Carte blanche : Emplacement réservé : on n’est pas sorti de l’auberge ! – Par Corine Jamar

GAMP Cartes blanches

Corine, maman d’Eleni, nous raconte ses péripéties avec l’emplacement réservé situé devant sa maison et qui devrait, dans la principe, lui rendre la vie plus facile et l’aider dans l’accompagnement de sa fille en situation de handicap.
Au contraire, cet emplacement devient une source intarissable de problèmes et situations parfois même assez cocasses. Un récit drôle et vivant, en prélude de la carte blanche rédigée par Corine.
 

 

Il est 10h du matin. Mon compagnon est allé chercher notre fille à Libramont, le centre où elle vit la semaine. Plus tôt dans la matinée, constatant que l’emplacement réservé devant la maison était libre, youpi, c’est pas tous les jours, j’y ai garé ma voiture. La carte handicap, comme d’habitude, est bien visible.

 

Tout à coup, la sonnette retentit. Insistante. Un, deux, trois, quatre coups. J’ouvre, et tombe nez à nez avec quatre flics (ont-ils chacun sonné ?) armés jusqu’aux dents, et aimables comme des portes de prison : même pas un bonjour. Qu’ai-je fait ? De quoi me suis-je rendue coupable ? L’unique flic de sexe féminin me demande, avec un mouvement brusque du menton, si cette voiture, elle désigne ma petite Smart, est à moi. Oui. Montrez-moi la carte handicapée. Moi : pourquoi ? Vérification. Bon.

 

Je prends quelques secondes pour enlever mes grosses pantoufles en forme de grenouille et enfile des baskets dont je ne noue pas les lacets, la dame a l’air pressé. J’ouvre la portière côté passager. Je prends la carte, puis, affichant un air victorieux puisqu’elle est parfaitement valide, la lui tend. Elle la retourne d’un air soupçonneux, et dit : ce n’est pas vous, Eleni ? Ben, non, c’est ma fille. C’est elle qui est en situation de handicap et pour qui j’ai, à l’époque, introduit une demande pour obtenir cette carte handicap… Où est-elle votre fille ? À la maison ? Non, mais elle ne va pas tarder, son papa est allé la chercher, elle sera là d’ici une bonne heure. Dans ce cas, rétorque-t-elle, veuillez tout de suite dégager votre véhicule. Pardon ? Elle m’explique : la loi ne vous autorise pas à profiter – profiter ! – d’une place réservée en l’absence de la personne concernée. Je suis au courant, merci, et je vous signale que ma voiture ne s’y trouve jamais, la semaine. Mais voilà, nous sommes vendredi, et le vendredi ma fille IMC et autiste rentre à la maison. La place était libre ce matin, j’y ai donc garé ma voiture. Comme ça, quand je devrai me rendre avec elle à sa séance de kiné à Waterloo cet après-midi, au moins, la voiture sera devant la maison. Si elle était restée à l’endroit où elle a passé la nuit, tout en haut de la rue (qui monte), j’aurais dû partir au moins ¼ d’heure plus tôt, vu l’allure d’escargot à laquelle marche Eleni.

 

La flic : vous remettrez votre véhicule quand elle sera là, en attendant, dégagez. C’est une blague ? Apparemment non, la dame ne rigole pas. Et ses acolytes encore moins (seraient-ils non verbaux auquel cas je pourrais tenter la méthode PECS ou leur présenter le carton azerty avec lequel ma fille communique). Comme avec elle quand je veux qu’elle comprenne bien quelque chose, je décide de parler lentement, et d’articuler : madame, dis-je, si j’enlève ma voiture maintenant, la place a toutes les chances d’être de nouveau squattée par des conducteurs indélicats, donc, ne vous en déplaise, je n’en bouge pas. Lancée, j’ajoute : tous les jours de la semaine, madame, cette place est prise par des conducteurs ne possédant qu’une carte « riverain. » Pourquoi leur foutez-vous la paix, à eux ? Et je ne parle pas de ceux qui SONT en possession d’une carte handicapée sauf qu’il ne s’agit pas de la leur mais bien de celle de leur grand-mère morte au siècle dernier ! Le pire, ce sont les conducteurs qui n’assument pas entièrement leur acte et qui garent la moitié de leur voiture sur la place libre qui se trouve devant, ou derrière. La conscience à moitié tranquille plutôt que pas du tout. Sans laisser le temps à la flic d’en placer (sic) une, je poursuis : pourquoi les agents verbalisateurs ne sont-ils autorisés à coller des prunes qu’aux malheureux seulement coupables de ne pas avoir mis assez d’argent dans vos foutus horodateurs ? Et pas à ceux qui se garent sur les emplacements handicapés ? Pourquoi ont-ils droit à l’impunité, et pas les autres ?

 

La flic : Les agents verbalisateurs ne sont pas habilités à coller des amendes à ce type de contrevenants, il faut introduire une plainte. Moi : hé bien, habilitez-les alors, c’est simple ! Si vous continuez, dit-elle en élevant la voix, je vous confisque votre carte et vous ne la récupérerez pas de sitôt, c’est moi qui vous le dis ! Dans ce cas, madame, puisque vous en parliez, je porte plainte !

 

La situation allait s’envenimer quand j’entends un houhou familier. C’est ma fille qui arrive, avec son papa. Son handicap étant aussi visible que la carte l’autorisant à « profiter » d’une place réservée, il a tôt fait de refroidir les ardeurs policières de la dame qui conclut, comme dans les films : c’est bon pour une fois. Ah mais non, dis-je, je n’en ai pas fini avec vous ! Forte de la présence de ma fille, je reprends : vous vous pendez à ma sonnette, vous ne me dites pas bonjour, vous m’agressez et, en plus, vous débarquez à quatre comme si j’étais une criminelle alors que vous n’agissez pas contre les VRAIS resquilleurs. Elle : je vous l’ai dit, la prochaine fois que vous constaterez que quelqu’un n’étant pas en possession de la carte handicapée s’installe sur l’emplacement, vous n’aurez qu’à appeler la police. J’éclate de rire : mais ça fait des années que je ne l’appelle plus, la police, ça ne sert à rien qu’à m’attirer des ennuis supplémentaires : soit elle vient des heures plus tard, parfois en pleine nuit, et la voiture n’est déjà plus là (et moi, au lit), soit elle ne vient pas du tout. Et si la dépanneuse a embarqué la voiture illégalement garée, le lendemain, je retrouve dans ma boîte aux lettres, au mieux : des œufs cassés ou de la pâte dentifrice, au pire : une lettre me menaçant de me régler mon affaire si je touche encore une fois à leur chère voiture. On a déjà cassé un phare, crevé un pneu et griffé la carrosserie de la mienne alors merci bien ! Là-dessus, puisque ma fille est là, et qu’ils n’ont momentanément plus rien à me reprocher, ils s’en vont (sirène hurlante, de vrais cowboys.)

 

Racontant cette histoire à une amie, celle-ci avoue elle aussi garer sa voiture sur un des emplacements réservés de sa rue mais s’empresse d’ajouter (avant que je ne l’étrangle): il y en a quatre, et tous ceux qui étaient en droit d’y parquer leur voiture sont morts ! Du coup, ils sont tout le temps libres ce qui fait râler les voisins qui, eux, tournent pendant des heures. Marre. Peut-être n’y a-t-il plus d’handicapés dans ta rue, lui dis-je, mais d’autres personnes handicapées, pas nécessairement du quartier, ont parfaitement le droit de s’y mettre. Ça n’arrive pratiquement jamais, me dit-elle, vu qu’elle habite un quartier plutôt résidentiel. Et si quelqu’un s’y met, c’est un resquilleur ! Certains sont bien en possession d’une carte pour handicapés mais ne le sont pas plus qu’elle, ou moi. Bien sûr, il y a des handicaps invisibles mais je ne pense pas que ce soit le cas de tous les conducteurs et conductrices qui s’installent sur les places dans sa rue. Une seule solution, lui dis-je : demander à ce que ces emplacements qui ne servent plus à rien soient enlevés !

 

Gros, très gros soupir. Il y a un an, mon amie s’est rendue à la commune pour signaler qu’il n’y avait plus de personnes en situation de handicap dans sa rue et que, donc, s’ils pouvaient agir en conséquence, ce serait bien. La dame du guichet lui a alors dit de s’adresser à la police. Ce qu’elle a fait. Après avoir, par téléphone, exposé l’objet de sa demande et attendu un bon quart d’heure qu’on veuille bien transmettre la communication à l’agent responsable, elle s’est entendue répondre que ce type de demande est traité par un service spécial ayant l’habitude de se réunir en collège. Un policier doit ensuite venir vérifier sur place que mon amie ne raconte pas d’histoires (à ce jour, il n’est toujours pas passé.) Une décision est alors prise, et transmise à la commune. Dont les fonctionnaires doivent eux aussi se réunir en collège. Échevinal, cette fois. Vous en avez encore pour un moment, ma petite dame ! lui avait dit à l’époque le policier quasi hilare. Ajoutant : si dans un an, rien n’a changé dans votre rue, je vous autorise à me rappeler. Un an et quelques semaines ont passés depuis, et rien… Du coup, tout le monde s’assoit sur le problème et les voitures des voisins de mon amie, sur les emplacements réservés.

 

Le Cahier de Revendications du GAMP pour les Elections Communales 2018-2024 est en ligne !

GAMP documents, Handicap Grande Dépendance, Politique

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En espérant contribuer à construire ensemble une société inclusive de toutes les différences, voici la version numérique du CAHIER DE REVENDICATIONS DU GAMP pour les ELECTIONS COMMUNALES 2018-2024. Nos revendications se déclinent avec les articles de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées ratifiée par la Belgique en 2009.

 

C’est ainsi que nous avons débuté, fin du mois de mai, la tournée des partis francophones afin de rencontrer leurs Présidents. Cet article évolue en fonction des rencontres.

 

Le 28 mai, nous avons rencontré le Président du MR Olivier Chastel

 

 
 

Le 11 juin nous avons rencontré le président du Parti DéFI Olivier Maingain, ainsi que la députée Caroline Persoons.

 

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Le 14 juin, nous avons rencontré le Vice-président francophone du PTB (qui est un parti national) David Pestieau, ainsi que les députés bruxellois Claire Geraets et Michaël Verbauwhede.

 

 

Début juillet, nous aurons terminé la tournée. Un beau programme de sensibilisation en vue !

 

Hommage à Alexis Deswaef qui quitte la présidence de la Ligue des Droits Humains après 6 ans de mandat

Droits et Actions en justice, Informations associatives


Alexis Deswaef conclut la matinée de présentation des Plans Grande Dépendance à la Maison des Parlementaires le 3 février 2014.

 

Alexis Deswaef, président de la Ligue des Droits Humains, a quitté son poste après 6 ans de mandat bénévole. Il aura marqué cette période par un travail acharné sur le terrain, à côté de ses concitoyens. Il aura été souvent interpellé par les média, il aura très souvent interpellé les politiques, il aura été de tous les combats qui engagent les droits humains.

 

Aujourd’hui, nous lui rendons aussi hommage parce qu’il a œuvré, de manière peut-être moins médiatisée mais tout aussi percutante, pour les droits des personnes handicapées de grande dépendance.

 

Cinzia Agoni, porte-parole du GAMP, se souvient des premiers contacts avec Alexis, bien avant qu’il n’accède à la présidence de la LDH : « C’était début 2006, le GAMP n’avait que quelques mois d’existence. Nous avions organisé une série de manif auprès du monde politique, les Ministres bruxellois et fédéraux …  Et voilà qu’un gars que je ne connais pas du tout m’envoie copie d’un mail enflammé destiné à des politiques…  Il s’indigne, il dénonce les carences de l’Etat belge en matière d’aide aux enfants polyhandicapés et à leurs familles abandonnées par le système. Il nous soutient. Il écrira d’ailleurs un article sur les droits mentionnant notre cause ».

 

Alexis Deswaef participe à quelques sit-in du GAMP. Il y vient avec sa première fille Ludmilla, un prénom rare qui signifie en vieux slave « aimée de son peuple ».

« Et Ludmilla était aimée… » se rappelle Cinzia « Nous partagions avec Alexis la même expérience d’élever un enfant « différent ». Nous partagions l’angoisse d’un futur fragile, les difficultés accrues de la vie quotidienne. Et nous partagions la rage face au désespoir de certaines familles »

 

D’aucuns se souviennent encore d’Alexis forçant le barrage de la police lors du sit-in visant le Premier Ministre de l’époque Guy Verhofstadt. Seules 5 personnes sont admises au cabinet du Premier, mais il commence à pleuvoir, les parents amassés en zone neutre avec leurs enfants handicapés doivent s’abriter ou déguerpir.  Or, ils ne veulent pas s’en aller, ils attendent le résultat de la rencontre !

« Suivez-moi ! » dit Alexis en repérant une brèche et hop en avant, avec Ludmilla dans la poussette, suivi par d’autres parents et d’autres voiturettes. La police n’oppose aucune résistance… une foule très atypique marche le long du parc vers le 16 rue de la Loi, où tout le monde peut finalement s’abriter.

 

Quelques années plus tard, en 2010, le GAMP frappe à la porte du Cabinet d’avocats Quartier des Libertés dont Alexis fait partie. « On en avait assez d’attendre que des hypothétiques promesses se concrétisent, il fallait donner un coup de pied dans la fourmilière. Il fallait que l’on prenne à bras le corps la problématique du manque de places et de services pour les personnes lourdement handicapées adultes. Il fallait une action en justice contre l’Etat belge pour violation de la Charte sociale européenne » raconte Cinzia.

 

« Il nous a aidés, soutenus, conseillé une avocate compétente : Véronique van der Plancke. Elle avait déjà gagné une cause similaire auprès du Comité Européen des Droits Sociaux pour les gens du voyage. Mais en matière de handicap, cette réclamation collective était une grande première en Belgique, du jamais vu auparavant, un peu comme nos sit-in… » se souvient Cinzia en souriant « Nous avons réuni une vingtaine d’associations autour de nous. La réclamation a été déposée par la Fédération Internationale des Ligues des Droits de l’Homme en décembre 2011, juste au moment du premier mandat d’Alexis à la présidence de la Ligue belge francophone. »

 

Un an et demi après, en juillet 2013, la Belgique est condamnée pour carence de solutions d’accueil pour les personnes adultes handicapées de grande dépendance. C’est un électrochoc pour les instances communautaires et régionales. Flandre, Wallonie et Bruxelles sont épinglées par le Comité Européen des Droits Sociaux et doivent présenter au Conseil des Ministres européen des plans d’action pour remédier aux carences. En février 2014, les trois Ministres compétents acceptent de présenter ces plans aux associations réclamantes qui sont à l’origine de leur condamnation. Autant dire que la situation est quelque peu tendue.

 

« Je me souviendrai toujours de cette matinée » dit Cinzia « Les 3 ministres en charge du handicap avaient présenté les Plans Grande Dépendance et s’étaient engagés à les déployer. Plusieurs questions venant des parents et des associations avaient fusé dans la salle, des témoignages aussi. En conclusion de la matinée, Alexis a pris la parole. Son discours a déchiré l’ambiance feutrée de la salle, ses mots ont fustigé l’autosatisfaction de nos ministres … Nous, parents, avons ovationné Alexis qui disait tout haut ce que tout le monde pensait tout bas. A savoir qu’il nous faudrait garder la pression encore longtemps car les mesures préconisées n’étaient pas suffisantes. Les politiques étaient furieux, ils n’en sont pas sortis indemnes »

 

Depuis, nous continuons à avoir des contacts avec la Ligue des Droits Humains, notre collaboration s’est renforcée. Lorsque l’on se bat pour des droits humains, quels qu’ils soient, on se bat pour tous les droits. Il n’y pas des droits plus justes que d’autres » conclut Cinzia « Je suis confiante en l’avenir. Même si Alexis quitte la présidence de la Ligue, je sais qu’il continuera à œuvrer pour les droits de nos enfants. Et nous avons encore bien de combats à mener en collaboration avec la Ligue des Droits Humains, tout un programme ! »

 

Bon vent Alexis, merci pour cet engagement sans faille et à très bientôt !
 

Guide Allocations Familiales Majorées

GAMP documents, Handicap informations et documents

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Nous vous proposons ce guide réalisé par des parents à l’attention de parents souhaitant introduire une demande d’allocations.


Comment les points sont-ils attribués ? Que faut-il savoir selon les piliers et les catégories d’âge ?
Notre guide vous oriente et simplifie chaque étape.

Merci à Vittoria Barbaso pour la rédaction.

 

Guide complet

 

Guide en plusieurs parties :

Introduction


Votre enfant a entre 0 et 36 mois


Votre enfant a entre 3 et 6 ans


Votre enfant a entre 7 et 11 ans


Votre enfant a + de 12 ans

 

Compte rendu de la 58ème action du GAMP du 24 janvier 2018 auprès de la Ministre Céline Fremault, en charge de la politique d’aide aux personnes handicapées à Bruxelles

GAMP actions et sit-in, Politique

INTRODUCTION
Lors de cette 58ème action du GAMP, la Ministre Céline Fremault et ses collaborateurs Etienne Coppieters et Gaëlle Valcke ont accueilli près de 40 personnes au cabinet. M. Coppieters précise d’emblée que les situations individuelles seront traitées séparément.
Le GAMP signale que le 13 décembre de l’année passée, il avait organisé une action chez la Ministre-Présidente de la COCOF Fadila Laanan chargée, entre autres, du budget. La Ministre avait répondu que les budgets sont fermés et qu’il y a d’autres compétences en souffrance que celle du handicap. Elle avait dès lors renvoyé le GAMP vers la ministre compétente Céline Fremault.
Le GAMP remet à la Ministre un document reprenant ses revendications prioritaires.
La porte-parole du GAMP reconnaît les avancées de cette législature, mais la situation reste insatisfaisante pour bon nombre de familles. Cela fait 12 ans que le GAMP milite pour davantage de services et places de qualité. Pour certains parents vivant avec un enfant handicapé 24h sur 24, la situation peut devenir intolérable. Par ailleurs, est-ce normal que ce soient les parents qui doivent créer des projets ?

 

PROBLEME 1 : RECENSEMENT ET MANQUE DE PLACES

 

La liste « Grande Dépendance » (GD) n’est pas représentative des besoins. Les personnes démunies ne sont pas toujours informées de la marche à suivre car la COCOF n’est pas proactive (elle reste dans l’attente des demandes, ne cherche pas à recenser les besoins). Certaines familles sont déconnectées des aides aux personnes handicapées : elles n’ont pas accès aux moyens actuels de communication ou n’ont pas le temps et la possibilité de faire des recherches.
Le Cabinet Fremault reconnaît que la COCOF n’est pas connue de tous : il faudrait des échevins en charge du handicap dans chaque Commune, indépendamment de l’égalité des chances. Il faudrait s’adresser aux maisons de quartier, aux associations de terrain.
Le GAMP, qui informe déjà à travers son réseau, songe à des moyens d’information supplémentaires. Il signale aussi que certains statuts de GD sont refusés par la Cellule.

 

Le recensement des besoins est une nécessité absolue : les chiffres de la COCOF ne correspondent pas aux enquêtes de prévalence, qui évaluent la population concernée à Bruxelles à 1%, soit 11.000 personnes. Le Cabinet Fremault met en avant la difficulté d’obtenir des données, avec des blocages à plusieurs niveaux. Il y a une liste d’environ 300 personnes de très grande dépendance qui sont reconnues en attente de solutions. Il y a également un recensement des demandes introduites à la COCOF pour les centres de jour et d’hébergement (personnes qu’on peut supposer de grande dépendance) : il y aurait donc 1.000 personnes en recherche de solutions.
Le Cabinet s’accorde sur la nécessité d’un meilleur recensement mais remarque qu’il s’est concentré davantage sur la création de places avec deux plans pluriannuels de construction en accord avec la COCOM (18 M d’euros COCOF – 17 M COCOM), car chaque personne dans la liste implique une recherche de place. La Ministre espère arriver à 100 places supplémentaires dans différents centres. Le Cabinet communiquera au GAMP le document reprenant toutes ces mesures.
L’attention du cabinet se porte aussi sur les jeunes adultes en maison de repos par manque de places dans des services adaptés.
La Ministre (qui a également une casquette logement dans ses attributions) explique qu’elle collabore avec le Fond du logement pour différents projets et considère que le foncier aurait dû intervenir depuis longtemps. Elle compte d’ailleurs sur les 18 mois qui restent pour donner un coup d’accélérateur et réaliser ce qu’elle a promis.

 

Mais quid de la liste du SPF qui recense toutes les personnes handicapées du pays ? Ne pourrait-on la croiser avec celle de Phare ? M. Coppieters explique que les échelles utilisées ne sont pas les mêmes. Au fédéral, elles évaluent le degré de dépendance en vue de l’octroi d’allocations de remplacement.
A Bruxelles, les personnes qui s’inscrivent dans la liste de Phare ne sont pas automatiquement de grande dépendance et leurs demandes peuvent varier. Les inscrits peuvent aussi avoir accès à d’autres services comme l’aménagement du logement, l’acquisition d’une voiturette, etc.
Les personnes de la liste GD sont, elles, sans solutions et notamment les personnes cérébrolésées pour lesquelles il n’existe encore rien en matière d’hébergement. La COCOF soutient d’ailleurs la Braise qui a obtenu enfin l’accord pour la construction d’un centre.

 

PROBLEME 2 : LE MANQUE DE TRANSVERSALITÉ

 

Pour débloquer des dossiers, la Ministre emprunte plusieurs casquettes. Cette transversalité devrait être opérationnelle en vertu du Handistreaming qui est à présent une obligation en Région Bruxelloise. Tous les Ministres devraient prendre en considération le handicap dans leurs matières de compétence. Par exemple, la Ministre Fremault peut être interpellée sur ses compétences, mais quand il s’agit d’améliorer l’accessibilité des personnes avec handicap dans les transports en commun, il faudrait que le Ministre de la Mobilité se sente concerné et agisse. Ce n’est pas encore le cas.
Le GAMP constate que la Ministre Laanan semblait peu connaître la question et déplore les clivages qui empêchent une politique cohérente et transversale. La Ministre suggère que le GAMP s’adresse aussi au Gouvernement Bruxellois. Elle estime en outre que les communes devraient aussi s’investir. Quid de la mise en place des Conseils Consultatifs des Personnes Handicapées ?

 

PROBLEME 3 : APPLICATION DU DECRET INCLUSION

 

Plusieurs personnes représentant des services ouverts récemment, ainsi que les parents et les éducateurs, s’inquiètent de l’absence de publication des arrêtés d’application du décret inclusion voté le 17 janvier 2014. Les fédérations d’institutions ainsi que les associations de parents ont déjà signalé que les normes actuelles sont insuffisantes pour la grande dépendance et génèrent des problèmes tels des accidents de travail. Les personnes de grande dépendance ont parfois des comportements violents. Les incapacités de travail augmentent davantage la charge des éducateurs restants et engendrent des problèmes avec les assurances.
Les institutions ne peuvent souvent pas garder ou accepter ces personnes. Des éducateurs présents expliquent leur désarroi : ils pourraient accueillir une personne en plus si seulement l’équipe était renforcée. Une famille présente explique aussi ces difficultés : ils ont une jeune fille qui peut se montrer très violente, son frère ne connaît d’ailleurs pas une vie de famille normale. C’est une triste réalité que beaucoup partagent.
Le responsable des Pilotis signale d’autre part que le système des ACS est bloqué et que les centres sont même menacés d’en perdre. Or lorsqu’ils ont obtenu leur agrément, on leur avait promis un renforcement de l’encadrement pour la grande dépendance.

 

Le cabinet précise que l’arrêté d’exécution concernant les activités de jour et le logement est soumis à la disponibilité financière de la COCOF. Cette année, il peut mettre une somme de 300.000 euros à la disposition des services accueillant la grande dépendance pour renforcer le personnel. Il y a en effet déjà 7 à 8 demandes. L’arrêté concernant les activités de jour et le logement sortira avant la fin de la législature, mais il faudra évaluer le coût et c’est là que le bât blesse. Le Cabinet assure qu’il n’a pas renoncé.

 

Le répit est indispensable lorsqu’on n’a pas de solution. Dans certains services, il faut au moins compter deux éducateurs par résident. L’arrivée d’une nouvelle personne peut d’ailleurs perturber le groupe. Le cabinet signale qu’il faut bien préparer la personne avant et lui faire comprendre qu’elle reviendra chez elle après. Les parents répondent que c’est très difficile.

 

PROBLEME 4 : LE MANQUE DE BONNES PRATIQUES

 

Les bonnes pratiques recommandées par les organismes belge (KCE) et internationaux de santé ne sont pas appliquées de manière systématique dès l’enfance, ce qui engendre un surhandicap chez les adultes. En Belgique francophone, seulement trois centres appliquent les bonnes pratiques pour l’autisme. Une honte ! Une maman présente témoigne de la régression totale de sa fille après être sortie d’un de ces centres, preuve que les méthodes fonctionnent.
Le GAMP organise des formations, mais que faire après ? Il faudrait une psychologue référente qui puisse accompagner les familles par la suite. Dans les centres, ce problème est lié aux équipes réduites : il faut au moins être deux pour, à titre d’exemple, enseigner le PECS (système de communication par échange d’images) à un adulte. Le cabinet entend bien la demande et contribue financièrement au coût de ses formations.

 

CONCLUSIONS

 

Le Cabinet Fremault s’engage à transmettre au GAMP un document concernant les mesures prises ainsi que l’estimation budgétaire pour combler les besoins à Bruxelles.
Dans les prochains 18 mois, la Ministre Fremault compte : ouvrir de nouvelles places, travailler sur les arrêtés concernant l’encadrement et des normes renforcées, faire avancer le dossier du logement pour personnes cérébro-lésées, tenter d’obtenir des budgets plus importants.
Le Cabinet de la Ministre a travaillé à améliorer le programme électoral du cdH concernant le handicap. D’autres partis ne mentionnent pas forcément le handicap ou promettent des mesures impossibles à réaliser.

 

En remerciant la Ministre et son cabinet, le GAMP annonce qu’il organisera bientôt d’autres actions.

 

Salon international de l’autisme RIAU à Paris les 6 et 7 avril : nous y avons participé !

Autisme, GAMP événements et formations, Informations associatives

 

Affiche "Salon International de l'Autisme 2018"

Affiche « Salon International de l’Autisme 2018 »

 

Pour la première fois cette année, nous avons participé au Salon international de l’autisme RIAU à Paris avec l’asbl Inforautisme et Pyramid PECS France, organisme de formation que nous accueillons régulièrement en Belgique dans le cadre de nos formations ABA et PECS. Il s’agissait de la 3ème édition.

 

 

Cinzia Agoni (Présidente Inforautisme, Porte-Parole GAMP) au Salon International de l’Autisme 2018 - Photo de Sandrine Guy

Cinzia Agoni (Présidente Inforautisme, Porte-Parole GAMP) au Salon International de l’Autisme 2018 – Photo de Sandrine Guy

 

Ce fut pour nous une importante occasion de représenter la Belgique et d’échanger avec nos amis français au sujet des bonnes pratiques en matière d’accompagnement de l’autisme. Le salon était riche en événements, séminaires, ateliers, ainsi qu’un village associatif très fourni dans lequel nous avons présenté nos activités et articles informatifs.

 

 

Salon International de l’Autisme 2018 – © Laurent Pistiaux photographe

Salon International de l’Autisme 2018 – © Laurent Pistiaux photographe

 

France et Belgique ont en effet une histoire commune dans la prise en compte de ce qui fut considéré, jusqu’à encore il y a peu de temps, une maladie mentale d’origine psychologique. Cette mauvaise interprétation de l’autisme a donné lieu à des interventions tout à fait inappropriées. La France a cumulé un retard important en la matière et les approches relèvent encore en grande partie de la psychiatrie et de la psychanalyse. Le combat des associations est donc loin d’être terminé mais la France progresse rapidement. La Belgique, quant à elle, a choisi plus tôt les approches éducatives mais la partie francophone du pays a néanmoins encore de sérieux progrès à faire car de nombreuses structures thérapeutiques à tendance analytique y persistent. En outre, si nous avons été pionniers pour l’ouverture de classes spécialisées en important des USA le modèle TEACCH, nous avons raté la pratique de l’inclusion des élèves autistes en milieu ordinaire. La France, quant à elle, évolue mieux dans ce sens, bien que les associations de parents signalent les nombreuses failles du système.

 

Le Premier Ministre français – Edouard Philippe – et la Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre chargée des personnes handicapées – Sophie Cluzel – ont effectué une longue visite du salon le 6 avril et ont parcouru les stands. Cette visite avait lieu le jour-même de l’annonce du gouvernement français de la Stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022, quatrième version du Plan Autisme français.

 

 

Premier Ministre français Edouard Philippe au Salon International de l’Autisme 2018 - © Laurent Pistiaux photographe

Premier Ministre français Edouard Philippe au Salon International de l’Autisme 2018 – © Laurent Pistiaux photographe

 

Ce fut pour les organisateurs une marque incontestable de reconnaissance de leur travail acharné, en dépit du boycottage de certaines associations. RIAU est inscrit d’ores et déjà dans la durée et nous espérons pouvoir y participer l’année prochaine aussi. Les deux jours du salon ayant été organisées au sein du Parc Disney, les familles d’enfants autistes ont eu l’agréable surprise de se voire offerts des tickets d’entrée au Parc le dimanche suivant le salon.

 

Rappelons qu’en Belgique, en 2016, un Plan autisme a été mis en place par la Communauté flamande ainsi qu’un Plan Autisme transversal dans la partie francophone du pays, mais les avancées sont bien trop faibles pour l’instant et ne satisfont pas les associations de parents. C’est en comparant nos expériences entre Etats voisins que l’on s’enrichit et on échange des idées pour faire avancer notre cause commune.

 

2 avril 2018 : Journée mondiale de l’autisme

Autisme, Informations associatives, Médias

« En cette Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, réaffirmons notre engagement à promouvoir la pleine participation de toutes les personnes atteintes d’autisme et à faire en sorte qu’elles disposent d’un appui qui leur permette d’exercer leurs libertés et leurs droits fondamentaux. » — Antonio Guterres, Secrétaire général de l’ONU.

 

Ce fut la déclaration de cette année pour la 10ème édition de la journée mondiale de l’autisme, plus particulièrement dédiée à l’autonomisation des femmes et des filles autistes.

 

 

Opération Chaussettes Bleues au Bois de la Cambre (2018)

Opération Chaussettes Bleues au Bois de la Cambre (2018)

 

Cette année, la Belgique francophone s’est distinguée par de nombreuses activités de sensibilisation. Celles-ci ont démarré le 31 mars par l’Opération Chaussettes Bleues et se sont poursuivies tout au long du mois d’avril avec notamment une journée inclusive au Château Courrière à Namur le 22 avril.
Les personnes avec autisme se manifestent de plus en plus dans les media et la société civile. Elles ont d’ailleurs pris la parole dans ces manifestations, elles ont pris leur place ! La Belgique a accueilli plusieurs « ambassadeurs » de l’autisme et notamment Josef Schovanec, philosophe et écrivain, qui intervient d’ailleurs régulièrement à la radio de la RTBF pour une rubrique hebdomadaire, et Hugo Horiot, écrivain et acteur.

 

 

Josef Schovanec à l'Opération Chaussettes Bleues (2018)

Cinzia Agoni (Présidente de Inforautisme et porte-parole du GAMP, Josef Schovanec et Stéphanie Alvarez (PECS France) à l’Opération Chaussettes Bleues (2018)

 

Les temps forts de la célébration de cette journée ont été l’Opération Chaussettes bleues pour l’autisme organisée par l’asbl Autisme en Action le samedi 31 mars au Bois de la Cambre à Bruxelles et l’illumination de l’Hötel de Ville de Bruxelles en bleu. Soutenue par le GAMP et la Plateforme Autisolidarité, l’Opération Chaussettes Bleues fut un véritable succès. Le public a participé à une fête ludique et inclusive des toutes les différences. Ateliers proposant des activités diverses, musique live avec la participation exceptionnelle de Lou B. (page Facebook) et danses, conférences et stands, la journée fut très diversifiée et enrichissante.

 

Conférences Opération Chaussettes Bleues - © Autisme en Action (2018)

Conférences Opération Chaussettes Bleues – © Autisme en Action (2018)

 

Les conférences ont été des temps forts toute au long de la journée. Deux membres du GAMP y ont participé : le Pr. émérite Ghislain Magerotte, qui a parlé de l’inclusion des personnes autistes dans la société, et la porte-parole du GAMP Cinzia Agoni, qui a fait le point sur le Plan autisme transversal, malheureusement encore trop faible face aux réels besoins de la population autiste en Belgique francophone.

 

 

Ensuite, le lundi 2 avril, l’Hôtel de Ville de Bruxelles s’est illuminé en bleu pour l’occasion, dans le cadre de la campagne annuelle internationale Light it blue initiée par Autism Speaks.
Cette campagne consiste à illuminer en bleu des monuments et bâtiments significatifs pour sensibiliser la société toute entière à l’autisme. Un immense merci à la Ville de Bruxelles, à son Bourgmestre Philippe Close, aux échevins Els Ampe et Mohamed Ouriaghli qui ont organisé cette activité à la demande des associations bruxelloises concernées. Un remerciement particulier à l’asbl Les amis de Benjamin qui a obtenu de pérenniser cette activité pour que chaque année l’Hôtel de Ville et peut-être toute la Grande Place soient illuminés en bleu, et à Inforautisme et Autisme en action qui ont oeuvré pour cette campagne. Ce fut la seule manifestation en Belgique de ce genre. Pour l’année prochaine, nous espérons que davantage de monuments se coloreront de bleu en cette journée de sensibilisation à l’autisme. La vidéo est disponible ci-dessus et sur Facebook.

 

RevueDePresse-JourneeMondialeAutisme

Une importante couverture médiatique a eu lieu cette année grâce aux nombreuses manifestations. On a parlé de l’autisme dans plusieurs émissions et journaux radio ainsi qu’aux journaux télévisés de RTL, RTBF et BX1. Voici la revue de presse complète.

Hugo Horiot - Séance de dédicaces (2018 - © Hugo Horiot)

Hugo Horiot – Séance de dédicaces (2018 – © Hugo Horiot)

 

Enfin, n’oublions pas un autre moment fort de ces manifestations de sensibilisation à l’autisme : la soirée cinéma-débat autour du parcours exceptionnel de Hugo Horiot et de la présentation de son dernier livre « J’accuse » qui a déjà soulevé une forte polémique en France. Le film nous montre Julien, un enfant autiste sévère non verbal jusque l’âge de 6 ans, filmé ensuite par son camarade de classe entre ses 15 et 30 ans. Ce film est porteur d’espoir pour des nombreuses familles confrontées aux manifestations d’autisme sévère de leur enfant. Il nous incite à croire en nos enfants et à ne jamais laisser tomber. L’intelligence des personnes autistes est encore à découvrir !

 

Nouveau numéro de la newsletter du GAMP : Mobilisons-nous !

GAMP Newsletter

newsletterBlog

 
La nouvelle newsletter du GAMP est disponible.
 
Retrouvez, en plus du guide sur les allocations familiales majorées:
– Annonce de la nouvelle édition de l’Opération Chaussettes Bleues pour l’autisme (31 mars 2018 au Bois de la Cambre, c’est à dire Carrefour des Attelages, 1000 Bruxelles). A noter que notre porte-parole, Cinzia Agoni, fera le point sur le plan Autisme à 12h et que sa conférence sera suivie par une explication de PECS France sur les formations qu’ils proposent. Nous travaillons en collaboration avec eux pour les formations officielles sur l’ABA et le PECS données en Belgique, retrouvez plus d’informations sur notre site.
Nouvelles recommandations sur le traitement de l’autisme en France : On vous en a déjà parlé sur ce blog, de nouvelles recommandations de la Haute Ecole de Santé sur le traitement de l’autisme chez les adultes et enfants ont été publiées récemment. Ce qui est intéressant est le discours politique officiel insistant désormais sur le besoin de traiter l’autisme en se basant sur les preuves, donc les bonnes pratiques. C’est ce que nous réclamons en Belgique depuis très longtemps.
Nouvelle rubrique du blog : Cartes blanches. La première, écrite par Corine Jamar, discute de la perception du handicap de grande dépendance. N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez soumettre un texte à notre comité de rédaction : info@gamp.be
Résumé de la journée E-Mobile sur le transport des enfants de l’enseignement spécialisé : Il est vraiment temps que les choses changent !

 
On vous souhaite une bonne lecture.
Pour rappel, vous pouvez recevoir directement la newsletter du GAMP dans votre boite email en vous inscrivant via ce lien.

Le transport scolaire des enfants de l’enseignement spécialisé : maltraitance et souffrances

Handicap colloques et événements, Handicap informations et documents

E-Mobile

En vue des échéances électorales, il est temps de parler du quotidien des enfants qui subissent des maltraitances dans les transports vers l’école spécialisée.
Cela fait des années que la situation perdure et qu’il y a un manque de solutions.
La Ligue des Familles, UNIA et le Délégué général des droits de l’enfant se mobilisent pour discuter de cette thématique. Ils promettent de la suivre sur le long terme.

Note : La thématique ne dépend pas du ministre de l’Education mais des Transports.
Etaient présents : des représentants de la STIB, TEC, Ministère de l’Education, IMP, SUSA, SEGEC, APEPA, Inclusion, centres, établissements scolaires et parlementaires.

Quels sont les problèmes concrets ?
– Les enfants passent trop de temps dans les transports, avec des horaires et un rythme qui crée une fatigue intense et des troubles psychologiques.
– Dans certains cas, cela développe des troubles du comportement (particulièrement chez les enfants avec autisme) et une exclusion possible de l’école.
– Les enfants développent aussi une phobie scolaire. Pour les parents, cela demande une préparation intense avant et après afin de guider les enfants, les soutenir et les encourager à continuer à aller à l’école.
– Les parents ne se sentent pas écoutés. Ils se sentent comme les empêcheurs de tourner en rond. Ils n’osent pas non plus s’associer par peur qu’il y ait des représailles contre leur enfant (hantise de l’exclusion).
– Les accompagnateurs sont aussi en souffrance. Ils doivent gérer des situations très difficiles, cela demande beaucoup de décisions au cas par cas, et ils n’ont pas toujours la formation ou l’expertise qu’ils ont besoin. C’est particulièrement le cas des remplaçants, qui sont en grand nombre et il y a un turn-over important.
– Il y a un fonctionnement avec enveloppes fermés. Le budget devrait augmenter.
– La mobilité est parfois catastrophique, les embouteillages, les travaux, de plus en plus fréquents, l’interdiction de certains tunnels quand il ne faut changer de bus à la frontière linguistique !

Quelles sont les solutions ?
L’école inclusive est vue comme la solution idéale. Elle engendre un changement des mentalités, permettrait aux élèves d’aller à des écoles proches de chez eux et elle bénéficie à tous les élèves car la pédagogie est adaptée. Pour que cela fonctionne, il faut que tout le monde l’adopte ce qui n’est pas pour tout de suite… Elle serait donc la solution sur le long terme mais il faut des solutions à court terme.

Quelques propositions :
– Le ministre Di Antonio s’est engagé à mettre en place un groupe de travail (court, moyen, long terme)
– La Stib a déjà interpellé le ministre à propos du dispositif d’attache des voiturettes dans les bus scolaires
– Mieux informer les remplaçants, sur ce qui les attend, en lien avec le type d’handicap et leur donner une formation.
– Dans le même esprit : améliorer les liens entre chauffeurs et accompagnateurs, accompagnateurs et éducateurs, accompagnateurs et parents, parents et direction…
– Chercher à comprendre ce que l’enfant aime et n’aime pas afin de trouver des activités qui facilitent le transport pour lui.
– Introduire une garderie dans l’école spécialisée.
– Ne pas hésiter à négocier avec l’école ou les accompagnateurs selon les besoins.
– Permettre aux écoles d’accueillir des enfants venant de différents types et formes.
– Au niveau des appels à projets, donner la priorité aux projets d’école inclusive.
– Donner plus de possibilités aux parents d’accompagner leur enfant à l’école. Leur permettre d’avoir leur abonnement remboursé.
Améliorer la mobilité dans les villes, avec des mesures permettant un meilleur trajet pour les bus ou en tout cas ne les pénalisant pas.
– Créer des pôles territoriaux permettrait un meilleur échange et aide entre écoles (voir proposition Pacte d’Excellence)
– Il faudrait une meilleure information concernant le transport, pour que les parents soient avertis du problème dès le début.
– Au niveau des places et listes d’attente, il faudrait voir s’il ne serait pas judicieux de privilégier les enfants qui habitent proches de l’école et ne plus envoyer dans l’enseignement spécialisé les enfants (de plus en plus nombreux) qui n’y ont pas leur place.

E-MobileConference

N’hésitez pas à lire notre compte-rendu pour en savoir plus. Vous pouvez aussi lire le compte-rendu de UNIA et consulter les tweets de la journée via le hashtag E-Mobile.

Cachez ce handicap de grande dépendance que je ne saurais voir – par Corine Jamar

GAMP Cartes blanches

Les pubeurs, c’est rien que des menteurs. Je le sais, j’ai travaillé une bonne dizaine d’années en agence. Jusqu’à ce que naisse ma fille, IMC et autiste. Travailler dans la pub où, tous les jours, on est confronté à cette obligation de travestir la vérité, et être la maman d’une enfant en situation de handicap de grande dépendance était devenu, comment dire, incompatible. Ma fille fait partie de ce genre de public qui ne se montre pas dans les pubs. Même pas dans celles qui récoltent des fonds pour elle !
 
Les campagnes des associations qui défendent les droits des personnes handicapée ne dérogent pas à la règle qui veut que, dès qu’on sort une annonce, une affiche ou un film publicitaire, on « photoshop » la réalité. On ment, quoi ! Les modèles choisis dans les agences de casting pour vanter les soi-disant mérites de tel ou tel produit n’y ont sans doute jamais goûté qu’il s’agisse d’un truc à boire ou à manger. Ni étalé sur leur peau encore juvénile voire pubère une crème anti-âge visant les femmes de plus de cinquante ans. Parfois, ils posent leurs fesses dans des voitures (les femmes à poil, et comme il se doit sur le capot) qu’ils n’achèteront jamais ou dans des fauteuils roulants qu’ils quitteront aussitôt la prise de vue ou le tournage terminé. Un exemple : au Brésil, de faux athlètes handicapés ont pris la place des vrais pour une campagne de promotion pour les jeux paralympiques, ils étaient plus glamour, apparemment. Quand des campagnes représentent une personne handicapée, celle-ci aura une prothèse au bras, circulera en fauteuil roulant, sera trisomique (merci Le huitième jour) ou autiste de haut niveau (merci Rainman) mais toujours, elle sera PRESENTABLE. Nos enfants en situation de handicap de grande dépendance, surtout quand ils deviennent adultes, ne le sont pas, c’est là que ça coince. Qui a envie de montrer – allez, je grossis le trait exprès – quelqu’un la bave aux lèvres, les yeux pendus au plafond comme de pauvres ampoules oubliées, la bouche tordue et le visage difforme, vaguement debout ou complètement allongé ? Si une association s’y risque, on l’accuse de donner dans le voyeurisme. Je ne dis pas qu’il faut absolument montrer des personnes handicapées de grande dépendance, ce n’est pas ça. Mais je m’interroge : pourquoi fait-on une sélection ? Le handicap physique (sans atteinte intellectuelle) et le handicap mental léger d’un côté, le handicap lourd ou, comme on dit maintenant, de grande dépendance, de l’autre. Le pas trop moche VS le super moche. Celui qui parle VS celui qui ne parle pas, qui est non verbal.
 
L’image a, décidément, besoin des mots. Que la personne handicapée de grande dépendance communique autrement avec des outils comme la CF, le Mind-Express, le PECS, le code Sésame, Bliss, Coghamo, ou pas du tout, n’a aucune espèce d’importance pour l’annonceur. Pourtant, celui-ci n’hésite pas, parfois, à montrer la dure réalité de la vie : les réfugiés, les SDF… Le « petit biafrais » à l’époque. Je me souviens d’un jour, au parc. Ma fille devait avoir six ans et elle ne communiquait pas encore. Elle avait été attirée par un petit garçon plus petit qu’elle et s’était dirigée vers lui, cahin-caha, ses attelles visibles dans ses grosses chaussures orthopédiques, poussant de petits cris. La mère s’était précipitée pour soulever de terre son enfant, comme si ma fille était un chien méchant prêt à le mordre. Et je me demande s’il n’est pas là, le problème. Le public, par ignorance et manque d’information, dénie aux personnes de grande dépendance non-verbales leur appartenance au genre humain. Un être humain se distingue de l’animal par le fait qu’il parle. Affirmation bien connue et communément admise par tous. Les gens se laissent émouvoir par une personne handicapée à condition que celle-ci donne des signes de son humanité, autrement dit qu’elle parle. Ou, qu’au moins, elle prouve (à l’image, toujours) une certaine intelligence, même limitée, même différente. Les apparences sont, alors, plus ou moins sauves. Si la personne fait penser à un animal – à un monstre, comme cette mère dans le parc avait perçu ma fille – c’est mort. Les gens soutiennent la cause animale parce qu’il est normal qu’un animal ne parle pas. Et donc, dans ce cas, on peut montrer des images hyper violentes au public : des rhinos massacrés par des braconniers pour leurs cornes, des éléphants pour leurs défenses, des ours polaires affamés en train d’agoniser sur la banquise. Pourquoi, me demande-je ? Peut-être parce qu’il n’y a aucune identification possible. Les frontières sont bien marquées. On a pitié mais on n’a pas peur. Jamais on ne risquera d’un jour leur ressembler tandis qu’à une personne handicapée de grande dépendance, si. Il suffit d’un AVC, d’un très grave accident ou d’une maladie super invalidante (contrairement à certaines idées reçues, le handicap de grande dépendance n’est pas toujours congénital, il ne survient pas toujours à la naissance, il n’est pas toujours dû à un problème génétique. 80% des handicaps arrivent APRES l’âge de seize ans, qu’on se le tienne pour dit !) Voilà.
 
Un truc est sûr : les as du marketing insistent sur l’importance de valoriser un produit. Il est difficile de donner des personnes dont j’ai parlé ici une image flatteuse, c’est un fait. Une annonce même pleine page, un abribus, un 20 m2 ou un film de 30 secondes ne rendra jamais compte de ce que nos enfants, malgré tous les emmerdements et parfois des vies fichues en l’air, nous apportent. Pour ça, il faut un livre ou un film. Ou des gens prêts à nous écouter pendant des heures… Tiens, à propos d’écouter ! Au moment où je mets le point final à ma petite bafouille et m’apprête à boire un verre de vin rouge bien mérité (il est tout de même 20 h), j’allume mon poste radio. Des personnes qui ne sont, les paris sont ouverts, pas le moins du monde handicapées, et qui parlent comme des avocats ou des acteurs, témoignent de l’importance de pratiquer un sport. Le spot radio est commandité par handisport (fédération francophone.) Belle initiative, super, on applaudit des deux mains. Mais pourquoi n’y en a-t-il pas un, un seul, on ne demande pas la lune, qui s’exprime difficilement ? Qui bégaie, rien qu’un tout petit peu ? CQFD !
 

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