Archive pour le mois octobre, 2018

Autisme, GAMP événements et formations

Table ronde associative dans le cadre du certificat interuniversitaire en TSA organisé à l’ULB

 

Le certificat interuniversitaire en TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme) a été mis en place en 2018 et prendra fin au mois de décembre. Le GAMP fut consulté à plusieurs reprises dans ce contexte et a contribué financièrement à la participation des parents et proches. Un nouveau cycle de cours est prévu en 2019 et 2020. Pour plus d’informations, veuillez vous rendre sur le site de l’ULB.
 
Dans le cadre du certificat, ce vendredi 12 octobre, nous étions conviés à une journée de formation sur la situation de l’autisme en Belgique. Dans la matinée, nous avons assisté à la présentation du « Plan transversal Autisme » francophone par Etienne Coppieters du cabinet de la Ministre Céline Fremault, de « La situation de l’autisme en Flandre » par le Pr. Jean Steyaert de la KUL, des « Guides de Bonnes Pratiques cliniques » par le Pr. Ghislain Magerotte de l’UMons.
 
Lors de la table ronde associative de l’après-midi, étaient présentes les associations suivantes : Autisme en Action, Autisme Liège, Inforautisme, GAMP, Plateforme Autisolidarité (qui compte 19 associations francophones et dont toutes les associations présentes font partie) représentée par l’association Dans les yeux de Lou. Les associations ont parlé d’une même voix ! Les représentants des familles de toute la Belgique francophone ont fait état du manque cruel de services adaptés et de leurs nombreux besoins. Tous les sujets n’ont pu être abordés mais nous avons insisté sur les questions suivantes :
 
Le dépistage et le diagnostic précoces : les familles réclament la généralisation du programme de formation des professionnels « Starter » (actuellement destiné à la seule utilisation des médecins via le site de l’ONE) et de l’outil de détection précoce des signes d’autisme chez les jeunes enfants (15-22 mois) M-CHAT, que l’on trouve d’accès libre sur le site d’Inforautisme depuis 15 ans et qui est repris aussi dans le cadre du programme Starter. Nous avons en outre déploré la capacité insuffisante des Centres de Référence Autisme et les listes d’attente beaucoup trop longues (6 mois pour les enfants, 2 ans au moins pour les adultes).
 
Des interventions éducatives et comportementales (PECS, ABA, TEACCH) adaptées : les services existants spécialisés ne peuvent répondre à toutes les demandes. D’autre part, de nombreux services, comme par exemple la plupart des centres de revalidation ambulatoire, ne connaissent pas ces outils et sont pourtant largement subsidiés par les pouvoirs publics via des conventions autisme ! Nous avons fait remarquer que les guides de bonnes pratiques nationaux du CSS et du KCE n’ont même pas été mentionnés dans le Plan Autisme !
 
La formation obligatoire des enseignants des écoles spécialisées : plusieurs témoignages des élèves du certificat confirment ce que nous dénonçons depuis longtemps, à savoir que de nombreux enseignants ne connaissent pas l’autisme ni les pratiques éducatives utiles pour enseigner dans une classe à pédagogie adaptée. C’est une absurdité !
 
L’inclusion scolaire pour tous : il est indispensable de revoir le système scolaire et de permettre aux enfants handicapés de fréquenter l’école ordinaire avec le support direct dans les classes des enseignants spécialisés. Ceci est une exigence des conventions internationales des droits de l’enfant et des personnes handicapées ratifiées par la Belgique. A terme, l’enseignement spécialisé devrait disparaître et les moyens qui y sont dédiés devraient glisser vers l’école pour tous.
 
Le manque de places pour les adultes dépendants : cela reste une problématique criante du fait des budgets insuffisants attribuées par les entités fédérées à la création de services d’accueil et de logement spécialisés.
 
L’accompagnement des adultes plus autonomes : la transition vers l’âge adulte représente un défi considérable pour toutes les personnes autistes qui ont des difficultés dans les relations sociales dans un environnement ordinaire. Leurs capacités sont pourtant importantes et utiles à la société. Celle-ci ne les reconnaît pas et rejette trop rapidement tout individu porteur d’une différence. Il est indispensable de créer de services qui puissent accompagner et coacher les adultes pour qu’ils aient accès à un emploi et à une vie autonome et le plus possible épanouissante.
 

Elections, Politique

Les rencontres politiques du GAMP & les BD des revendications pour les élections communales 2018


 

Bien que la politique du handicap soit une matière régionale, elle a un impact important aux niveaux communal et fédéral.  A l’occasion des élections communales d’octobre 2018, cet été, le GAMP a rencontré tous les partis politiques francophones pour leur présenter ses revendications et demander à chacun leurs engagements dans leur programme électoral. Accédez à notre cahier de revendications sur notre site.

 

Le GAMP rappelle le cadre juridique de ses revendications:

    – La ratification en 2009 par la Belgique de la Convention ONU relative aux droits des personnes handicapées.  En 2014, lors du premier examen de son application, la Belgique a été épinglée pour le peu de résultats.  Le prochain examen aura lieu en 2019.
    – La condamnation de l’état Belge en 2013 pour violation de la Charte sociale européenne envers les personnes handicapées de grande dépendance.

 

Lors de ces rencontres, nous avons été écouté avec attention et des engagements avec les partis sont ressortis :

    – Des groupes de travail sur les revendications générales du GAMP, en prévision des élections Régionales et Fédérales
    L’intégration de certaines nos revendications dans les programmes communaux 2018
    L’envoi de notre cahier de revendications communales à tous les chefs de file des partis
    – Des interpellations parlementaires à l’attention des ministres concernés.

 

S’agissant d’un sujet déjà fort complexe et pouvant s’avérer parfois fastidieux dans sa compréhension, nous avons créé un outil didactique et facile à lire sous forme de Bande-Dessinées. Celles-ci reprennent six revendications permettant aux Communes d’aider les personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne.
 


 

Ces 6 documents ont largement été diffusés à tous nos contacts politiques ainsi que sur les réseaux sociaux. Nous espérons ainsi faciliter la compréhension de nos revendications dans l’espoir qu’elles soient prises en compte. Voici les liens vers nos BD :

 

 

 

Enseignement et transport scolaire

Les classes inclusives 2018-2019


 
En Belgique l’enseignement est encore fort catégorisé : l’enseignement dit « ordinaire » et l’enseignement « spécialisé ». Mais ces dernières années le monde scolaire se voit investi par une nouvelle tendance que nous espérons grandissante et qui devrait, à plus long terme, amener vers une « école inclusive ».

 
Précisons d’abord qu’une école inclusive est une « école pour tous » et où les élèves en situation de handicap sont parfaitement intégrés/inclus au sein des classes ordinaires avec les aides nécessaires. Actuellement, cela est encore peu répandu mais une formule intermédiaire, celle des classes dites « inclusives », a vu le jour depuis 2 ans.
 
Depuis l’année scolaire 2016-2017, ces classes accueillent des élèves handicapés au sein d’écoles ordinaires. Ces élèves bénéficient d’un enseignement spécialisé au sein de leur classe mais ils côtoient des élèves ordinaires à des moments précis de la journée (cours de récréation et autres activités).  Chaque année, de nouvelles classes inclusives voient le jour.
 
Pour l’année 2018-2019, à notre connaissance, trois nouvelles classes ont vu le jour (en plus de celle déjà existantes). Sachant qu’elles sont complètes, elles restent un modèle qui pourrait permettre de convaincre d’autres écoles et directions de suivre ce bel exemple :

 

 

  • Province du Brabant wallon:

 

« L’école Communale de Mousty » en collaboration avec l’école spécialisé de type 2 « le Grand Tour » accueille aujourd’hui 6 enfants âgés de 6 à 12 ans porteurs d’une déficience mentale modérée ou sévère.

 

 

  • Province du Luxembourg :

 

« Institut Notre Dame de Bastogne » en collaboration avec « l’école spécialisé du Mardasson » accueille 4 élèves de 6 à 8 ans.

 

 

  • Province du Hainaut :

 

« l’institut Notre-Dame de Jemappes » en collaboration avec l’école « Espérance » accueille entre 7 et 9 enfants.

 

Retrouvez la liste de toutes les classes inclusives 2017-2019 sur notre site.

 

Enseignement et transport scolaire, Handicap informations et documents

Le casse-tête du transport scolaire vers les écoles spécialisées

La rentrée est déjà bien derrière nous. Nos enfants se sont désormais réhabitués aux rythmes scolaires et, tous les matins, de nombreux parents prennent la route pour l’école. Et pourtant, pour beaucoup d’enfants atteint de handicap, ce chemin peut s’avérer pénible et difficile.

 

En pratique, un bus de ramassage scolaire vient chercher gratuitement ces enfants à leur domicile pour les conduire à l’école. Malheureusement, le quotidien de ces transports ne se fait absolument pas dans les meilleures conditions.

 

Le 7 mars dernier, lors d’un après-midi d’échange organisé par la Ligue des Familles, l’UNIA et le Délégué Général aux Droits de l’Enfant, les principaux acteurs de la thématique ont décidé d’interpeller le monde politique, le grand public et les médias en imposant le sujet à l’agenda des différents niveaux de pouvoir concernés et ce, jusqu’aux prochaines élection.

 

C’est au travers de témoignages personnels recueillis par l’ASBL Urbanisa’son que nous avons pu constater que ces transports pouvaient devenir un véritable chemin de croix pour les enfants :

 

 

    • Vétusté du matériel roulant ;
    • Ceintures de sécurité non adaptées aux voiturettes d’enfants handicapés, qui doivent donc parfois voyager sans être attachés ;
    • Temps de trajet beaucoup trop long, parfois rallongés par une série d’embûches (garde alternée de parents séparés, difficultés de circulation, travaux, vitesse commerciale du bus de 30 km/h, écoles spécialisées trop éloignées du domicile familial, etc.) ;
    • Horaires peu adaptés au quotidien des familles ;
    • Personnel parfois distant avec les enfants ;
    • Complications entre les enfants du bus ;
    • Manque de formation du personnel accompagnant ;
    • Etc.
    « Une maman témoigne de son expérience. Son fils de 7 ans se lève à 6h du matin. Le bus part à 7h et l’école commence à 8h30. Son fils passe donc 1h30 dans le bus le matin, dont parfois une demi-heure à attendre devant l’école. »

 
Le trajet vers l’école devient ainsi pour certains parents un casse-tête logistique, un passage obligé que l’on aimerait éviter. Les conséquences peuvent être nombreuses pour les parents et les enfants.
 
Le stress causé par ces trajets (allers et retours) influe sur leur santé, mais aussi leur réussite scolaire. Leur socialisation est en outre gravement perturbée par ces troubles répétés matins et soirs.
 

    « La maman voit son fils s’écrouler en pleurs en rentrant de l’école et il faut prendre chaque soir le temps de débriefer le trajet et toutes les tensions vécues. Toute l’organisation de la famille tourne autour de ce retour. »

 
Comme pour tout problème complexe, il est évident qu’il n’existe pas de solution miracle. Il y a, en revanche, de nombreuses pistes à explorer :

 

    • Prévoir des aménagements raisonnables (horaires adaptés à la vie professionnelle des parents) ;
    • Remboursement des abonnements STIB ou TEC des parents (leur permettant ainsi d’accompagner leur enfant à l’école et de diminuer le nombre d’enfants qui utilisent le transport scolaire public) ;
    • Faire de l’école un véritable relais, et non simplement lieu d’arrivée après un long trajet, en faisant en sorte, par exemple, que les accompagnants aient les informations utiles quant aux besoins des enfants ;
    • Mieux prendre en compte l’avis et les doléances des parents sur cette question ;
    • Développer des lignes régulières de bus ;
    • Etc.

 


L’une des solutions qui nous est apparue comme la plus porteuse d’espoir est celle de former de manière plus efficace les accompagnants, ainsi que de garantir une plus grande sécurité d’emploi pour ceux-ci. En effet, le TEC compte 736 accompagnants et leur propose 26 modules de formation – formations qui ne sont suivies que par une partie du personnel, les personnes sous contrat de remplacement et celles non-nommées n’y participant pas.
 
Le grand turn-over auquel ce métier est soumis implique en outre que certains bus démarrent sans accompagnant à bord. Une situation explicable, selon un directeur d’institution, par le fait que le poste n’est pas suffisamment attrayant : on doit pouvoir proposer une meilleure rémunération et une meilleure formation. La question que pose ce problème de trajets est révélatrice du manque de prise en compte des plus faibles, et ce problème dure déjà depuis longtemps. En effet, l’Union des Fédérations des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique publiait déjà en 2011 un rapport sur le sujet.
 
Par ailleurs, le 4 septembre dernier, une pétition a été mise en ligne pour demander au gouvernement des trajets moins longs pour les enfants du secondaire spécialisé.
 

    « Tant qu’il reste des enfants dans cette situation, il faut remettre ce dossier à l’agenda public. »

 
Pour aller plus loin :
 
Toutes les citations et images recueillies dans cet article peuvent être trouvées dans le document récapitulatif de l’après-midi d’étude, trouvable ci-joint.
 
Document récapitulatif de l’après-midi d’étude organisé par la Ligue des Familles, l’UNIA et le Délégué Général aux Droits de l’Enfant
 
Recommandation au ministre de la mobilité concernant l’organisation et les conditions des transports scolaires des enfants et adolescents en situation de handicap en région wallonne
 
UNIA – Transport scolaire vers l’enseignement spécialisé : les communes ont un rôle à jouer !
 
Transports scolaires vers les écoles spécialisées, Une production du service Etudes et Action politique de la Ligue des familles, Juin 2017. Une voie sans issue ?
 
Autisme : jusqu’à 5h de trajets par jour en bus (Article de La Meuse, 19/09/2018)
 
Les témoignages recueillis par l’ASBL Urbanisa’son :
 
« E-mobile, je fais maison-école en 3h » :

 

 

GAMP documents, Handicap informations et documents

Le nouveau guide d’Allocations Familiales Majorées


 
L’arrivée d’un enfant dans une famille est toujours un événement marquant… Mais qu’en est-il lorsque cet enfant est porteur d’un handicap ? Trop souvent, les familles sont livrées à elles-mêmes dès l’annonce du diagnostic. Quel organisme contacter ? Quelles aides avons nous le droit de demander ? Et à qui les demander ? Ce sont autant de questions qui restent sans réponse.
 
Le GAMP a entrepris d’aider les familles pour répondre à au moins l’une d’entres elles: quel soutien financier peut-on demander ?
 
En créant « le guide d’allocations familiale majorées », notre volonté est de rendre plus accessible et moins complexe la procédure de demande d’allocations, mais aussi d’alerter les familles sur les points qui doivent être mis en évidence pour obtenir l’aide nécessaire pour répondre aux besoins de leurs enfants. Vous trouverez donc dans ce guide une série de réponses:
 
– Qu’est ce que « les allocations familiales majorées » ?

– Ou introduire la demande ?

– Comment entamer la procédure de demande ?

– Trois tableaux de calcule de point. (votre enfant a entre 0-36 mois, entre 7 et 11 ans, + de 12 ans)

 

Retrouver le guide sur notre site.

 
Ce guide à été rédigé par Vittoria Barbaso et mis en page par Mathilde Boland, toutes deux membres du GAMP.

 

GAMP documents, Handicap informations et documents, Questionnaires

Le questionnaire « bilan des besoins » du GAMP

 

Cet été, le GAMP a renforcé ses actions politiques dans le cadre des élections communales et prochainement Régionales et Fédérales. Le GAMP porte la voix de ceux qui n’en n’ont pas jusqu’à ceux qui doivent les écouter.
 
Nos revendications prioritaires sont basées sur nos nombreuses actions et divers témoignages récoltés tout au long des années. Pour mieux les étoffer, le GAMP a conçu un questionnaire ayant pour but le recensement des besoins des personnes en situation de handicap.
 
Cette enquête, pouvant être anonyme, nous permettra d’évaluer plus concrètement les demandes urgentes et non satisfaites de ces personnes en Belgique francophone.  Le questionnaire est divisé en 5 rubriques : La personne en situation de handicap (qui est-elle, quel est son handicap…), Le diagnostic (l’annonce, l’accompagnement…), La scolarisation (quel enseignement, quelles aides…), Le logement, Vos besoins spécifiques. Il y a donc un total de 20 questions (la plupart à choix multiples) qui vous prendront un petit quart d’heure de temps.
 
Votre avis a de l’importance et le GAMP compte bien le mettre en lumière ! Nous avons déjà reçu 150 réponses, mais plus vous serez nombreux et davantage vos besoins seront pris en compte. Si vous avez déjà rempli le questionnaire, nous vous demandons de le faire circuler autour de vous, à des familles, amis, voisins concernés par une situation de handicap.
 
Merci pour votre participation !
 
Répondez au questionnaire ici