Le certificat interuniversitaire en TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme) a été mis en place en 2018 et prendra fin au mois de décembre. Le GAMP fut consulté à plusieurs reprises dans ce contexte et a contribué financièrement à la participation des parents et proches. Un nouveau cycle de cours est prévu en 2019 et 2020. Pour plus d’informations, veuillez vous rendre sur le site de l’ULB.
 
Dans le cadre du certificat, ce vendredi 12 octobre, nous étions conviés à une journée de formation sur la situation de l’autisme en Belgique. Dans la matinée, nous avons assisté à la présentation du « Plan transversal Autisme » francophone par Etienne Coppieters du cabinet de la Ministre Céline Fremault, de « La situation de l’autisme en Flandre » par le Pr. Jean Steyaert de la KUL, des « Guides de Bonnes Pratiques cliniques » par le Pr. Ghislain Magerotte de l’UMons.
 
Lors de la table ronde associative de l’après-midi, étaient présentes les associations suivantes : Autisme en Action, Autisme Liège, Inforautisme, GAMP, Plateforme Autisolidarité (qui compte 19 associations francophones et dont toutes les associations présentes font partie) représentée par l’association Dans les yeux de Lou. Les associations ont parlé d’une même voix ! Les représentants des familles de toute la Belgique francophone ont fait état du manque cruel de services adaptés et de leurs nombreux besoins. Tous les sujets n’ont pu être abordés mais nous avons insisté sur les questions suivantes :
 
Le dépistage et le diagnostic précoces : les familles réclament la généralisation du programme de formation des professionnels « Starter » (actuellement destiné à la seule utilisation des médecins via le site de l’ONE) et de l’outil de détection précoce des signes d’autisme chez les jeunes enfants (15-22 mois) M-CHAT, que l’on trouve d’accès libre sur le site d’Inforautisme depuis 15 ans et qui est repris aussi dans le cadre du programme Starter. Nous avons en outre déploré la capacité insuffisante des Centres de Référence Autisme et les listes d’attente beaucoup trop longues (6 mois pour les enfants, 2 ans au moins pour les adultes).
 
Des interventions éducatives et comportementales (PECS, ABA, TEACCH) adaptées : les services existants spécialisés ne peuvent répondre à toutes les demandes. D’autre part, de nombreux services, comme par exemple la plupart des centres de revalidation ambulatoire, ne connaissent pas ces outils et sont pourtant largement subsidiés par les pouvoirs publics via des conventions autisme ! Nous avons fait remarquer que les guides de bonnes pratiques nationaux du CSS et du KCE n’ont même pas été mentionnés dans le Plan Autisme !
 
La formation obligatoire des enseignants des écoles spécialisées : plusieurs témoignages des élèves du certificat confirment ce que nous dénonçons depuis longtemps, à savoir que de nombreux enseignants ne connaissent pas l’autisme ni les pratiques éducatives utiles pour enseigner dans une classe à pédagogie adaptée. C’est une absurdité !
 
L’inclusion scolaire pour tous : il est indispensable de revoir le système scolaire et de permettre aux enfants handicapés de fréquenter l’école ordinaire avec le support direct dans les classes des enseignants spécialisés. Ceci est une exigence des conventions internationales des droits de l’enfant et des personnes handicapées ratifiées par la Belgique. A terme, l’enseignement spécialisé devrait disparaître et les moyens qui y sont dédiés devraient glisser vers l’école pour tous.
 
Le manque de places pour les adultes dépendants : cela reste une problématique criante du fait des budgets insuffisants attribuées par les entités fédérées à la création de services d’accueil et de logement spécialisés.
 
L’accompagnement des adultes plus autonomes : la transition vers l’âge adulte représente un défi considérable pour toutes les personnes autistes qui ont des difficultés dans les relations sociales dans un environnement ordinaire. Leurs capacités sont pourtant importantes et utiles à la société. Celle-ci ne les reconnaît pas et rejette trop rapidement tout individu porteur d’une différence. Il est indispensable de créer de services qui puissent accompagner et coacher les adultes pour qu’ils aient accès à un emploi et à une vie autonome et le plus possible épanouissante.