RAPPORT SUR L’ASDEU (Par Joaquin Fuentes)

Autisme


L’autisme, ou plus généralement les ASD (troubles du spectre autistique), sont devenus un sujet majeur de santé publique au niveau mondial (déclaration de ‘ONU déc. 2007).

 

En avril 2015, le parlement de l’Union Européenne avait recommandé à la commission une série de mesures fortes.  L’Union Européenne a créé en réponse le projet ASDEU[1] (Autism Spectrum Disorders in the European Union) afin d’étudier les causes et les conséquences de l’autisme au niveau européen.  Ce vaste programme de recherche avait pour objectif de proposer des pistes pour améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par l’ASD.  Spécifiquement, il se proposait :

    1. 1. D’estimer la prévalence des ASD dans la population de l’Union Européenne.
    2. 2. De proposer des méthodes de détection précoce et des interventions adaptées chez les enfants.
    3. 3. De proposer un cadre global pour le traitement et les soins chez les adultes.
    4. 4. De déterminer l’impact économique des ASD sur les budgets de santé nationaux.
    5. 5. De proposer en conséquence une politique de santé publique à l’échelle européenne.
A la conférence du 25 septembre 2018 à Bruxelles, les membres de l’ASDEU ont présenté les résultats concernant les deux premiers objectifs. En voici les conclusions principales :
    1. 1. l’autisme toucherait aujourd’hui dans l’Union Européenne une personne sur cent.  La prévalence de l’autisme peut être estimée à environ 1% (0,5 à 1,6%) de la population soit de 5 à 7,2 millions de personnes.
    2. 2. La détection précoce de l’autisme est nécessaire afin d’éviter le surhandicap par déficit éducatif.  La mise en place tôt dans le développement de l’enfant d’accompagnements éducatifs spécifiques permet d’éviter l’aggravation du handicap.  Le coût humain, mais aussi économique du handicap augmente considérablement avec le délai.
    3. 3. Refuser les méthodes d’intervention non basées sur des preuves.  Les prises en charge basées sur des présupposés idéologiques et donc non basées sur des preuves (telle la psychanalyse ou d’autres interventions non validées) doivent être évitées.  Leur efficacité est fortement mise en doute par la communauté scientifique et leurs conséquences peuvent parfois s’avérer contreproductives.

En ce qui concerne la Belgique francophone, ces résultats nous amènent à des recommandations spécifiques.  Il est essentiel de diffuser largement le programme Starter de détection précoce de l’autisme. Actuellement celui-ci est accessible uniquement aux médecins sur le site de l’ONE mais, hélas, uniquement sur base volontaire. Voire, tout simplement, diffuser largement le test M-CHAT accessible à tous et qui se base sur des simples observations du comportement de l’enfant.


Il faut absolument retenir qu’en Belgique, le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a publié en 2014 un guide des bonnes pratiques cliniques, dans lequel il note que, malgré l’incurabilité de l’autisme, « […] les enfants et adolescents concernés – ainsi que leurs familles – peuvent voir leur situation améliorée par une prise en charge adéquate. » Cette prise en charge se fait essentiellement sur base de méthodes validées par les preuves.

(Voir, pour plus d’informations, notre position sur le rapport du KCE).

 

L’étude de la prévalence de l’autisme par Manuel Posada

 Groupe de travail WP1 (Prevalence of ASDs and related social and economic costs)

 

Manuel Posada, directeur de l’institut des maladies rares Carlos III de Madrid, a étudié la prévalence des TSA (troubles du spectre autistique)sur de larges populations d’enfants européens (542.235).  Selon cette étude, le nombre d’enfants atteints de TSA est estimé entre 0,48% et 2,68% selon les pays et la méthode utilisée (voir tableau ci-contre).  Sauf le cas particulier de l’Islande, la prévalence dans les autres pays se situe dans un intervalle de 0.5 à 1.8%, ce qui confirme les résultats obtenus dans les études similaires aux USA et en UK.

 


L’étude valide donc à très large échelle une prévalence de l’autisme d’environ 1% de la population totale en Europe.

 

Manuel Posada tire aussi d’autres conclusions:

 

    1. 1. La déficience intellectuelle, présente chez environ 50% des personnes avec autisme, est un facteur très important dans le coût de leur prise en charge.  Il est nécessaire que les enfants avec autisme soient diagnostiqués rapidement afin de leur fournir un accompagnement éducatif adapté à leur compétences;
    2. 2. De nombreuses différences subsistent entre les pays d’Europe.  Les registres tenus par les Etats (quand ils existent) ne rendent pas compte de la réalité du terrain ;
    3. 3. Le budget alloué à l’autisme en 2018 diffère parfois d’un facteur 1 à 20 entre les différents pays (Irlande-France).

Manuel Posada recommande :

    1. 1. D’améliorer les registres nationaux des TSA (Troubles du Spectre Autistique). À ce propos, il n’existe pas encore d’étude nationale sur la prévalence de l’autisme en Belgique, ni de registre centralisé des personnes porteuses de TSA.  Or, c’est une recommandation à la fois des Nations Unies et de l’Union Européenne ;
    2. 2. D’étudier le prix effectif des dépistageset études des TSA afin d’améliorer l’homogénéité des budgets dans les différents pays;
    3. 3. D’améliorer l’efficacité des services pour répondre aux besoins très différents des individus atteint de TSA (selon leur âge, le type de TSA et leurs capacités intellectuelles).

L’étude du diagnostic de l’autisme par l’équipe de l’Université de Salamanca

Groupe de travail sur la détection précoce et les interventions basées sur les preuves. 

 

L’étude de l’Université de Salamanca se base sur différentes études réalisées sur 1237 familles dans neuf pays européens[2] et sur celles effectuées par 795 professionnels de la santé répartis dans 26 pays différents.
Le rapport souligne l’importance de la détection précoce des TSA afin d’intervenir le plus vite possible et de prévenir le développement de surhandicaps. Les familles de leur côté demandent impérativement une réduction du temps de diagnostic ;

  • En général, les parents sont les premiers à diagnostiquer le TSA (âge moyen de 25,28 mois, soit un peu plus de 2 ans) ;
  • En moyenne, le diagnostic médical final – c’est-à-dire une réponse et un diagnostic ferme – ne se fait pas avant l’âge de 44,37 mois (3 ans et demi) ;
  • 68,88 % des familles ont indiqué que leur enfant a été diagnostiqué 6 mois en retard ;
  • 44,8% (seulement) des familles rapportent que les professionnels de la santé les informent correctementsur les besoins spécifiques de leur enfant ;
  • 20%des familles rapportent qu’elles n’ont reçu aucune information au moment du diagnostic ;
  • Les familles insistent sur le fait qu’elles sont en général mécontentes des diagnostics des professionnels de la santé concernant les TSA.

Les études concluent qu’il faut diagnostiquer les TSA le plus tôt possible afin de pouvoir les prendre en charge correctement.

 

En ce qui concerne l’intervention et la prise en charge des TSA :

  • La plupart des traitements des TSA sont basés sur une combinaison de techniques (comportementaliste, naturaliste, traitement à réponse charnière,..) avec une grande variété et peu de consensus sur la méthode optimale
  • Les enfants sont traités en moyenne 2 à 3 fois par semaine ;
  • Le fait d’intégrer les aidants/soignants dans la prise en charge augmente considérablement l’efficacité du traitement. Notamment par la formation des aidants-soignants : le thérapeute voit l’enfant de manière ponctuelle, certes, mais le milieu de vie de l’enfant (là où il passe le plus clair de son temps) doit être cohérent avec les approches utilisées. Ce qui nécessite une bonne communication et une formation efficace des proches.
  • 30% des familles rapportent une participation occasionnelle et active au traitement ;

Cependant, les familles restent majoritairement mécontentes de la situation actuelle (manque de moyens et de ressources, problèmes d’accessibilité selon les lieux de résidence, manque de professionnels formés aux bonnes pratiques).

 

L’Université de Salamanca recommande :

    1. 1. Développer de meilleures initiatives pour la détection précoce des TSA en :
        1. a. Impliquant les familles et les services de santé dans les procédures de détection,
        1. b. Incluant les marqueurs sociaux et non-sociaux (comme les marqueurs biologiques) dans les procédures de détection ;
  • 2. Réduire le temps de diagnostic, assurer une meilleure coordination auprès des différents partenaires et garantir un meilleur soutien pour lesfamilles ;
  • 3. Permettre une détection précoce pour tous les enfants le plus vite possible, avec des professionnels bien formés.

Malheureusement, en Belgique des progrès dans l’uniformisation de la méthodologie de diagnostic sont encore à faire. Le cas de la Flandre est cependant intéressant. Au nord du pays, des efforts ont été mis en œuvre pour harmoniser et organiser le processus de diagnostic auprès des centres de référence pour l’autisme. Ainsi, un diagnostic se fera selon la même méthode dans tous les centres de référence.  Dans la partie francophone, il existe encore une certaine diversité de méthodologie et des résultats parfois divergents.



[2] Belgique, France, Pays-Bas, Norvège, Suède, Grande-Bretagne, Espagne, Finlande et Italie.


[1] Autism Spectrum Disorders in the European Union.

L’ONU déplore le manque d’inclusion des enfants handicapés en Belgique

Droits et Actions en justice

Le 24 et le 25 janvier 2019, le Comité des Droits de l’Enfant des Nations Unies s’est réuni à Genève et a publié un rapport de 14 pages (p. 7-10)  sur l’état des droits de l’enfant dans le pays. Le Comité s’inquiète du manque d’inclusion des enfants handicapés en Belgique et recommande vivement à l’Etat un certain nombre de choses.

 

Depuis la signature de la Convention Internationale des Droits de l’Enfant de 1989, tous les Etats-membres s’engagent « à soumettre au Comité de l’ONU […] des rapports sur les mesures qu’ils auront adopté pour donner effet aux droits reconnus dans la Convention et sur les progrès réalisés dans la jouissance de ces droits. » (Art. 44 de la Convention)

 

Ainsi, la Belgique fait régulièrement l’objet d’un examen en matière d’avancées ou de reculs des droits de l’Enfant. Le 24 et le 25 janvier dernier, lors de la 80ème session du Comité des Droits de l’Enfant, ledit Comité a publié un rapport relevant cinquante-cinq recommandations à la Belgique.

 

Sur le handicap, le Comité insiste particulièrement sur quatre points, qu’il considère comme préoccupants :

 

    1. 1. La Belgique manque de données statistiques en matière de handicap, une approche plus coordonnée en ce domaine serait aussi souhaitable ;
    2. 2. Les familles à charge d’enfants handicapés ne sont pas assez soutenues par l’Etat, ce qui conduit à un niveau d’institutionnalisation important de ces enfants. Bien que le financement personnel propre à la Flandre (Persoons Volgend Budget) soit reconnu comme une avancée pour le Comité, celui-ci ne sera, hélas, mis en œuvre qu’en 2020 ;
    3. 3. Obtenir son Budget d’Assistance Personnelle (BAP) peut prendre jusqu’à 10 ans, ce qui est beaucoup trop long, et les montants de ce BAP sont largement insuffisants pour couvrir les besoins en matière de soins ;
    4. 4. Les listes d’attente pour des soins sont longues et l’offre de soins hospitaliers, spécialisés et multidisciplinaires est grandement insuffisante. Par ailleurs, les offres de répit en région bruxelloise et wallonne sont de qualité insuffisante.

 

Le Comité des Droits de l’Enfant réitère ses précédentes recommandations (déjà formulées en 2010) et invite instamment l’Etat belge à :

 

    1. 1. Améliorer la collecte de données sur les enfants handicapés afin d’éclairer les politiques de toutes les régions ; et ainsi améliorer la coordination et la qualité des soins apportés ;
    2. 2. Assurer une éducation inclusive à tous les enfants handicapés, en proposant des aménagements raisonnables, en assurant le transport scolaire et en assurant la formation et l’affectation des enseignants. Le Comité insiste sur le fait qu’il faut tenir compte de besoins individuels de chaque enfant afin de leur apporter un soutien personnalisé ;
    3. 3. Prendre des mesures immédiates pour faire en sorte que les enfants handicapés aient accès à des soins de santé de qualité et en temps voulu dans toutes les régions de l’État, y compris des programmes de détection et d’intervention précoces et des services de relève – ce, notamment, afin d’éviter le surhandicap ;
    4. 4. D’encourager l’introduction du BAP dans l’ensemble du pays avec des montants adaptés aux besoins de l’enfant et sans délai d’attente.

 

Le GAMP souligne et appuie ces recommandations, les considérant comme l’un des moyens pour accéder à une société inclusive et respectueuse des droits de chacun.

 

Nous regrettons cependant qu’aucune mention ne soit faite considérant l’autisme en particulier. Il nous apparaît comme évident qu’une politique coordonnée et efficace en matière de handicap doive prendre en compte la particularité de l’autisme en promouvant, notamment, les recommandations du CSS et du KCE. (consulter à ce propos notre position vis-à-vis de ces rapports).

 

Sur les enfants handicapés

 

Tout en se félicitant de l’adoption du décret de 2014 en faveur de l’éducation inclusive (Décret-M), qui a entraîné une diminution du nombre d’enfants en situation de ségrégation scolaire, le Comité est préoccupé par ces faits :

 

a) La Belgique manque de données sur le nombre exact d’enfants handicapés et d’une approche coordonnée du handicap ;

 

b) Le soutien aux familles pour la prise en charge des enfants est insuffisant, ce qui conduit à un niveau élevé d’institutionnalisation et le financement à la personne en Flandre ne sera mis en œuvre pour les mineurs et seulement à partir de 2020 ;

 

c) En Communauté française, le nombre d’enfants scolarisés dans l’enseignement spécialisé a augmenté et les écoles ordinaires manquent cruellement de possibilités d’aménagements raisonnables et d’adaptations aux enfants en situation de handicap ;

 

d) Le temps d’attente pour les LAP peut prendre jusqu’à 10 ans et les montants des LAP ne répondent pas aux besoins en matière de soins ; CRC/C/BEL/CO/5-6 8

 

e) Les listes d’attente pour les soins sont longues et l’offre de soins hospitaliers, spécialisés et multidisciplinaires ne répond pas à la demande ; en Région wallonne et bruxelloise, les services de répit sont limités et de qualité insuffisante.

 

Se référant à son Observation générale n°9 (2006) sur les droits des enfants handicapés et réitérant ses précédentes recommandations (CRC/C/BEL//CO/3-4, par. 55), le Comité invite instamment l’État partie à :

 

a) D’améliorer la collecte de données sur les enfants handicapés, en particulier les très jeunes enfants et les enfants présentant des handicaps intellectuels et psychosociaux, afin d’éclairer les politiques dans toutes les régions, en consultation avec les enfants handicapés et leurs organisations représentatives ;

 

b) D’assurer une éducation inclusive à tous les enfants handicapés, notamment en veillant à ce que les infrastructures scolaires et les lieux de sports et de loisirs soient aménagés de manière raisonnable, en assurant le transport scolaire, la formation et l’affectation d’enseignants spécialisés pour un soutien individuel et en tenant dûment compte des besoins individuels de ces enfants ;

 

c) De prendre des mesures immédiates pour faire en sorte que les enfants handicapés aient accès à des soins de santé de qualité et en temps voulu dans toutes les régions de l’État partie, y compris des programmes de détection et d’intervention précoces et des services de relève ;

 

d) D’encourager l’introduction du PAB dans l’ensemble du pays avec des montants adaptés aux besoins de l’enfant et sans délai d’attente.

Trois associations déposent une requête en annulation contre l’Etat belge

Droits et Actions en justice, Informations associatives, Législation et Parlements, Médias, Politique

Le GAMP (Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour les personnes handicapées de grande dépendance) vient de déposer, de concert avec la Ligue des Droits Humains et Médecins du Monde, une requête en annulation devant la Cour Constitutionnelle contre l’Etat belge.

 

Nous attirons l’attention sur le fait que la loi du 26 mars 2018 relative au renforcement de la croissance économique et de la cohésion sociale, et plus précisément son art. 23, est discriminatoire et anticonstitutionnel.Cet article introduit une nouvelle condition d’accès à l’allocation de remplacement de revenu pour personnes handicapées (ARR), subordonnant dorénavant l’accès à celle-ci à une condition de résidence de 10 ans en Belgique, dont 5 années de résidence ininterrompues.

 

C’est pour cette raison que, en solidarité avec deux autres ASBL (Médecins du Monde et la Ligue des Droits Humains), nous avons déposé, le premier octobre 2018, une requête en annulation devant la Cour Constitutionnelle de Belgique.

 

L’ARR, depuis la loi du 27 février 1987,est un régime d’assistance pour les personnes handicapées. Concrètement, depuis 1987, l’Etat fixait parmi les conditions d’octroi à cette allocation l’obligation pour le bénéficiaire d’avoir sa résidence principale en Belgique,sans condition supplémentaire sur ce point.

 

Le GAMP s’oppose clairement à l’art. 23 de la loi du 26 mars 2018. Premièrement, car celle-ci établit une différence de traitement parmi les personnes résidant légalement en Belgique : entre celles qui ont eu une résidence effective dans le Royaume pendant au moins 10 ans et celles qui ne peuvent justifier une telle durée de résidence. Ainsi, des citoyens de nationalité belge ou non pourraient être traités de manière différente pour le même handicap, ce qui va à l’encontre de l’égalité devant la Loi que garantissent les art. 10 et 11 de notre Constitution.

 

Le législateur, dans l’exposé des motifs de cette loi, justifiait la nouvelle condition d’octroi de l’ARR par le fait qu’elle permettrait « […] de renforcer le lien que le bénéficiaire doit avoir avec la Belgique et son système d’assistance sociale. »[1]

 

Cette nouvelle norme ne discrimine dès lors pas uniquement de notre système de sécurité sociale des réfugiés étrangers à l’Union Européenne, mais porte aussi atteinte aux droits de citoyens handicapés européens. L’ARR avait à l’origine pour but de protéger l’une des catégories les plus vulnérables de notre nation, non à prouver un quelconque attachement à celle-ci. Une condition de résidence d’une durée de 10 ans semble complètement disproportionnée au regard des objectifs visés par le législateur, et ne peut qu’être la source de graves discriminations que nous combattons ouvertement depuis notre création en 2005.

 

En parallèle à notre requête, la Ligue des Droits Humains a introduit devant la Cour Constitutionnelle un recours contre la loi du 27 janvier 2017. De la même manière que pour l’ARR, cette loi introduisait une nouvelle condition d’octroi du revenu minimum à la personne âgée (GRAPA), à savoir : une condition de résidence en Belgique de dix années, avec au moins cinq années ininterrompues. La Cour Constitutionnelle a décidé le 23 janvier dernier d’annuler la nouvelle loi GRAPA, arguant que cette loi était un recul significatif du niveau de protection offert aux citoyens. Le scénario est le même.

 

Retrouvez les articles parus dans la presse en réponse a notre communiqué : 
Le Soir
Le Vif


[1] Doc. Parl., Ch. Représ., DOC 54 2839/001, p. 184.

Mission « autisme » au Canada

Autisme

En novembre 2018, la Ministre Céline Fremault, en charge de la politique du handicap à Bruxelles, a organisé un court voyage au Québec (Canada) avec une délégation d’experts du secteur de l’autisme, une délégation ministérielle ainsi qu’une journaliste de La Libre. Parmi eux, était présent un représentant des associations de parents, Mme Cinzia Agoni, porte-parole du GAMP et présidente de l’asbl Inforautisme.

 

L’objectif de ce voyage était de s’informer sur la prise en charge au Québec des personnes autistes et d’échanger les pratiques entre experts des deux pays.

 

Pendant trois jours, la délégation belge, guidée et accompagnée par le Délégué de la Fédération Wallonie-Bruxelles et le Consul Général au Québec, a effectué plusieurs visites. Le bilan est fructueux et très intéressant. Nous avons rencontré les représentants du Ministère de l’Education et de l’Enseignement supérieur, du Ministère de la Santé et des Services Sociaux ainsi que de l’Office des Personnes Handicapées du Québec (OPHQ). Nous avons passé une demi-journée avec les chercheurs universitaires de l’UQAM (Université du Québec à Montréal) et avons rencontré les représentants de l’Institut universitaire de Santé mentale Douglas. Nous avons pu visiter différentes classes dans une école ordinaire et une spécialisée, ainsi qu’une maison de répit pour adultes. Enfin, nous avons aussi rencontré l’équipe éducative du Musée de Beaux-Arts de Montréal, spécialisée dans l’accueil du handicap et l’art-thérapie alliant éducation et mieux-être.

 

Voici un bref résumé de ce que nous avons pu apprendre lors des différentes visites. Un article plus détaillé sera publié ultérieurement.
La politique du handicap est menée dans le cadre du Ministère de la Santé et coordonnée par l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ).

 

En ligne générale, nous avons pu constater que la société canadienne est animée par un esprit nettement plus inclusif de toutes les différences, et donc du handicap. Le plan d’action actuel sur le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) 2017-2022, tout comme le plan stratégique de l’OPHQ 2014-2019 démontrent cette volonté. De nombreux services généralistes sont donc tenus d’inclure l’aide aux personnes handicapées. Mais même dans le contexte de services plus spécialisés, la philosophie inclusive reste le fil conducteur de toute pratique.

 

Diagnostic et petite enfance

 

A l’heure actuelle, il n’y a pas encore de dépistage systématique d’un TSA, mais il existe des opérateurs de première ligne pour le dépistage avant 4 ans ainsi que dans le cadre préscolaire, de 4 à 6 ans. Ces opérateurs se retrouvent dans différents services généralistes et spécialisés et à l’école maternelle. L’outil le plus répandu est le M-CHAT. Les opérateurs sont obligés d’alerter les parents en cas de soupçon d’un TSA. Un projet de dépistage précoce basé sur des formulaires remplis par les parents est en cours de développement dans le cadre de la Plateforme A.I.D.E.

 

Une fois posé le diagnostic, le gouvernement subsidie, depuis plusieurs années, l’Intervention Comportementale Intensive (ICI) dans le cadre du service public. Ces interventions sont basées sur l’ABA (Analyse du Comportement Appliquée) et prévoient 20 heures hebdomadaires de stimulation individuelle (1 pour 1). Les intervenants suivent un cursus de formation en ABA de 3 ans et sont supervisés par des spécialistes BCBA (années supplémentaires d’approfondissement et certification internationale). Elles s’adressent aux enfants de 2 à 5 ans. Les interventions se poursuivent en milieu scolaire afin de permettre à l’enfant une adaptation idéale. Pour en bénéficier pleinement, il faut donc que le diagnostic soit posé précocement et qu’il y ait de la place dans les services ICI. Les services publics accusent, comme chez nous, de longues listes d’attente, aussi bien pour le diagnostic que pour les interventions précoces. A l’heure actuelle, seul 1 enfant sur 5 peut bénéficier de l’ICI dans le cadre du service public. Ces mêmes interventions se développent donc aussi dans le secteur privé pour les familles qui peuvent se le permettre du point de vue financier ou qui souscrivent des assurances complémentaires.

 

Les familles en attente ne sont pas laissées pour compte. Elles reçoivent une formation en ligne (8 modules), une aide et une guidance à domicile et des allocations pour le répit et le dépannage.

 

Education et enseignement

 

Au Québec, le droit à l’école et notamment à l’école inclusive est acté dans la loi. Néanmoins, l’inclusion n’est pas totale et un système d’enseignement spécialisé subsiste.  74% des élèves handicapés sont inclus dans des classes ordinaires avec ou sans aides spécifiques. Pour ce qui est des enfants autistes, le pourcentage d’inclusion est de 45%. Pour être inclus dans le système ordinaire, il faut pouvoir suivre le programme officiel.

Nous avons visité deux types d’école : une école ordinaire et une école spécialisée. Trois options de scolarisation sont possibles pour les enfants TSA :

 

Au sein de l’enseignement ordinaire en classe ordinaire : pour les enfants autistes qui peuvent suivre le programme ordinaire, avec ou sans aménagements, venant ou pas d’un système spécialisé. Les enfants ont pour la plupart bénéficié d’ICI.
Au sein de l’enseignement ordinaire en classe dite « fermée » : pour les élèves qui nécessitent un accompagnement spécialisé et dans le but d’intégrer ensuite une classe ordinaire. C’est l’équivalent de nos classes « inclusives ».
Dans l’enseignement spécialisé. Les élèves poursuivront pour la plupart leur formation en enseignement spécialisé mais ces écoles organisent de nombreuses activités inclusives dans la communauté.
Quel que soit l’option, le personnel spécialisé est formé aux approches éducatives (TEACCH notamment) et comportementales (ABA) ainsi qu’aux méthodes de communication alternative (PECS).

 

Nous avons été impressionnés par les moyens mis à leur disposition et notamment dans l’enseignement spécialisé, où les élèves présentent un autisme sévère et des difficultés d’apprentissage et de comportement. Le taux d’encadrement y est très important. Les classes accueillent 6 à 7 élèves maximum. 2 adultes, un enseignant et un éducateur spécialisé, y sont affectés en permanence. Chaque élève a son programme individualisé établi en collaboration avec les familles. Un aide-mémoire reprenant les lignes directrices du programme, les points à travailler, les forces et les difficultés de l’élève, ses moyens de communication, etc. est affiché au-dessus de son espace de travail. Car en plus que les deux membres du personnel de la classe, une équipe volante d’éducateurs et pédagogues est disponible, à tour de rôle, pour intervenir dans les différentes classes.

 

Concernant l’accueil des adultes, l’effort inclusif consenti tout au long de l’enfance et de l’adolescence ne permet pas toujours d’aboutir à une autonomie suffisante.
Les adultes autistes avec un bon niveau de fonctionnement sont inclus avec succès et aides adaptées dans le cadre des études supérieures et universitaires. Ils mènent ensuite une carrière en milieu ordinaire. Les adultes avec une déficit léger s’intègrent plutôt dans les entreprises de travail adaptées.

 

Par contre, l’accompagnement des adultes autistes avec handicaps plus sévères semble être plutôt carencé. Ainsi, comme chez nous, ce sont souvent les parents qui développent des projets et initiatives avec l’aide financière de fondations privées et ensuite des instances publiques.

 

Les maisons de répit sont assez répandues, nous en avons visité une qui fonctionne dans le cadre d’un partenariat public-privé : les frais d’’infrastructure et rénovation ont été pris en charge par une fondation et le gouvernement subsidie le fonctionnement (3 jours semaine) par différents moyens : un subside de base venant de la province et un programme fédéral qui permet d’employer des étudiants en été. Néanmoins, cela n’est pas suffisant pour accueillir jour et nuit des personnes tout au long de la semaine.  Les we et les lundis sont ainsi privilégiés pour soulager les familles. Les services d’accueil et d’hébergement tels que nous les connaissons en Belgique représentent une solution moins répandue. L’Institut de santé mental Douglas nous a fait part d’une option beaucoup plus développée au Québec qu’en Belgique : l’accueil familial.

Action « Les masques en carton » au Parlement Bruxellois francophone du 26 octobre 2018

GAMP actions et sit-in, Handicap Grande Dépendance, Médias, Politique

 


Comme de coutume, la Présidente du Parlement Francophone Bruxellois, Mme Julie de Groote, a invité le GAMP à l’occasion de la déclaration de politique générale de la COCOF pour la future année parlementaire.

 

Sarah Moon Howe​, maman d’un enfant avec un handicap et membre du GAMP​, a mené une action choc.
Le GAMP a réalisé une capsule vidéo pour l’occasion :

 

« LES MASQUES EN CARTON » :

 

 

Retrouvez également le sujet traité par BX1:

 

Nouvelle rubrique vidéo : « Les dossiers du GAMP »

GAMP actions et sit-in, Handicap Grande Dépendance, Médias

Dans le cadre de la Journée Internationale des Personnes Handicapées, le GAMP a décidé de réaliser une série de courtes vidéos réunissant des témoignages de personnes directement liées au handicap de grande dépendance.

 

La première d’entres-elles a pour sujet la définition de la grande dépendance ainsi que l’introduction des plans qui en découlent.

 

 

  La série « Les dossiers du GAMP » comprend 5 capsules vidéos:

 

      • #2 – Le manque de places : Témoignages de deux mamans concernant le manque de solutions adaptées pour leurs enfants, handicapés de grande dépendance.
      • #3 – Un enseignement spécial : Témoignages de deux mamans sur l’enseignement spécialisé. Cela ne représente bien évidemment pas toutes les familles, ni toutes les écoles spécialisées, mais ces témoignages ne sont pas rares dans le contexte de la grande dépendance, nous en recueillons régulièrement des similaires par téléphone et par écrit.
      • #5 – l’inclusion : Cette dernière vidéo aborde le sujet de l’inclusion. Grosse bête noire de notre société, découvrez ce qu’en pensent nos témoins.

Retrouvez toutes nos vidéos sur notre chaîne YouTube

 

Le jeudi de l’Hémicycle

Autisme, Droits et Actions en justice, Informations associatives

Dans le cadre des Jeudis de l’hémicycle, le Parlement Francophone Bruxellois et le GAMP (Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance) en collaboration avec l’asbl Inforautisme, ont le plaisir de vous convier à une matinée consacrée à :  

La trajectoire de vie des personnes avec TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme)
en Belgique francophone – 17 janvier 2019 de 9h à 13h

 

Programme :

 

    9h00 – Accueil des participants.
    9h15 – Mots d’introduction par Julie de GROOTE, Présidente du Parlement Francophone Bruxellois et par un membre du GAMP.
    9h35 –  Dépistage, diagnostic et accompagnement de la petite enfance.
    (Vidéo de témoignages – Christelle NINFORGE, directrice du SUSA Bruxelles.)
    10h00 –   Une école de qualité pour les élèves avec TSA.
    (Vidéo de témoignages – Ghislain MAGEROTTE, Professeur émérite UMONS.)
    10h25 –  De la grande dépendance à l’inclusion : les défis de l’âge adulte.
    (Promoteurs de projets bruxellois : La Coupole Bruxelloise de l’Autisme et Les Pilotis.)
    10h50 –  Conclusion et perspectives
    (Cinzia AGONI, porte-parole du GAMP et présidente d’Inforautisme asbl.)
    11h15 –  Echanges avec la salle.
    12h00 –  Clôture de la séance suivie d’un drink et sandwiches.

>>> Inscription obligatoire avant le 15/01/2019 : event.gamp@gmail.com

 

Entrée : rue du Lombard, 69 – 1000 Bruxelles
Bus 48 ou 95 – Métro Gare centrale, Bourse ou Anneessens

 

 

 

www.parlementfrancophone.brussels


												
					

Table ronde associative dans le cadre du certificat interuniversitaire en TSA organisé à l’ULB

Autisme, GAMP événements et formations

 

Le certificat interuniversitaire en TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme) a été mis en place en 2018 et prendra fin au mois de décembre. Le GAMP fut consulté à plusieurs reprises dans ce contexte et a contribué financièrement à la participation des parents et proches. Un nouveau cycle de cours est prévu en 2019 et 2020. Pour plus d’informations, veuillez vous rendre sur le site de l’ULB.
 
Dans le cadre du certificat, ce vendredi 12 octobre, nous étions conviés à une journée de formation sur la situation de l’autisme en Belgique. Dans la matinée, nous avons assisté à la présentation du « Plan transversal Autisme » francophone par Etienne Coppieters du cabinet de la Ministre Céline Fremault, de « La situation de l’autisme en Flandre » par le Pr. Jean Steyaert de la KUL, des « Guides de Bonnes Pratiques cliniques » par le Pr. Ghislain Magerotte de l’UMons.
 
Lors de la table ronde associative de l’après-midi, étaient présentes les associations suivantes : Autisme en Action, Autisme Liège, Inforautisme, GAMP, Plateforme Autisolidarité (qui compte 19 associations francophones et dont toutes les associations présentes font partie) représentée par l’association Dans les yeux de Lou. Les associations ont parlé d’une même voix ! Les représentants des familles de toute la Belgique francophone ont fait état du manque cruel de services adaptés et de leurs nombreux besoins. Tous les sujets n’ont pu être abordés mais nous avons insisté sur les questions suivantes :
 
Le dépistage et le diagnostic précoces : les familles réclament la généralisation du programme de formation des professionnels « Starter » (actuellement destiné à la seule utilisation des médecins via le site de l’ONE) et de l’outil de détection précoce des signes d’autisme chez les jeunes enfants (15-22 mois) M-CHAT, que l’on trouve d’accès libre sur le site d’Inforautisme depuis 15 ans et qui est repris aussi dans le cadre du programme Starter. Nous avons en outre déploré la capacité insuffisante des Centres de Référence Autisme et les listes d’attente beaucoup trop longues (6 mois pour les enfants, 2 ans au moins pour les adultes).
 
Des interventions éducatives et comportementales (PECS, ABA, TEACCH) adaptées : les services existants spécialisés ne peuvent répondre à toutes les demandes. D’autre part, de nombreux services, comme par exemple la plupart des centres de revalidation ambulatoire, ne connaissent pas ces outils et sont pourtant largement subsidiés par les pouvoirs publics via des conventions autisme ! Nous avons fait remarquer que les guides de bonnes pratiques nationaux du CSS et du KCE n’ont même pas été mentionnés dans le Plan Autisme !
 
La formation obligatoire des enseignants des écoles spécialisées : plusieurs témoignages des élèves du certificat confirment ce que nous dénonçons depuis longtemps, à savoir que de nombreux enseignants ne connaissent pas l’autisme ni les pratiques éducatives utiles pour enseigner dans une classe à pédagogie adaptée. C’est une absurdité !
 
L’inclusion scolaire pour tous : il est indispensable de revoir le système scolaire et de permettre aux enfants handicapés de fréquenter l’école ordinaire avec le support direct dans les classes des enseignants spécialisés. Ceci est une exigence des conventions internationales des droits de l’enfant et des personnes handicapées ratifiées par la Belgique. A terme, l’enseignement spécialisé devrait disparaître et les moyens qui y sont dédiés devraient glisser vers l’école pour tous.
 
Le manque de places pour les adultes dépendants : cela reste une problématique criante du fait des budgets insuffisants attribuées par les entités fédérées à la création de services d’accueil et de logement spécialisés.
 
L’accompagnement des adultes plus autonomes : la transition vers l’âge adulte représente un défi considérable pour toutes les personnes autistes qui ont des difficultés dans les relations sociales dans un environnement ordinaire. Leurs capacités sont pourtant importantes et utiles à la société. Celle-ci ne les reconnaît pas et rejette trop rapidement tout individu porteur d’une différence. Il est indispensable de créer de services qui puissent accompagner et coacher les adultes pour qu’ils aient accès à un emploi et à une vie autonome et le plus possible épanouissante.
 

Les rencontres politiques du GAMP & les BD des revendications pour les élections communales 2018

Elections, Politique


 

Bien que la politique du handicap soit une matière régionale, elle a un impact important aux niveaux communal et fédéral.  A l’occasion des élections communales d’octobre 2018, cet été, le GAMP a rencontré tous les partis politiques francophones pour leur présenter ses revendications et demander à chacun leurs engagements dans leur programme électoral. Accédez à notre cahier de revendications sur notre site.

 

Le GAMP rappelle le cadre juridique de ses revendications:

    – La ratification en 2009 par la Belgique de la Convention ONU relative aux droits des personnes handicapées.  En 2014, lors du premier examen de son application, la Belgique a été épinglée pour le peu de résultats.  Le prochain examen aura lieu en 2019.
    – La condamnation de l’état Belge en 2013 pour violation de la Charte sociale européenne envers les personnes handicapées de grande dépendance.

 

Lors de ces rencontres, nous avons été écouté avec attention et des engagements avec les partis sont ressortis :

    – Des groupes de travail sur les revendications générales du GAMP, en prévision des élections Régionales et Fédérales
    L’intégration de certaines nos revendications dans les programmes communaux 2018
    L’envoi de notre cahier de revendications communales à tous les chefs de file des partis
    – Des interpellations parlementaires à l’attention des ministres concernés.

 

S’agissant d’un sujet déjà fort complexe et pouvant s’avérer parfois fastidieux dans sa compréhension, nous avons créé un outil didactique et facile à lire sous forme de Bande-Dessinées. Celles-ci reprennent six revendications permettant aux Communes d’aider les personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne.
 


 

Ces 6 documents ont largement été diffusés à tous nos contacts politiques ainsi que sur les réseaux sociaux. Nous espérons ainsi faciliter la compréhension de nos revendications dans l’espoir qu’elles soient prises en compte. Voici les liens vers nos BD :

 

 

 

Les classes inclusives 2018-2019

Enseignement et transport scolaire


 
En Belgique l’enseignement est encore fort catégorisé : l’enseignement dit « ordinaire » et l’enseignement « spécialisé ». Mais ces dernières années le monde scolaire se voit investi par une nouvelle tendance que nous espérons grandissante et qui devrait, à plus long terme, amener vers une « école inclusive ».

 
Précisons d’abord qu’une école inclusive est une « école pour tous » et où les élèves en situation de handicap sont parfaitement intégrés/inclus au sein des classes ordinaires avec les aides nécessaires. Actuellement, cela est encore peu répandu mais une formule intermédiaire, celle des classes dites « inclusives », a vu le jour depuis 2 ans.
 
Depuis l’année scolaire 2016-2017, ces classes accueillent des élèves handicapés au sein d’écoles ordinaires. Ces élèves bénéficient d’un enseignement spécialisé au sein de leur classe mais ils côtoient des élèves ordinaires à des moments précis de la journée (cours de récréation et autres activités).  Chaque année, de nouvelles classes inclusives voient le jour.
 
Pour l’année 2018-2019, à notre connaissance, trois nouvelles classes ont vu le jour (en plus de celle déjà existantes). Sachant qu’elles sont complètes, elles restent un modèle qui pourrait permettre de convaincre d’autres écoles et directions de suivre ce bel exemple :

 

 

  • Province du Brabant wallon:

 

« L’école Communale de Mousty » en collaboration avec l’école spécialisé de type 2 « le Grand Tour » accueille aujourd’hui 6 enfants âgés de 6 à 12 ans porteurs d’une déficience mentale modérée ou sévère.

 

 

  • Province du Luxembourg :

 

« Institut Notre Dame de Bastogne » en collaboration avec « l’école spécialisé du Mardasson » accueille 4 élèves de 6 à 8 ans.

 

 

  • Province du Hainaut :

 

« l’institut Notre-Dame de Jemappes » en collaboration avec l’école « Espérance » accueille entre 7 et 9 enfants.

 

Retrouvez la liste de toutes les classes inclusives 2017-2019 sur notre site.

 

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