Archive pour le mois mars, 2018

GAMP Newsletter

Nouveau numéro de la newsletter du GAMP : Mobilisons-nous !

newsletterBlog

 
La nouvelle newsletter du GAMP est disponible.
 
Retrouvez, en plus du guide sur les allocations familiales majorées:
– Annonce de la nouvelle édition de l’Opération Chaussettes Bleues pour l’autisme (31 mars 2018 au Bois de la Cambre, c’est à dire Carrefour des Attelages, 1000 Bruxelles). A noter que notre porte-parole, Cinzia Agoni, fera le point sur le plan Autisme à 12h et que sa conférence sera suivie par une explication de PECS France sur les formations qu’ils proposent. Nous travaillons en collaboration avec eux pour les formations officielles sur l’ABA et le PECS données en Belgique, retrouvez plus d’informations sur notre site.
Nouvelles recommandations sur le traitement de l’autisme en France : On vous en a déjà parlé sur ce blog, de nouvelles recommandations de la Haute Ecole de Santé sur le traitement de l’autisme chez les adultes et enfants ont été publiées récemment. Ce qui est intéressant est le discours politique officiel insistant désormais sur le besoin de traiter l’autisme en se basant sur les preuves, donc les bonnes pratiques. C’est ce que nous réclamons en Belgique depuis très longtemps.
Nouvelle rubrique du blog : Cartes blanches. La première, écrite par Corine Jamar, discute de la perception du handicap de grande dépendance. N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez soumettre un texte à notre comité de rédaction : info@gamp.be
Résumé de la journée E-Mobile sur le transport des enfants de l’enseignement spécialisé : Il est vraiment temps que les choses changent !

 
On vous souhaite une bonne lecture.
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Handicap colloques et événements, Handicap informations et documents

Le transport scolaire des enfants de l’enseignement spécialisé : maltraitance et souffrances

E-Mobile

En vue des échéances électorales, il est temps de parler du quotidien des enfants qui subissent des maltraitances dans les transports vers l’école spécialisée.
Cela fait des années que la situation perdure et qu’il y a un manque de solutions.
La Ligue des Familles, UNIA et le Délégué général des droits de l’enfant se mobilisent pour discuter de cette thématique. Ils promettent de la suivre sur le long terme.

Note : La thématique ne dépend pas du ministre de l’Education mais des Transports.
Etaient présents : des représentants de la STIB, TEC, Ministère de l’Education, IMP, SUSA, SEGEC, APEPA, Inclusion, centres, établissements scolaires et parlementaires.

Quels sont les problèmes concrets ?
– Les enfants passent trop de temps dans les transports, avec des horaires et un rythme qui crée une fatigue intense et des troubles psychologiques.
– Dans certains cas, cela développe des troubles du comportement (particulièrement chez les enfants avec autisme) et une exclusion possible de l’école.
– Les enfants développent aussi une phobie scolaire. Pour les parents, cela demande une préparation intense avant et après afin de guider les enfants, les soutenir et les encourager à continuer à aller à l’école.
– Les parents ne se sentent pas écoutés. Ils se sentent comme les empêcheurs de tourner en rond. Ils n’osent pas non plus s’associer par peur qu’il y ait des représailles contre leur enfant (hantise de l’exclusion).
– Les accompagnateurs sont aussi en souffrance. Ils doivent gérer des situations très difficiles, cela demande beaucoup de décisions au cas par cas, et ils n’ont pas toujours la formation ou l’expertise qu’ils ont besoin. C’est particulièrement le cas des remplaçants, qui sont en grand nombre et il y a un turn-over important.
– Il y a un fonctionnement avec enveloppes fermés. Le budget devrait augmenter.
– La mobilité est parfois catastrophique, les embouteillages, les travaux, de plus en plus fréquents, l’interdiction de certains tunnels quand il ne faut changer de bus à la frontière linguistique !

Quelles sont les solutions ?
L’école inclusive est vue comme la solution idéale. Elle engendre un changement des mentalités, permettrait aux élèves d’aller à des écoles proches de chez eux et elle bénéficie à tous les élèves car la pédagogie est adaptée. Pour que cela fonctionne, il faut que tout le monde l’adopte ce qui n’est pas pour tout de suite… Elle serait donc la solution sur le long terme mais il faut des solutions à court terme.

Quelques propositions :
– Le ministre Di Antonio s’est engagé à mettre en place un groupe de travail (court, moyen, long terme)
– La Stib a déjà interpellé le ministre à propos du dispositif d’attache des voiturettes dans les bus scolaires
– Mieux informer les remplaçants, sur ce qui les attend, en lien avec le type d’handicap et leur donner une formation.
– Dans le même esprit : améliorer les liens entre chauffeurs et accompagnateurs, accompagnateurs et éducateurs, accompagnateurs et parents, parents et direction…
– Chercher à comprendre ce que l’enfant aime et n’aime pas afin de trouver des activités qui facilitent le transport pour lui.
– Introduire une garderie dans l’école spécialisée.
– Ne pas hésiter à négocier avec l’école ou les accompagnateurs selon les besoins.
– Permettre aux écoles d’accueillir des enfants venant de différents types et formes.
– Au niveau des appels à projets, donner la priorité aux projets d’école inclusive.
– Donner plus de possibilités aux parents d’accompagner leur enfant à l’école. Leur permettre d’avoir leur abonnement remboursé.
Améliorer la mobilité dans les villes, avec des mesures permettant un meilleur trajet pour les bus ou en tout cas ne les pénalisant pas.
– Créer des pôles territoriaux permettrait un meilleur échange et aide entre écoles (voir proposition Pacte d’Excellence)
– Il faudrait une meilleure information concernant le transport, pour que les parents soient avertis du problème dès le début.
– Au niveau des places et listes d’attente, il faudrait voir s’il ne serait pas judicieux de privilégier les enfants qui habitent proches de l’école et ne plus envoyer dans l’enseignement spécialisé les enfants (de plus en plus nombreux) qui n’y ont pas leur place.

E-MobileConference

N’hésitez pas à lire notre compte-rendu pour en savoir plus. Vous pouvez aussi lire le compte-rendu de UNIA et consulter les tweets de la journée via le hashtag E-Mobile.

GAMP Cartes blanches

Cachez ce handicap de grande dépendance que je ne saurais voir – par Corine Jamar

Les pubeurs, c’est rien que des menteurs. Je le sais, j’ai travaillé une bonne dizaine d’années en agence. Jusqu’à ce que naisse ma fille, IMC et autiste. Travailler dans la pub où, tous les jours, on est confronté à cette obligation de travestir la vérité, et être la maman d’une enfant en situation de handicap de grande dépendance était devenu, comment dire, incompatible. Ma fille fait partie de ce genre de public qui ne se montre pas dans les pubs. Même pas dans celles qui récoltent des fonds pour elle !
 
Les campagnes des associations qui défendent les droits des personnes handicapée ne dérogent pas à la règle qui veut que, dès qu’on sort une annonce, une affiche ou un film publicitaire, on « photoshop » la réalité. On ment, quoi ! Les modèles choisis dans les agences de casting pour vanter les soi-disant mérites de tel ou tel produit n’y ont sans doute jamais goûté qu’il s’agisse d’un truc à boire ou à manger. Ni étalé sur leur peau encore juvénile voire pubère une crème anti-âge visant les femmes de plus de cinquante ans. Parfois, ils posent leurs fesses dans des voitures (les femmes à poil, et comme il se doit sur le capot) qu’ils n’achèteront jamais ou dans des fauteuils roulants qu’ils quitteront aussitôt la prise de vue ou le tournage terminé. Un exemple : au Brésil, de faux athlètes handicapés ont pris la place des vrais pour une campagne de promotion pour les jeux paralympiques, ils étaient plus glamour, apparemment. Quand des campagnes représentent une personne handicapée, celle-ci aura une prothèse au bras, circulera en fauteuil roulant, sera trisomique (merci Le huitième jour) ou autiste de haut niveau (merci Rainman) mais toujours, elle sera PRESENTABLE. Nos enfants en situation de handicap de grande dépendance, surtout quand ils deviennent adultes, ne le sont pas, c’est là que ça coince. Qui a envie de montrer – allez, je grossis le trait exprès – quelqu’un la bave aux lèvres, les yeux pendus au plafond comme de pauvres ampoules oubliées, la bouche tordue et le visage difforme, vaguement debout ou complètement allongé ? Si une association s’y risque, on l’accuse de donner dans le voyeurisme. Je ne dis pas qu’il faut absolument montrer des personnes handicapées de grande dépendance, ce n’est pas ça. Mais je m’interroge : pourquoi fait-on une sélection ? Le handicap physique (sans atteinte intellectuelle) et le handicap mental léger d’un côté, le handicap lourd ou, comme on dit maintenant, de grande dépendance, de l’autre. Le pas trop moche VS le super moche. Celui qui parle VS celui qui ne parle pas, qui est non verbal.
 
L’image a, décidément, besoin des mots. Que la personne handicapée de grande dépendance communique autrement avec des outils comme la CF, le Mind-Express, le PECS, le code Sésame, Bliss, Coghamo, ou pas du tout, n’a aucune espèce d’importance pour l’annonceur. Pourtant, celui-ci n’hésite pas, parfois, à montrer la dure réalité de la vie : les réfugiés, les SDF… Le « petit biafrais » à l’époque. Je me souviens d’un jour, au parc. Ma fille devait avoir six ans et elle ne communiquait pas encore. Elle avait été attirée par un petit garçon plus petit qu’elle et s’était dirigée vers lui, cahin-caha, ses attelles visibles dans ses grosses chaussures orthopédiques, poussant de petits cris. La mère s’était précipitée pour soulever de terre son enfant, comme si ma fille était un chien méchant prêt à le mordre. Et je me demande s’il n’est pas là, le problème. Le public, par ignorance et manque d’information, dénie aux personnes de grande dépendance non-verbales leur appartenance au genre humain. Un être humain se distingue de l’animal par le fait qu’il parle. Affirmation bien connue et communément admise par tous. Les gens se laissent émouvoir par une personne handicapée à condition que celle-ci donne des signes de son humanité, autrement dit qu’elle parle. Ou, qu’au moins, elle prouve (à l’image, toujours) une certaine intelligence, même limitée, même différente. Les apparences sont, alors, plus ou moins sauves. Si la personne fait penser à un animal – à un monstre, comme cette mère dans le parc avait perçu ma fille – c’est mort. Les gens soutiennent la cause animale parce qu’il est normal qu’un animal ne parle pas. Et donc, dans ce cas, on peut montrer des images hyper violentes au public : des rhinos massacrés par des braconniers pour leurs cornes, des éléphants pour leurs défenses, des ours polaires affamés en train d’agoniser sur la banquise. Pourquoi, me demande-je ? Peut-être parce qu’il n’y a aucune identification possible. Les frontières sont bien marquées. On a pitié mais on n’a pas peur. Jamais on ne risquera d’un jour leur ressembler tandis qu’à une personne handicapée de grande dépendance, si. Il suffit d’un AVC, d’un très grave accident ou d’une maladie super invalidante (contrairement à certaines idées reçues, le handicap de grande dépendance n’est pas toujours congénital, il ne survient pas toujours à la naissance, il n’est pas toujours dû à un problème génétique. 80% des handicaps arrivent APRES l’âge de seize ans, qu’on se le tienne pour dit !) Voilà.
 
Un truc est sûr : les as du marketing insistent sur l’importance de valoriser un produit. Il est difficile de donner des personnes dont j’ai parlé ici une image flatteuse, c’est un fait. Une annonce même pleine page, un abribus, un 20 m2 ou un film de 30 secondes ne rendra jamais compte de ce que nos enfants, malgré tous les emmerdements et parfois des vies fichues en l’air, nous apportent. Pour ça, il faut un livre ou un film. Ou des gens prêts à nous écouter pendant des heures… Tiens, à propos d’écouter ! Au moment où je mets le point final à ma petite bafouille et m’apprête à boire un verre de vin rouge bien mérité (il est tout de même 20 h), j’allume mon poste radio. Des personnes qui ne sont, les paris sont ouverts, pas le moins du monde handicapées, et qui parlent comme des avocats ou des acteurs, témoignent de l’importance de pratiquer un sport. Le spot radio est commandité par handisport (fédération francophone.) Belle initiative, super, on applaudit des deux mains. Mais pourquoi n’y en a-t-il pas un, un seul, on ne demande pas la lune, qui s’exprime difficilement ? Qui bégaie, rien qu’un tout petit peu ? CQFD !