29 septembre 2020

Dans le snoezelen d’Ayden #2 – Lou Garagnani [Carte Blanche]

Lou Garagnani est la maman d’Ayden, un enfant de 4 ans. Ayden souffre d’une maladie génétique rare : la dysplasie fronto-métaphysaire de type 2.

Dans la seconde partie de cette carte blanche, Lou nous parle de la genèse de son projet : la construction d’une plaine de jeu inclusive. Elle revient également sur son expérience en tant que maman et exhorte les autres parents à ne jamais arrêter de croire en l’avenir.

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De pouvoir à la fois ouvrir à la différence un enfant qui est en pleine santé, et en même temps inclure un enfant qui est différent, dans un milieu ordinaire, c’est ça qui a été le déclic pour moi.

Lou

Sous-titres complets de la vidéo :

Le projet de plaine de jeux inclusive est né de mon parcours en tant que parent et de mon histoire personnelle. Comme j’ai une fratrie mixte, deux enfants qui sont en pleine santé et un enfant différent, quand j’ai fait des activités avec eux, que j’ai commencé à les emmener un petit peu partout dans des plaines de jeux, dans des musées pour enfants, dans des expositions et dans différents lieux, forcément, je me suis retrouvée confrontée à pas mal de problèmes pour Ayden, parfois c’est des bêtes adaptations, des lieux qui ne sont simplement pas forcément accessibles, ou avec des escaliers, des marches un petit peu partout, des toilettes pas adaptées, … Parfois c’est vraiment juste, en termes d’accessibilité et de lieux, je parle même pas de jeux ou de choses adaptés, mais parfois juste dans la structure du lieu, des choses qui ne sont absolument pas faites pour des enfants différents. À ce moment-là, ça a couplé avec le fait qu’Ayden est rentré en institut spécialisé et que, forcément, Milo, le plus grand, lui, rentrait dans un système d’école ordinaire. Et de voir que ces deux mondes-là vivent un peu les mêmes choses, puisque c’est des enfants qui ont sensiblement les mêmes tranches d’âge, mais dans deux mondes complètement parallèles, et qui ne se croisent jamais ! J’ai trouvé ça hyper dommage, triste, de voir mes deux enfants grandir séparément et de ne pas pouvoir les voir jouer ensemble dans des lieux qui puissent être faits à la fois pour l’un et pour l’autre. Ça, j’ai trouvé que c’était un vrai manque : l’inclusion !

Et de pouvoir à la fois ouvrir à la différence un enfant qui est en pleine santé, et en même temps inclure un enfant qui est différent, dans un milieu ordinaire, c’est ça qui a été le déclic pour moi. Et de me dire, si ça n’existe pas et que je ne le trouve pas, moi, en tant que parent, c’est que j’en ai besoin, moi personnellement pour mes enfants, mais je ne dois pas être la seule. Donc j’ai eu envie de créer cette plaine de jeux à partir de ce moment-là.

Pour la fin, j’aimerais dire aux autres parents dans la même situation que moi, avec un enfant différent, qui ont des idées en tête ou qui ont des projets, qui pensent à des choses, parce que, personnellement dans leur parcours, ils vivent des difficultés où ils rencontrent certains obstacles, que finalement d’une difficulté, d’un obstacle qu’on rencontre dans son chemin, on peut en faire des choses incroyables. Il faut vraiment croire en soi, en ses rêves, en l’avenir. Et une fois qu’on a posé une petit idée sur un papier, ça peut devenir de grandes choses et de grands projets. Il ne faut pas hésiter à en parler et à réaliser ses rêves.

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