiques de toutes les régions ; et ainsi améliorer la coordination et la qualité des soins apportés ;
    2. 2. Assurer une éducation inclusive à tous les enfants handicapés, en proposant des aménagements raisonnables, en assurant le transport scolaire et en assurant la formation et l’affectation des enseignants. Le Comité insiste sur le fait qu’il faut tenir compte de besoins individuels de chaque enfant afin de leur apporter un soutien personnalisé ;
    3. 3. Prendre des mesures immédiates pour faire en sorte que les enfants handicapés aient accès à des soins de santé de qualité et en temps voulu dans toutes les régions de l’État, y compris des programmes de détection et d’intervention précoces et des services de relève – ce, notamment, afin d’éviter le surhandicap ;
    4. 4. D’encourager l’introduction du BAP dans l’ensemble du pays avec des montants adaptés aux besoins de l’enfant et sans délai d’attente.

 

Le GAMP souligne et appuie ces recommandations, les considérant comme l’un des moyens pour accéder à une société inclusive et respectueuse des droits de chacun.

 

Nous regrettons cependant qu’aucune mention ne soit faite considérant l’autisme en particulier. Il nous apparaît comme évident qu’une politique coordonnée et efficace en matière de handicap doive prendre en compte la particularité de l’autisme en promouvant, notamment, les recommandations du CSS et du KCE. (consulter à ce propos notre position vis-à-vis de ces rapports).

 

Sur les enfants handicapés

 

Tout en se félicitant de l’adoption du décret de 2014 en faveur de l’éducation inclusive (Décret-M), qui a entraîné une diminution du nombre d’enfants en situation de ségrégation scolaire, le Comité est préoccupé par ces faits :

 

a) La Belgique manque de données sur le nombre exact d’enfants handicapés et d’une approche coordonnée du handicap ;

 

b) Le soutien aux familles pour la prise en charge des enfants est insuffisant, ce qui conduit à un niveau élevé d’institutionnalisation et le financement à la personne en Flandre ne sera mis en œuvre pour les mineurs et seulement à partir de 2020 ;

 

c) En Communauté française, le nombre d’enfants scolarisés dans l’enseignement spécialisé a augmenté et les écoles ordinaires manquent cruellement de possibilités d’aménagements raisonnables et d’adaptations aux enfants en situation de handicap ;

 

d) Le temps d’attente pour les LAP peut prendre jusqu’à 10 ans et les montants des LAP ne répondent pas aux besoins en matière de soins ; CRC/C/BEL/CO/5-6 8

 

e) Les listes d’attente pour les soins sont longues et l’offre de soins hospitaliers, spécialisés et multidisciplinaires ne répond pas à la demande ; en Région wallonne et bruxelloise, les services de répit sont limités et de qualité insuffisante.

 

Se référant à son Observation générale n°9 (2006) sur les droits des enfants handicapés et réitérant ses précédentes recommandations (CRC/C/BEL//CO/3-4, par. 55), le Comité invite instamment l’État partie à :

 

a) D’améliorer la collecte de données sur les enfants handicapés, en particulier les très jeunes enfants et les enfants présentant des handicaps intellectuels et psychosociaux, afin d’éclairer les politiques dans toutes les régions, en consultation avec les enfants handicapés et leurs organisations représentatives ;

 

b) D’assurer une éducation inclusive à tous les enfants handicapés, notamment en veillant à ce que les infrastructures scolaires et les lieux de sports et de loisirs soient aménagés de manière raisonnable, en assurant le transport scolaire, la formation et l’affectation d’enseignants spécialisés pour un soutien individuel et en tenant dûment compte des besoins individuels de ces enfants ;

 

c) De prendre des mesures immédiates pour faire en sorte que les enfants handicapés aient accès à des soins de santé de qualité et en temps voulu dans toutes les régions de l’État partie, y compris des programmes de détection et d’intervention précoces et des services de relève ;

 

d) D’encourager l’introduction du PAB dans l’ensemble du pays avec des montants adaptés aux besoins de l’enfant et sans délai d’attente.

Droits et Actions en justice, Informations associatives, Législation et Parlements, Médias, Politique

Trois associations déposent une requête en annulation contre l’Etat belge

Le GAMP (Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance) vient de déposer, de concert avec la Ligue des Droits Humains et Médecins du Monde, une requête en annulation devant la Cour Constitutionnelle contre l’Etat belge.

 

Nous attirons l’attention sur le fait que la loi du 26 mars 2018 relative au renforcement de la croissance économique et de la cohésion sociale, et plus précisément son art. 23, est discriminatoire et anticonstitutionnel.Cet article introduit une nouvelle condition d’accès à l’allocation de remplacement de revenu pour personnes handicapées (ARR), subordonnant dorénavant l’accès à celle-ci à une condition de résidence de 10 ans en Belgique, dont 5 années de résidence ininterrompues.

 

C’est pour cette raison que, en solidarité avec deux autres ASBL (Médecins du Monde et la Ligue des Droits Humains), nous avons déposé, le premier octobre 2018, une requête en annulation devant la Cour Constitutionnelle de Belgique.

 

L’ARR, depuis la loi du 27 février 1987,est un régime d’assistance pour les personnes handicapées. Concrètement, depuis 1987, l’Etat fixait parmi les conditions d’octroi à cette allocation l’obligation pour le bénéficiaire d’avoir sa résidence principale en Belgique,sans condition supplémentaire sur ce point.

 

Le GAMP s’oppose clairement à l’art. 23 de la loi du 26 mars 2018. Premièrement, car celle-ci établit une différence de traitement parmi les personnes résidant légalement en Belgique : entre celles qui ont eu une résidence effective dans le Royaume pendant au moins 10 ans et celles qui ne peuvent justifier une telle durée de résidence. Ainsi, des citoyens de nationalité belge ou non pourraient être traités de manière différente pour le même handicap, ce qui va à l’encontre de l’égalité devant la Loi que garantissent les art. 10 et 11 de notre Constitution.

 

Le législateur, dans l’exposé des motifs de cette loi, justifiait la nouvelle condition d’octroi de l’ARR par le fait qu’elle permettrait « […] de renforcer le lien que le bénéficiaire doit avoir avec la Belgique et son système d’assistance sociale. »[1]

 

Cette nouvelle norme ne discrimine dès lors pas uniquement de notre système de sécurité sociale des réfugiés étrangers à l’Union Européenne, mais porte aussi atteinte aux droits de citoyens handicapés européens. L’ARR avait à l’origine pour but de protéger l’une des catégories les plus vulnérables de notre nation, non à prouver un quelconque attachement à celle-ci. Une condition de résidence d’une durée de 10 ans semble complètement disproportionnée au regard des objectifs visés par le législateur, et ne peut qu’être la source de graves discriminations que nous combattons ouvertement depuis notre création en 2005.

 

En parallèle à notre requête, la Ligue des Droits Humains a introduit devant la Cour Constitutionnelle un recours contre la loi du 27 janvier 2017. De la même manière que pour l’ARR, cette loi introduisait une nouvelle condition d’octroi du revenu minimum à la personne âgée (GRAPA), à savoir : une condition de résidence en Belgique de dix années, avec au moins cinq années ininterrompues. La Cour Constitutionnelle a décidé le 23 janvier dernier d’annuler la nouvelle loi GRAPA, arguant que cette loi était un recul significatif du niveau de protection offert aux citoyens. Le scénario est le même.

 

Retrouvez les articles parus dans la presse en réponse a notre communiqué : 
Le Soir
Le Vif


[1] Doc. Parl., Ch. Représ., DOC 54 2839/001, p. 184.