Archive pour le mois avril, 2018

GAMP actions et sit-in, Politique

Compte rendu de la 58ème action du GAMP du 24 janvier 2018 auprès de la Ministre Céline Fremault, en charge de la politique d’aide aux personnes handicapées à Bruxelles

INTRODUCTION
Lors de cette 58ème action du GAMP, la Ministre Céline Fremault et ses collaborateurs Etienne Coppieters et Gaëlle Valcke ont accueilli près de 40 personnes au cabinet. M. Coppieters précise d’emblée que les situations individuelles seront traitées séparément.
Le GAMP signale que le 13 décembre de l’année passée, il avait organisé une action chez la Ministre-Présidente de la COCOF Fadila Laanan chargée, entre autres, du budget. La Ministre avait répondu que les budgets sont fermés et qu’il y a d’autres compétences en souffrance que celle du handicap. Elle avait dès lors renvoyé le GAMP vers la ministre compétente Céline Fremault.
Le GAMP remet à la Ministre un document reprenant ses revendications prioritaires.
La porte-parole du GAMP reconnaît les avancées de cette législature, mais la situation reste insatisfaisante pour bon nombre de familles. Cela fait 12 ans que le GAMP milite pour davantage de services et places de qualité. Pour certains parents vivant avec un enfant handicapé 24h sur 24, la situation peut devenir intolérable. Par ailleurs, est-ce normal que ce soient les parents qui doivent créer des projets ?

 

PROBLEME 1 : RECENSEMENT ET MANQUE DE PLACES

 

La liste « Grande Dépendance » (GD) n’est pas représentative des besoins. Les personnes démunies ne sont pas toujours informées de la marche à suivre car la COCOF n’est pas proactive (elle reste dans l’attente des demandes, ne cherche pas à recenser les besoins). Certaines familles sont déconnectées des aides aux personnes handicapées : elles n’ont pas accès aux moyens actuels de communication ou n’ont pas le temps et la possibilité de faire des recherches.
Le Cabinet Fremault reconnaît que la COCOF n’est pas connue de tous : il faudrait des échevins en charge du handicap dans chaque Commune, indépendamment de l’égalité des chances. Il faudrait s’adresser aux maisons de quartier, aux associations de terrain.
Le GAMP, qui informe déjà à travers son réseau, songe à des moyens d’information supplémentaires. Il signale aussi que certains statuts de GD sont refusés par la Cellule.

 

Le recensement des besoins est une nécessité absolue : les chiffres de la COCOF ne correspondent pas aux enquêtes de prévalence, qui évaluent la population concernée à Bruxelles à 1%, soit 11.000 personnes. Le Cabinet Fremault met en avant la difficulté d’obtenir des données, avec des blocages à plusieurs niveaux. Il y a une liste d’environ 300 personnes de très grande dépendance qui sont reconnues en attente de solutions. Il y a également un recensement des demandes introduites à la COCOF pour les centres de jour et d’hébergement (personnes qu’on peut supposer de grande dépendance) : il y aurait donc 1.000 personnes en recherche de solutions.
Le Cabinet s’accorde sur la nécessité d’un meilleur recensement mais remarque qu’il s’est concentré davantage sur la création de places avec deux plans pluriannuels de construction en accord avec la COCOM (18 M d’euros COCOF – 17 M COCOM), car chaque personne dans la liste implique une recherche de place. La Ministre espère arriver à 100 places supplémentaires dans différents centres. Le Cabinet communiquera au GAMP le document reprenant toutes ces mesures.
L’attention du cabinet se porte aussi sur les jeunes adultes en maison de repos par manque de places dans des services adaptés.
La Ministre (qui a également une casquette logement dans ses attributions) explique qu’elle collabore avec le Fond du logement pour différents projets et considère que le foncier aurait dû intervenir depuis longtemps. Elle compte d’ailleurs sur les 18 mois qui restent pour donner un coup d’accélérateur et réaliser ce qu’elle a promis.

 

Mais quid de la liste du SPF qui recense toutes les personnes handicapées du pays ? Ne pourrait-on la croiser avec celle de Phare ? M. Coppieters explique que les échelles utilisées ne sont pas les mêmes. Au fédéral, elles évaluent le degré de dépendance en vue de l’octroi d’allocations de remplacement.
A Bruxelles, les personnes qui s’inscrivent dans la liste de Phare ne sont pas automatiquement de grande dépendance et leurs demandes peuvent varier. Les inscrits peuvent aussi avoir accès à d’autres services comme l’aménagement du logement, l’acquisition d’une voiturette, etc.
Les personnes de la liste GD sont, elles, sans solutions et notamment les personnes cérébrolésées pour lesquelles il n’existe encore rien en matière d’hébergement. La COCOF soutient d’ailleurs la Braise qui a obtenu enfin l’accord pour la construction d’un centre.

 

PROBLEME 2 : LE MANQUE DE TRANSVERSALITÉ

 

Pour débloquer des dossiers, la Ministre emprunte plusieurs casquettes. Cette transversalité devrait être opérationnelle en vertu du Handistreaming qui est à présent une obligation en Région Bruxelloise. Tous les Ministres devraient prendre en considération le handicap dans leurs matières de compétence. Par exemple, la Ministre Fremault peut être interpellée sur ses compétences, mais quand il s’agit d’améliorer l’accessibilité des personnes avec handicap dans les transports en commun, il faudrait que le Ministre de la Mobilité se sente concerné et agisse. Ce n’est pas encore le cas.
Le GAMP constate que la Ministre Laanan semblait peu connaître la question et déplore les clivages qui empêchent une politique cohérente et transversale. La Ministre suggère que le GAMP s’adresse aussi au Gouvernement Bruxellois. Elle estime en outre que les communes devraient aussi s’investir. Quid de la mise en place des Conseils Consultatifs des Personnes Handicapées ?

 

PROBLEME 3 : APPLICATION DU DECRET INCLUSION

 

Plusieurs personnes représentant des services ouverts récemment, ainsi que les parents et les éducateurs, s’inquiètent de l’absence de publication des arrêtés d’application du décret inclusion voté le 17 janvier 2014. Les fédérations d’institutions ainsi que les associations de parents ont déjà signalé que les normes actuelles sont insuffisantes pour la grande dépendance et génèrent des problèmes tels des accidents de travail. Les personnes de grande dépendance ont parfois des comportements violents. Les incapacités de travail augmentent davantage la charge des éducateurs restants et engendrent des problèmes avec les assurances.
Les institutions ne peuvent souvent pas garder ou accepter ces personnes. Des éducateurs présents expliquent leur désarroi : ils pourraient accueillir une personne en plus si seulement l’équipe était renforcée. Une famille présente explique aussi ces difficultés : ils ont une jeune fille qui peut se montrer très violente, son frère ne connaît d’ailleurs pas une vie de famille normale. C’est une triste réalité que beaucoup partagent.
Le responsable des Pilotis signale d’autre part que le système des ACS est bloqué et que les centres sont même menacés d’en perdre. Or lorsqu’ils ont obtenu leur agrément, on leur avait promis un renforcement de l’encadrement pour la grande dépendance.

 

Le cabinet précise que l’arrêté d’exécution concernant les activités de jour et le logement est soumis à la disponibilité financière de la COCOF. Cette année, il peut mettre une somme de 300.000 euros à la disposition des services accueillant la grande dépendance pour renforcer le personnel. Il y a en effet déjà 7 à 8 demandes. L’arrêté concernant les activités de jour et le logement sortira avant la fin de la législature, mais il faudra évaluer le coût et c’est là que le bât blesse. Le Cabinet assure qu’il n’a pas renoncé.

 

Le répit est indispensable lorsqu’on n’a pas de solution. Dans certains services, il faut au moins compter deux éducateurs par résident. L’arrivée d’une nouvelle personne peut d’ailleurs perturber le groupe. Le cabinet signale qu’il faut bien préparer la personne avant et lui faire comprendre qu’elle reviendra chez elle après. Les parents répondent que c’est très difficile.

 

PROBLEME 4 : LE MANQUE DE BONNES PRATIQUES

 

Les bonnes pratiques recommandées par les organismes belge (KCE) et internationaux de santé ne sont pas appliquées de manière systématique dès l’enfance, ce qui engendre un surhandicap chez les adultes. En Belgique francophone, seulement trois centres appliquent les bonnes pratiques pour l’autisme. Une honte ! Une maman présente témoigne de la régression totale de sa fille après être sortie d’un de ces centres, preuve que les méthodes fonctionnent.
Le GAMP organise des formations, mais que faire après ? Il faudrait une psychologue référente qui puisse accompagner les familles par la suite. Dans les centres, ce problème est lié aux équipes réduites : il faut au moins être deux pour, à titre d’exemple, enseigner le PECS (système de communication par échange d’images) à un adulte. Le cabinet entend bien la demande et contribue financièrement au coût de ses formations.

 

CONCLUSIONS

 

Le Cabinet Fremault s’engage à transmettre au GAMP un document concernant les mesures prises ainsi que l’estimation budgétaire pour combler les besoins à Bruxelles.
Dans les prochains 18 mois, la Ministre Fremault compte : ouvrir de nouvelles places, travailler sur les arrêtés concernant l’encadrement et des normes renforcées, faire avancer le dossier du logement pour personnes cérébro-lésées, tenter d’obtenir des budgets plus importants.
Le Cabinet de la Ministre a travaillé à améliorer le programme électoral du cdH concernant le handicap. D’autres partis ne mentionnent pas forcément le handicap ou promettent des mesures impossibles à réaliser.

 

En remerciant la Ministre et son cabinet, le GAMP annonce qu’il organisera bientôt d’autres actions.

 

Autisme, GAMP événements et formations, Informations associatives

Salon international de l’autisme RIAU à Paris les 6 et 7 avril : nous y avons participé !

 

Affiche "Salon International de l'Autisme 2018"

Affiche « Salon International de l’Autisme 2018 »

 

Pour la première fois cette année, nous avons participé au Salon international de l’autisme RIAU à Paris avec l’asbl Inforautisme et Pyramid PECS France, organisme de formation que nous accueillons régulièrement en Belgique dans le cadre de nos formations ABA et PECS. Il s’agissait de la 3ème édition.

 

 

Cinzia Agoni (Présidente Inforautisme, Porte-Parole GAMP) au Salon International de l’Autisme 2018 - Photo de Sandrine Guy

Cinzia Agoni (Présidente Inforautisme, Porte-Parole GAMP) au Salon International de l’Autisme 2018 – Photo de Sandrine Guy

 

Ce fut pour nous une importante occasion de représenter la Belgique et d’échanger avec nos amis français au sujet des bonnes pratiques en matière d’accompagnement de l’autisme. Le salon était riche en événements, séminaires, ateliers, ainsi qu’un village associatif très fourni dans lequel nous avons présenté nos activités et articles informatifs.

 

 

Salon International de l’Autisme 2018 – © Laurent Pistiaux photographe

Salon International de l’Autisme 2018 – © Laurent Pistiaux photographe

 

France et Belgique ont en effet une histoire commune dans la prise en compte de ce qui fut considéré, jusqu’à encore il y a peu de temps, une maladie mentale d’origine psychologique. Cette mauvaise interprétation de l’autisme a donné lieu à des interventions tout à fait inappropriées. La France a cumulé un retard important en la matière et les approches relèvent encore en grande partie de la psychiatrie et de la psychanalyse. Le combat des associations est donc loin d’être terminé mais la France progresse rapidement. La Belgique, quant à elle, a choisi plus tôt les approches éducatives mais la partie francophone du pays a néanmoins encore de sérieux progrès à faire car de nombreuses structures thérapeutiques à tendance analytique y persistent. En outre, si nous avons été pionniers pour l’ouverture de classes spécialisées en important des USA le modèle TEACCH, nous avons raté la pratique de l’inclusion des élèves autistes en milieu ordinaire. La France, quant à elle, évolue mieux dans ce sens, bien que les associations de parents signalent les nombreuses failles du système.

 

Le Premier Ministre français – Edouard Philippe – et la Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre chargée des personnes handicapées – Sophie Cluzel – ont effectué une longue visite du salon le 6 avril et ont parcouru les stands. Cette visite avait lieu le jour-même de l’annonce du gouvernement français de la Stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022, quatrième version du Plan Autisme français.

 

 

Premier Ministre français Edouard Philippe au Salon International de l’Autisme 2018 - © Laurent Pistiaux photographe

Premier Ministre français Edouard Philippe au Salon International de l’Autisme 2018 – © Laurent Pistiaux photographe

 

Ce fut pour les organisateurs une marque incontestable de reconnaissance de leur travail acharné, en dépit du boycottage de certaines associations. RIAU est inscrit d’ores et déjà dans la durée et nous espérons pouvoir y participer l’année prochaine aussi. Les deux jours du salon ayant été organisées au sein du Parc Disney, les familles d’enfants autistes ont eu l’agréable surprise de se voire offerts des tickets d’entrée au Parc le dimanche suivant le salon.

 

Rappelons qu’en Belgique, en 2016, un Plan autisme a été mis en place par la Communauté flamande ainsi qu’un Plan Autisme transversal dans la partie francophone du pays, mais les avancées sont bien trop faibles pour l’instant et ne satisfont pas les associations de parents. C’est en comparant nos expériences entre Etats voisins que l’on s’enrichit et on échange des idées pour faire avancer notre cause commune.

 

Autisme, Informations associatives, Médias

2 avril 2018 : Journée mondiale de l’autisme

« En cette Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, réaffirmons notre engagement à promouvoir la pleine participation de toutes les personnes atteintes d’autisme et à faire en sorte qu’elles disposent d’un appui qui leur permette d’exercer leurs libertés et leurs droits fondamentaux. » — Antonio Guterres, Secrétaire général de l’ONU.

 

Ce fut la déclaration de cette année pour la 10ème édition de la journée mondiale de l’autisme, plus particulièrement dédiée à l’autonomisation des femmes et des filles autistes.

 

 

Opération Chaussettes Bleues au Bois de la Cambre (2018)

Opération Chaussettes Bleues au Bois de la Cambre (2018)

 

Cette année, la Belgique francophone s’est distinguée par de nombreuses activités de sensibilisation. Celles-ci ont démarré le 31 mars par l’Opération Chaussettes Bleues et se sont poursuivies tout au long du mois d’avril avec notamment une journée inclusive au Château Courrière à Namur le 22 avril.
Les personnes avec autisme se manifestent de plus en plus dans les media et la société civile. Elles ont d’ailleurs pris la parole dans ces manifestations, elles ont pris leur place ! La Belgique a accueilli plusieurs « ambassadeurs » de l’autisme et notamment Josef Schovanec, philosophe et écrivain, qui intervient d’ailleurs régulièrement à la radio de la RTBF pour une rubrique hebdomadaire, et Hugo Horiot, écrivain et acteur.

 

 

Josef Schovanec à l'Opération Chaussettes Bleues (2018)

Cinzia Agoni (Présidente de Inforautisme et porte-parole du GAMP, Josef Schovanec et Stéphanie Alvarez (PECS France) à l’Opération Chaussettes Bleues (2018)

 

Les temps forts de la célébration de cette journée ont été l’Opération Chaussettes bleues pour l’autisme organisée par l’asbl Autisme en Action le samedi 31 mars au Bois de la Cambre à Bruxelles et l’illumination de l’Hötel de Ville de Bruxelles en bleu. Soutenue par le GAMP et la Plateforme Autisolidarité, l’Opération Chaussettes Bleues fut un véritable succès. Le public a participé à une fête ludique et inclusive des toutes les différences. Ateliers proposant des activités diverses, musique live avec la participation exceptionnelle de Lou B. (page Facebook) et danses, conférences et stands, la journée fut très diversifiée et enrichissante.

 

Conférences Opération Chaussettes Bleues - © Autisme en Action (2018)

Conférences Opération Chaussettes Bleues – © Autisme en Action (2018)

 

Les conférences ont été des temps forts toute au long de la journée. Deux membres du GAMP y ont participé : le Pr. émérite Ghislain Magerotte, qui a parlé de l’inclusion des personnes autistes dans la société, et la porte-parole du GAMP Cinzia Agoni, qui a fait le point sur le Plan autisme transversal, malheureusement encore trop faible face aux réels besoins de la population autiste en Belgique francophone.

 

 

Ensuite, le lundi 2 avril, l’Hôtel de Ville de Bruxelles s’est illuminé en bleu pour l’occasion, dans le cadre de la campagne annuelle internationale Light it blue initiée par Autism Speaks.
Cette campagne consiste à illuminer en bleu des monuments et bâtiments significatifs pour sensibiliser la société toute entière à l’autisme. Un immense merci à la Ville de Bruxelles, à son Bourgmestre Philippe Close, aux échevins Els Ampe et Mohamed Ouriaghli qui ont organisé cette activité à la demande des associations bruxelloises concernées. Un remerciement particulier à l’asbl Les amis de Benjamin qui a obtenu de pérenniser cette activité pour que chaque année l’Hôtel de Ville et peut-être toute la Grande Place soient illuminés en bleu, et à Inforautisme et Autisme en action qui ont oeuvré pour cette campagne. Ce fut la seule manifestation en Belgique de ce genre. Pour l’année prochaine, nous espérons que davantage de monuments se coloreront de bleu en cette journée de sensibilisation à l’autisme. La vidéo est disponible ci-dessus et sur Facebook.

 

RevueDePresse-JourneeMondialeAutisme

Une importante couverture médiatique a eu lieu cette année grâce aux nombreuses manifestations. On a parlé de l’autisme dans plusieurs émissions et journaux radio ainsi qu’aux journaux télévisés de RTL, RTBF et BX1. Voici la revue de presse complète.

Hugo Horiot - Séance de dédicaces (2018 - © Hugo Horiot)

Hugo Horiot – Séance de dédicaces (2018 – © Hugo Horiot)

 

Enfin, n’oublions pas un autre moment fort de ces manifestations de sensibilisation à l’autisme : la soirée cinéma-débat autour du parcours exceptionnel de Hugo Horiot et de la présentation de son dernier livre « J’accuse » qui a déjà soulevé une forte polémique en France. Le film nous montre Julien, un enfant autiste sévère non verbal jusque l’âge de 6 ans, filmé ensuite par son camarade de classe entre ses 15 et 30 ans. Ce film est porteur d’espoir pour des nombreuses familles confrontées aux manifestations d’autisme sévère de leur enfant. Il nous incite à croire en nos enfants et à ne jamais laisser tomber. L’intelligence des personnes autistes est encore à découvrir !