Définitions et prévalence

« Toute personne qui a besoin de l'autre pour accomplir les gestes simples de la vie quotidienne assurant sa survie et/ou qui a besoin de l'autre dans tout projet de vie est considérée comme gravement dépendante » (Bernard Ennuyer: "Les malentendus de la dépendance. De l'incapacité au lien social". Paris, Dunod, 2002).

 

Une réduction importante de l’autonomie résulte souvent en un handicap dit de grande dépendance. En voici les formes principales :

 

Autisme : Trouble grave du développement qui débute avant l’âge de 3 ans et qui affecte à des degrés divers la communication et la relation sociale. L’autisme associé à une déficience intellectuelle résulte en un handicap de grande dépendance.

 

Polyhandicap : Association d’une déficience physique et d’une déficience intellectuelle graves. Il s'agit d'une atteinte cérébrale massive, plus souvent de déficiences congénitales.

 

Lésion cérébrale acquise : lésion du cerveau survenue à la suite d’un accident vasculaire cérébrale (AVC) ou d’un traumatisme crânien dû à un accident.

 

Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) grave : Lésion du cerveau survenue dans la période anténatale ou périnatale (pendant la grossesse, l'accouchement ou lors des premiers mois de la vie).

 

Déficience intellectuelle sévère à profonde : fonctionnement intellectuel fort retardé avec un quotient intellectuel en dessous de 50 et nécessitant un accompagnement quotidien rapproché.

 

Surhandicap : Association de troubles du comportement avec d’autres handicaps ou déficiences graves préexistants comme la déficience intellectuelle, l’autisme, l’épilepsie…

 

Autisme

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Infographie Autisme

 

Selon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) :

 

« L’autisme est un trouble envahissant du développement (TED), caractérisé par un développement anormal ou déficient, manifesté avant l’âge de trois ans avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines suivants :


• interactions sociales réciproques,
• communication,
• comportements au caractère restreint et répétitif. »

 

On estime que l'autisme touche 1 personne sur 100.

 

Dans le DMS 5, deux types de symptômes subsistent : troubles de la communication sociale et comportements restreints et répétitifs.

 

Le diagnostic se fait sur base du comportement et des aptitudes. Les professionnels utilisent des outils de diagnostic approfondis.
Cependant, des tests simples basés sur l’observation du comportement quotidien (comme le CHAT et M-CHAT) permettent déjà de dépister les risques d’autisme chez l’enfant à partir de quinze mois.

 

Certains troubles permettent une identification rapide comme l’absence d'interaction visuelle, les difficultés à entrer en relation avec les pairs, à jouer et à « faire semblant ».

 

Certaines personnes avec autisme ne parlent pas et/ou présentent de l'écholalie (répétition de sons, de mots, de phrases). Elles peuvent aussi présenter des difficultés motrices et/ou des troubles du comportement (agressivité envers autrui et/ou soi-même, cris, gestes inadaptés…).
Le changement est souvent une source d'angoisse et peut provoquer de graves troubles du comportement.

 

Il se peut aussi que des personnes aient des compétences fort développées dans un domaine bien particulier ou des intérêts spécifiques qui peuvent occuper tout leur temps.

 

L’accompagnement des personnes avec autisme a été l’objet de longs débats suscités par le peu d’informations scientifiques à ce sujet. Depuis vingt ans, les progrès de la médecine et de la recherche ont permis d’établir les causes neurobiologiques et génétiques de l’autisme.


La prise en charge de l’autisme doit être globale et répondre aux critères des bonnes pratiques établies par les organes de santé publique.

 

Attention : Chaque personne avec autisme est différente et les manifestations varient d'une personne à l’autre.

La prise en charge dépendra donc du profil des compétences et des déficits de chaque personne ainsi que de son évolution.

 

Retrouvez le rapport du KCE et l'avis n°8747 du Conseil Supérieur de la Santé sur les bonnes pratiques. Vous pouvez également consulter un avis rédigé par le GAMP au sujet des bonnes pratiques : "Politique de santé publique et « Bonnes Pratiques » dans le traitement des troubles du spectre autistique: Un consensus international".

 

Adresse(s) de référence :

- Inforautisme asbl :
Cinzia et Flavio Tolfo (parents)
Clos du Bergoje, 20
1160 Bruxelles
02/673.03.12, 0476/94.65.18
Email : info@inforautisme.be
Site : www.inforautisme.be

 

Association de parents autour de la personne autiste
- Information aux parents
- Publications, enquêtes, colloques
- Contacts avec les médias, et le monde politique
- Défense des droits

 

Participate ! asbl :
1140 Bruxelles
Email : info@participate-autisme.be
Site : www.participate-autisme.be

 

Cette asbl est née de la rencontre entre centres de référence autisme et associations de parents.
Participate ! a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leur famille via :
- Des informations qualitatives aux parents
- Des conseils pratiques, méthodes d’apprentissage, formations…
- Une aide à la recherche d’un soutien (professionnels, groupes de parole…)

 

 

Pour plus d'informations, consultez notre rubrique sur les associations s'adressant aux personnes avec autisme et à leurs familles. Nous vous proposons également un guide bien utile sur les associations, groupes Facebook et services sur l'autisme

 

 

Le polyhandicap

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Infographie polyhandicap

Selon l'AP3, le polyhandicap se définit comme : « Le polyhandicap est une situation très sévère de handicap, associant toujours une déficience mentale sévère à profonde à une déficience motrice, combinées dans certains cas à une déficience sensorielle. Celles-ci découlent d’une atteinte cérébrale massive.

 

Il s’agit de déficiences congénitales entraînant un tableau clinique particulièrement lourd. Des situations de handicap très sévères acquises en cours de développement sont également prises en considération.

 

Ces situations ont toujours pour conséquence une dépendance très importante vis-à-vis de l’entourage immédiat. Cette dépendance entraîne la nécessité d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée.

 

Dans certains cas, on observe des troubles du comportement, dont certains peuvent relever de la sphère des troubles envahissants du développement. »

 

Le polyhandicap est donc l'association d’une déficience physique et d’une déficience intellectuelle gravesIl s'agit d'une atteinte cérébrale massive, plus souvent de déficiences congénitales. Tous les troubles sont liés à la lésion cérébrale et perturbent alors le développement de la personne. 

 

Les symptômes engendrent une déficience intellectuelle, des troubles moteurs graves, parfois des incapacités sensorielles, de l’épilepsie ou encore des troubles du comportement.

On peut parfois remarquer des problèmes de mastication et de déglutition.

Bien souvent, la personne atteinte de polyhandicap se déplace en chaise roulante et nécessite une aide permanente.

 

La communication verbale est souvent réduite ou alors inexistante. La personne peut communiquer avec des gestes ou un langage facial (mimiques). Il faut donc être très attentif pour percevoir tous les signes.

Les troubles sensoriels sont les plus présents. La vision est la plus touchée. Il peut y avoir un trouble de la perception, une cécité corticale. Il se peut aussi que des problèmes auditifs soient présents.

 

Les origines du polyhandicap sont diverses :
- 20% des causes sont dues à une anomalie du développement du cerveau pendant la grossesse ou dû à une anomalie génétique.
- 20% à un manque d'oxygène ou à une prématurité.
- 20% à une anomalie survenue après la naissance suite à une maladie ou un accident.
- 40% des polyhandicaps restent inexpliqués.

 

On estime qu'une à deux personnes sur 1000 sont atteintes de polyhandicap.

 

Le polyhandicap nécessite un accompagnement spécialisé, l’apprentissage de la communication et des relations, la stimulation des capacités d’éveil au niveau sensori-moteur et intellectuel.

 

Attention : Chaque personne avec un polyhandicap est différente et les manifestations varient d'une personne à l’autre. La prise en charge dépendra donc du profil des compétences et des déficits de chaque personne ainsi que de son évolution.

 

 

Adresse(s) de référence :

- AP3-Bruxelles asbl :
Bld Lambermont, 61
1030 Bruxelles
02/215.51.92
Email : info@ap3.be
Site : www.ap3.be

 

- AP3-Wallonie asbl :
Rue de l’Aurore, 98
5100 Jambes
Email : wallonie@ap3.be
Site : www.ap3.be


Associations des Parents et des Professionnels autour de la Personne polyhandicapée :
- Accompagnement, informations pratiques
- Documentation, organisation de colloques, conférences et formations
- Défense des Droits des personnes polyhandicapées et promotion de la bientraitance

 

 

Pour plus d'informations, consultez notre rubrique sur les associations s'adressant aux personnes avec polyhandicap et leurs familles.

 

 

La lésion cérébrale acquise

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Infographie Lésion Cérébrale Acquise

Selon La Braise : « Les personnes cérébro-lésées (ayant subi un traumatisme crânien : après un accident de la voie publique, une chute ou une agression,...; à cause d'un accident vasculaire cérébral, une encéphalopathie, une anoxie, une tumeur cérébrale....) présentent de nombreuses difficultés face à la vie de tous les jours.

 

Elles peuvent avoir des troubles de mémoire, de la concentration, de la prise d’initiative, de l’orientation dans le temps et dans l’espace, des troubles de la personnalité et du comportement, des troubles de la communication, des difficultés à gérer leurs émotions, des déficiences physiques et sensorielles.

 

De manière générale, une atteinte cérébrale sévère entraîne une perturbation majeure de la vie quotidienne avec des répercussions certaines sur le milieu familial, social et professionnel de la personne concernée. Ces répercussions doivent être prises en compte dans le contexte du handicap acquis. »

 

Il y a plusieurs origines à la lésion cérébrale acquise :

 

- L'origine traumatique : cela peut entraîner des hématomes dans le tissu cérébral ou sous les membranes qui entourent le cerveau. Cela peut également entraîner un œdème cérébral.
Ces traumatismes peuvent causer des perturbations allant d'une confusion à un coma profond.

 

- L’origine médicale : Le tissu cérébral est endommagé suite à un AVC (accident vasculaire cérébral), une rupture d’anévrisme, une tumeur, une intervention chirurgicale, un arrêt cardiaque, une infection ou une anoxie.

On peut donc poser un diagnostic et voir l'étendue des séquelles lors de plusieurs examens (physiques, cognitifs, neurologiques, radiologiques).

 

Le plus souvent, les séquelles touchent les activités cognitives comme la mémoire, la parole, l’adaptation aux situations nouvelles, la relation sociale, l’anticipation, la planification.
Il se peut aussi que le comportement et les intérêts soient modifiés.
Il peut y avoir aussi des troubles moteurs comme des rétractions ou une raideur des muscles, une hémiplégie, une paralysie, de la spasticité.

 

Il se peut que les troubles et les dysfonctionnements de l'organisme durent longtemps ou soient irrécupérables. Les séquelles sont donc définitives.
Il se peut aussi que certaines séquelles restent présentes malgré une très bonne rééducation.


Dans les cas positifs, les soins initiaux et la rééducation jouent un grand rôle et permettent ainsi aux personnes de retrouver beaucoup de leurs compétences, une certaine autonomie voir même leur vie d'avant. 

 

On estime que 2 personnes sur 100 vivent aujourd'hui avec une lésion cérébrale acquise mais nous ne connaissons pas le nombre de personnes ayant des séquelles graves entraînant une grande dépendance.

 

Retrouvez le rapport du KCE sur les besoins chroniques des personnes atteintes de lésions cérébrales acquises.

 

Attention : Chaque personne avec lésions cérébrales acquises est différente et les manifestations varient d'une personne à l’autre. La prise en charge dépendra donc du profil des compétences et des déficits de chaque personne ainsi que de son évolution.

 

 

Adresse(s) de référence :

- La Braise asbl :
Rue de la Vigne, 56
1070 Bruxelles
02/522.20.03
Email : La.braise@skynet.be
Site : www.labraise.org

 

Service d’accompagnement pour personnes cérébrolésées et leur famille.
-Accompagnement dans l’autonomie à domicile : adaptation aux difficultés cognitives et/ou motrices
-Information sur les droits
-Recherche d’emploi, de loisirs, de logement, (appartement de transition etc.…)

 

 

Pour plus d'informations, consultez notre rubrique sur les associations s'adressant aux personnes avec IMC et cérébrolésion et à leurs familles.

 

 

L'infirmité motrice cérébrale

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Infographie IMC

 

Selon l’AViQ : « L'infirmité motrice d'origine cérébrale concerne les personnes qui présentent une où plusieurs déficiences motrices à la suite d'une atteinte cérébrale durant la période périnatale. »

 

L'infirmité motrice prend forme :


- Soit avant la naissance : C'est le cas de 80% des naissances avec IMC. Il peut s'agir d’accidents vasculaires, de maladies, ...


- Soit pendant la naissance : C'est le cas de 10% des naissances avec IMC. Il peut s'agir d'anoxie, jaunisse, troubles circulatoires, ...


- Soit après la naissance : C'est le cas de 10% des naissances avec IMC. Il peut s'agir d'une infection, d'un traumatisme physique ou encore d'un arrêt cardiaque, ...

 

Il y a plusieurs stades dans l'infirmité motrice cérébrale.
En effet, il peut s'agir d'une déficience motrice liée à une légère maladresse dans les mouvements, d’un léger problème moteur ou d’une paralysie des quatre membres.
Les actions qui demandent de la précision sont très difficiles à effectuer.

 

Quand on parle de paralysie on peut distinguer :
- La monoplégie : un membre est déficient
- L'hémiplégie : un côté du corps est déficient
- La diplégie : les membres inférieurs sont déficients
- La quadriplégie : quatre membres du corps sont atteints

 

D'autres troubles peuvent aussi être présents pour certaines personnes.
On peut retrouver des troubles de la parole comme des troubles articulatoires. D'autres troubles peuvent faire leur apparition comme des troubles cognitifs (absence de syntaxe, de la dyslogie, ...) mais aussi des troubles visuels, des troubles auditifs, des troubles de la mémoire ou encore de l'épilepsie. De nombreux autres troubles peuvent être présents et dépendent de chaque personne.

 

On estime que trois personnes sur 1000 sont atteintes d'infirmité motrice cérébrale.
L'accompagnement ainsi que la prise en charge comme la rééducation (de manière intensive), la chirurgie, la logopédie,... peuvent augmenter les capacités d'autonomie de la personne.

 

Attention : Chaque personne avec une infirmité motrice cérébrale est différente et les manifestations varient d'une personne à l’autre. La prise en charge dépendra donc du profil des compétences et des déficits de chaque personne ainsi que de son évolution.

 

 

Adresse(s) de référence :

- RéCi-Bruxelles asbl
Rue E. Fiers, 1
1030 Bruxelles
02/538.25.67
Site : www.guidesocial.be/reci

 

Service d’accompagnement pour enfants et adolescents avec retards du développement psychomoteur et leur famille.
- Écoute et soutien des familles
- Informations sociales, aide à l’intégration scolaire
- Participe à l’inclusion de la personne handicapée dans la société
- Recherche de loisirs

 

- CBIMC
Rue Père Eudore Devroye, 14
1040 Bruxelles
02/735 45 03
Site : www.guidesocial.be/cbimc

 

Centre belge d’Education Thérapeutique pour Infirmes Moteur Cérébraux.
Centre de réadaptation fonctionnelle qui met l’accent sur :
-la motricité
-la recherche d’autonomie dans la vie quotidienne
-la communication non verbale et relationnelle
-le soutien dans la scolarité
-la vie sociale et les loisirs
-les appareillages et matériels adaptés

 

 

Pour plus d'informations, consultez notre rubrique sur les associations s'adressant aux personnes avec IMC et cérébrolésion et à leurs familles.

 

 

La déficience intellectuelle sévère à profonde

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Infographie Déficience intellectuelle sévère à profondeSelon l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) :
« On entend par déficiences intellectuelles la capacité sensiblement réduite de comprendre une information nouvelle ou complexe, et d’apprendre et d’appliquer de nouvelles compétences (trouble de l’intelligence). Il s’ensuit une aptitude diminuée à faire face à toute situation de manière indépendante (trouble du fonctionnement social), un phénomène qui commence avant l’âge adulte et exerce un effet durable sur le développement. »

 

Une déficience intellectuelle sévère à profonde engendre un handicap de grande dépendance.

Il y a deux causes possibles à la déficience intellectuelle.

En premier lieu : les causes organiques.
Il peut s'agir de lésions cérébrales causées par une anomalie génétique, des maladies ou des malformations ou encore des accidents post-nataux : la prématurité, la trisomie, la toxoplasmose, méningite, l'hérédité (phénylcétonurie), ...

 

En deuxième lieu : les facteurs environnementaux (alimentation, hygiène de vie, situation économique, …).


Bien souvent, ceux-ci sont causés par des conditions de vie socialement fragilisées. Cela peut entraver le développement de l'enfant lors de sa croissance.

 

Pour différencier les handicaps intellectuels on se base sur le QI (quotient intellectuel) de la personne.

- Le QI moyen d’une personne sans déficience est de 100.
- La personne avec une déficience intellectuelle légère possède un QI entre 50 et 70.
- La personne avec une déficience intellectuelle modérée possède un QI entre 35 et 50.
- La personne avec une déficience intellectuelle sévère possède un QI entre 20 et 34.
- La personne avec une déficience intellectuelle profonde possède un QI inférieur à 20.

 

Une personne avec déficience intellectuelle sévère à profonde nécessite la présence d’un tiers pour accomplir tous les gestes de la vie quotidienne.
Sa vie sociale est souvent inexistante.

On estime que quatre personnes sur 1000 sont atteintes d'une déficience intellectuelle profonde ou sévère.

 

Attention : Chaque personne avec une déficience intellectuelle à profonde est différente et les manifestations varient d'une personne à l’autre. La prise en charge dépendra donc du profil des compétences et des déficits de chaque personne ainsi que de son évolution.

 

Adresse(s) de référence :

- Inclusion asbl :
24 Avenue Albert Giraud

1030 Bruxelles
02/247.28.21

Email : secretariat@inclusion-asbl.be

Site : http://www.inclusion-asbl.be/

  

Promotion et défense des intérêts et des droits de personnes avec une déficience intellectuelle.
-Aide psycho-sociale
-Formation, conférences, supervisions.
-Centre de documentation, publications

 

 

Pour plus d'informations, consultez notre rubrique sur les associations s'adressant aux personnes avec déficience intellectuelle sévère à profonde et à leurs familles.

 

 

Le surhandicap

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Infographie Surhandicap

 

Selon Handicherche : « Le surhandicap est une aggravation d'un handicap déjà existant. Souvent le surhandicap survient lors de handicap congénital. Les personnes atteintes de surhandicap ont des difficultés relationnelles dues aux déficiences psychiques ou intellectuelles qui s’ajoutent aux déficiences d’origine. »

 

Il peut s'agir d'une nouvelle déficience qui vient s'ajouter suite à un mauvais traitement ou une mauvaise prise en charge d’un handicap préexistant.

 

Il se peut que la carence éducative des personnes avec autisme soit l'une des causes du surhandicap pour cette population.

 

Le facteur environnemental comme le facteur socio-culturel peuvent être des facteurs de surhandicap.

 

Si le surhandicap est repéré assez vite et pris en charge de manière optimale, il se peut que les troubles disparaissent ou ne laissent que quelques séquelles. Ces troubles peuvent à la fois être des troubles du comportement, des tics, des signes d'une souffrance psychique importante.

 

 

Si on ne perçoit pas les signes du surhandicap, cela peut mener à une déficience intellectuelle assez importante.

 

On estime que 3 personnes sur 1000 sont atteintes d'un surhandicap.

 

Attention : Chaque personne avec surhandicap est différente et les manifestations varient d'une personne à l’autre. La prise en charge dépendra donc du profil des compétences et des déficits de chaque personne ainsi que de son évolution.

 

 

Pour plus d'informations, consultez notre rubrique sur les associations s'adressant aux personnes avec handicap et à leurs familles.

 

 

 


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