En novembre 2018, la Ministre Céline Fremault, en charge de la politique du handicap à Bruxelles, a organisé un court voyage au Québec (Canada) avec une délégation d’experts du secteur de l’autisme, une délégation ministérielle ainsi qu’une journaliste de La Libre. Parmi eux, était présent un représentant des associations de parents, Mme Cinzia Agoni, porte-parole du GAMP et présidente de l’asbl Inforautisme.

 

L’objectif de ce voyage était de s’informer sur la prise en charge au Québec des personnes autistes et d’échanger les pratiques entre experts des deux pays.

 

Pendant trois jours, la délégation belge, guidée et accompagnée par le Délégué de la Fédération Wallonie-Bruxelles et le Consul Général au Québec, a effectué plusieurs visites. Le bilan est fructueux et très intéressant. Nous avons rencontré les représentants du Ministère de l’Education et de l’Enseignement supérieur, du Ministère de la Santé et des Services Sociaux ainsi que de l’Office des Personnes Handicapées du Québec (OPHQ). Nous avons passé une demi-journée avec les chercheurs universitaires de l’UQAM (Université du Québec à Montréal) et avons rencontré les représentants de l’Institut universitaire de Santé mentale Douglas. Nous avons pu visiter différentes classes dans une école ordinaire et une spécialisée, ainsi qu’une maison de répit pour adultes. Enfin, nous avons aussi rencontré l’équipe éducative du Musée de Beaux-Arts de Montréal, spécialisée dans l’accueil du handicap et l’art-thérapie alliant éducation et mieux-être.

 

Voici un bref résumé de ce que nous avons pu apprendre lors des différentes visites. Un article plus détaillé sera publié ultérieurement.
La politique du handicap est menée dans le cadre du Ministère de la Santé et coordonnée par l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ).

 

En ligne générale, nous avons pu constater que la société canadienne est animée par un esprit nettement plus inclusif de toutes les différences, et donc du handicap. Le plan d’action actuel sur le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) 2017-2022, tout comme le plan stratégique de l’OPHQ 2014-2019 démontrent cette volonté. De nombreux services généralistes sont donc tenus d’inclure l’aide aux personnes handicapées. Mais même dans le contexte de services plus spécialisés, la philosophie inclusive reste le fil conducteur de toute pratique.

 

Diagnostic et petite enfance

 

A l’heure actuelle, il n’y a pas encore de dépistage systématique d’un TSA, mais il existe des opérateurs de première ligne pour le dépistage avant 4 ans ainsi que dans le cadre préscolaire, de 4 à 6 ans. Ces opérateurs se retrouvent dans différents services généralistes et spécialisés et à l’école maternelle. L’outil le plus répandu est le M-CHAT. Les opérateurs sont obligés d’alerter les parents en cas de soupçon d’un TSA. Un projet de dépistage précoce basé sur des formulaires remplis par les parents est en cours de développement dans le cadre de la Plateforme A.I.D.E.

 

Une fois posé le diagnostic, le gouvernement subsidie, depuis plusieurs années, l’Intervention Comportementale Intensive (ICI) dans le cadre du service public. Ces interventions sont basées sur l’ABA (Analyse du Comportement Appliquée) et prévoient 20 heures hebdomadaires de stimulation individuelle (1 pour 1). Les intervenants suivent un cursus de formation en ABA de 3 ans et sont supervisés par des spécialistes BCBA (années supplémentaires d’approfondissement et certification internationale). Elles s’adressent aux enfants de 2 à 5 ans. Les interventions se poursuivent en milieu scolaire afin de permettre à l’enfant une adaptation idéale. Pour en bénéficier pleinement, il faut donc que le diagnostic soit posé précocement et qu’il y ait de la place dans les services ICI. Les services publics accusent, comme chez nous, de longues listes d’attente, aussi bien pour le diagnostic que pour les interventions précoces. A l’heure actuelle, seul 1 enfant sur 5 peut bénéficier de l’ICI dans le cadre du service public. Ces mêmes interventions se développent donc aussi dans le secteur privé pour les familles qui peuvent se le permettre du point de vue financier ou qui souscrivent des assurances complémentaires.

 

Les familles en attente ne sont pas laissées pour compte. Elles reçoivent une formation en ligne (8 modules), une aide et une guidance à domicile et des allocations pour le répit et le dépannage.

 

Education et enseignement

 

Au Québec, le droit à l’école et notamment à l’école inclusive est acté dans la loi. Néanmoins, l’inclusion n’est pas totale et un système d’enseignement spécialisé subsiste.  74% des élèves handicapés sont inclus dans des classes ordinaires avec ou sans aides spécifiques. Pour ce qui est des enfants autistes, le pourcentage d’inclusion est de 45%. Pour être inclus dans le système ordinaire, il faut pouvoir suivre le programme officiel.

Nous avons visité deux types d’école : une école ordinaire et une école spécialisée. Trois options de scolarisation sont possibles pour les enfants TSA :

 

Au sein de l’enseignement ordinaire en classe ordinaire : pour les enfants autistes qui peuvent suivre le programme ordinaire, avec ou sans aménagements, venant ou pas d’un système spécialisé. Les enfants ont pour la plupart bénéficié d’ICI.
Au sein de l’enseignement ordinaire en classe dite « fermée » : pour les élèves qui nécessitent un accompagnement spécialisé et dans le but d’intégrer ensuite une classe ordinaire. C’est l’équivalent de nos classes « inclusives ».
Dans l’enseignement spécialisé. Les élèves poursuivront pour la plupart leur formation en enseignement spécialisé mais ces écoles organisent de nombreuses activités inclusives dans la communauté.
Quel que soit l’option, le personnel spécialisé est formé aux approches éducatives (TEACCH notamment) et comportementales (ABA) ainsi qu’aux méthodes de communication alternative (PECS).

 

Nous avons été impressionnés par les moyens mis à leur disposition et notamment dans l’enseignement spécialisé, où les élèves présentent un autisme sévère et des difficultés d’apprentissage et de comportement. Le taux d’encadrement y est très important. Les classes accueillent 6 à 7 élèves maximum. 2 adultes, un enseignant et un éducateur spécialisé, y sont affectés en permanence. Chaque élève a son programme individualisé établi en collaboration avec les familles. Un aide-mémoire reprenant les lignes directrices du programme, les points à travailler, les forces et les difficultés de l’élève, ses moyens de communication, etc. est affiché au-dessus de son espace de travail. Car en plus que les deux membres du personnel de la classe, une équipe volante d’éducateurs et pédagogues est disponible, à tour de rôle, pour intervenir dans les différentes classes.

 

Concernant l’accueil des adultes, l’effort inclusif consenti tout au long de l’enfance et de l’adolescence ne permet pas toujours d’aboutir à une autonomie suffisante.
Les adultes autistes avec un bon niveau de fonctionnement sont inclus avec succès et aides adaptées dans le cadre des études supérieures et universitaires. Ils mènent ensuite une carrière en milieu ordinaire. Les adultes avec une déficit léger s’intègrent plutôt dans les entreprises de travail adaptées.

 

Par contre, l’accompagnement des adultes autistes avec handicaps plus sévères semble être plutôt carencé. Ainsi, comme chez nous, ce sont souvent les parents qui développent des projets et initiatives avec l’aide financière de fondations privées et ensuite des instances publiques.

 

Les maisons de répit sont assez répandues, nous en avons visité une qui fonctionne dans le cadre d’un partenariat public-privé : les frais d’’infrastructure et rénovation ont été pris en charge par une fondation et le gouvernement subsidie le fonctionnement (3 jours semaine) par différents moyens : un subside de base venant de la province et un programme fédéral qui permet d’employer des étudiants en été. Néanmoins, cela n’est pas suffisant pour accueillir jour et nuit des personnes tout au long de la semaine.  Les we et les lundis sont ainsi privilégiés pour soulager les familles. Les services d’accueil et d’hébergement tels que nous les connaissons en Belgique représentent une solution moins répandue. L’Institut de santé mental Douglas nous a fait part d’une option beaucoup plus développée au Québec qu’en Belgique : l’accueil familial.