Le GAMP a remporté le « Prix Zinneke » pour l’année 2017

Médias, Politique

Chers amis et sympathisants, nous avons le plaisir de vous annoncer que le GAMP a remporté le « Prix Zinneke » pour l’année 2017. Nous étions nominés parmi 8 associations et organisations bruxelloises qui luttent pour plus des droits, pour une société plus juste et conviviale, pour de meilleures conditions de vie et de travail, pour l’accès à la culture.

 

Si nous avons remporté le prix, c’est avant tout grâce à votre mobilisation, GRACE A VOUS !, parents et familles, proches et sympathisants, qui avaient soutenu le GAMP par votre vote.

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Nous dédions le prix Zinneke à Maria McGavigan, une femme engagée dans tant de justes causes tout au long de sa vie et grand-mère engagée pour la cause du handicap depuis 2009. Elle nous a quitté il y a un an mais nous la portons toujours dans nos coeurs

DH : « Morgane 7 ans, privée d’école ! »

Autisme, GAMP actions et sit-in, Médias

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Nous vous proposons de lire l’article parue dans la DH le 24 janvier avec comme sujets :
-‘Morgane 7 ans, privée d’école’ : Christelle cherche une nouvelle structure pour sa fille
-‘Laissé 6 heures dehors à l’école !’ : la situation de Adrien, autiste Asperger
-‘L’autisme, mal compris, peu soutenu’ : la délégation du GAMP reçue par la Ministre Fremault

Bonne lecture !

Nouveau numéro de Agissons ! : le GAMP ne lâche rien !

GAMP Newsletter

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Notre nouvelle newsletter « Le GAMP ne lâche rien » est sortie.
La nouvelle Newsletter du GAMP vient de sortir avec au sommaire une actualité chargée ! :
– le GAMP redescend dans la rue : Le point sur nos actions récentes et futures, dont l’action du GAMP de ce 24 janvier.
– Le GAMP nominé au Prix Zinneke : votez pour nous avant le 1er février !
– La presse parle du GAMP : deux articles récents dans la DH.
– Programme des formations aux bonnes pratiques : Formations 2018 avec PECS France et Formation ULB, avec le soutien du GAMP.

Bonne lecture !

Le GAMP est nominé pour le prix Zinneke !

GAMP événements et formations

Zinneke

 
Le prix Zinneke met à l’honneur des initiatives et organisations bruxelloises qui luttent pour une société plus juste et conviviale, pour de meilleures conditions de vie et de travail, pour l’accès à la culture…
Votez en notre faveur avant le 1er février !

Invitation à la 58ème ACTION DU GAMP

GAMP actions et sit-in, Politique

Madame, Monsieur,
 

La 58ème action du GAMP aura lieu ce mercredi 24 janvier 2018 auprès de la Ministre Céline Fremault.
 

Après l’action organisée en décembre 2017 et la rencontre avec la Ministre-Présidente de la COCOF Fadila Laanan, nous irons cette fois chez la Ministre en charge de la politique du handicap à Bruxelles pour lui demander quelles sont ses priorités pour les années à venir en matière d’accueil de la grande dépendance, quels engagements peut-elle proposer pour les élections de 2019.
 

Nous lui ferons part de nos revendications et en particulier, nous comptons aborder la situation actuelle dramatique des centres bruxellois ne pouvant pas bénéficier de normes d’encadrement renforcées ainsi que la situation de non assistance dans laquelle se trouvent bon nombre de familles confrontées à l’autisme.
 

Voici un article de presse récent sur ce sujet.

 

RV donc le mercredi 24 janvier 2018 à 13h45 devant la cabinet Rue Capitaine Crespel 35 à 1050 Bruxelles (rencontre avec la Ministre prévue à 14 heures)
Métro Louise ou Porte de Namur

 


Vous serez les bienvenus avec vos enfants handicapés et les usagers de vos services.
Notre demande est et reste :
des places et services de qualité pour nos enfants !

Nouvelle campagne politique du GAMP en vue des élections législatives de 2019

GAMP actions et sit-in, Politique

Le GAMP redescend dans la rue pour la défense des droits des personnes handicapée. Le 13 décembre 2017 a démarré une nouvelle campagne de sensibilisation au handicap de grande dépendance par la 57ème action du GAMP auprès, cette fois, de la Ministre-Présidente de la COCOF Fadila Laanan. Lire ici le compte rendu de l’action

 

S’il est vrai que le budget attribué aux politiques du handicap augmente un peu chaque année, les listes d’attente dans les institutions ne désemplissent pas et on bricole quelques rares solutions au cas par cas. La création de places supplémentaires dans la Capitale de la Belgique fait du surplace, et ce malgré un plan pluriannuel de programmation d’ouverture. Les réponses structurelles aux besoins de cette population ne sont absolument pas suffisantes, en dépit de la condamnation de la Belgique en 2013 par des instances européennes pour carence de solutions d’accueil de la grande dépendance. En Région wallonne, la situation ne’est guère meilleure, les ouvertures de nouvelles places se font au compte-goutte aussi et essentiellement sous forme de conventions prioritaires pour la plupart attribuées dans des institutions ouvertes pour l’accueil des français handicapés (ce qui permet au pouvoir subsidiant de faire des économies importantes, les budgets attribués à ces conventions étant moins élevés que dans les institutions subsidiées par la Région wallonne).

 

Bruxelles comme la Wallonie restent à la traîne, alors que la Flandre est, quant à elle, passée en 2017 à un système personnalisé de subventionnement basé sur les besoins de chaque personne.

 

Il est indigne qu’une société riche comme la nôtre laisse sciemment des familles à l’abandon et au bord du gouffre en invoquant comme excuse la complexité de l’Etat belge et de ses institutions et les enveloppes budgétaires fermées. 

 

C’est pourquoi le GAMP a décidé de redescendre dans la rue, non plus de manière ponctuelle mais régulière, une fois par mois : 18 manifestation avant les prochaines élections, avec les parents et leurs enfants handicapés, les aidants proches et tout sympathisant de la cause, pour que d’ici 18 mois, les politiques du handicap changent radicalement. Si le temps des parents n’est et n’a jamais été celui du politique, nous comptons bien, en tant que citoyens et électeurs, accélérer le temps des réponses concrètes.

 

Le départ de cette campagne est annoncé par un article sur la Dernière Heure de ce 14 janvier 2018. La prochaine action du GAMP aura lieu le mercredi 24 janvier 2018 à 14 heures auprès de la Ministre Céline Fremault en charge de la politique du handicap de la COCOF – Rue Capitaine Crespel 35 à 1050 Bruxelles.

 

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(Cliquez sur l’image pour agrandir et lire l’article)

 

57ème action du GAMP du 13 décembre 2017 auprès de la Ministre Présidente de la COCOF Fadila Laanan

GAMP actions et sit-in, Politique

Le 13 décembre 2017, le GAMP redémarrait une campagne de sensibilisation du monde politique au handicap de grande dépendance par une action visant la Ministre-Présidente de la COCOF Fadila Laanan. Voici l’entièreté du compte rendu de l’action et de la rencontre avec la Ministre :

 

Ce mercredi 13 décembre, des membres du GAMP, des parents avec leurs enfants et des responsables de centres d’accueil de la grande dépendance ainsi que des éducateurs concernés ont rencontré la Ministre Fadila Laanan et son directeur de cabinet adjoint Jean-Pierre Boublal.

 

Après le mot de bienvenue de la Ministre- Présidente de la COCOF Mme Fadila Laanan, Mme Agoni porte-parole du GAMP, précise l’objet de cette rencontre.

Nous sommes en période budgétaire et nous savons que le budget relatif au handicap se négocie à l’intérieur d’une enveloppe fermée. Pour l ‘année à venir nous réclamons davantage de ressources pour le handicap de grande dépendance (GD), qui n’est pas suffisamment priorisé. En effet, le taux d’encadrement dans les services d’accueil de la grande dépendance (GD) est trop faible et les responsables des centres ouverts ces dernières années sont là pour en témoigner. Les arrêtés d’application du Décret Inclusion publié en 2014 ne sont pas encore tous publiés et le secteur attend avec impatience l’arrêté relatif aux activités de jour et au logement, qui devait prévoir une norme GD renforcée. Le secteur demande un renforcement de 30% par rapport à la norme actuelle. Mme Agoni note aussi la présence de plusieurs parents d’enfants autistes qui réclament une prise en charge précoce intensive et adaptée, en ligne avec les bonnes pratiques éducatives recommandées. Ce, afin de permettre une plus grande autonomie et éviter ainsi à ces enfants de glisser dans une situation de grande dépendance à l’âge adulte.

Mr. Godin rappelle qu’il a fallu énormément de temps pour que le centre HOPPA soit construit : ouvert en 2015, il dispose d’un emploi temps plein pour 5 à 6 personnes lourdement handicapées, ce qui s’avère insuffisant. Directeur également du centre Solidaritas Creb, il constate que pour les enfants, les normes permettent un encadrement de qualité car elles sont plus élevées. Or, les personnes adultes qui participent aux activités présentent une diversité de besoins qui ne peuvent être couverts avec l’encadrement actuel.

Mr. Ullens enchaîne : à la Coupole Bruxelloise de l’Autisme, la situation devient intenable, le centre a ouvert en 2014 avec une capacité de 15 résidants et le cabinet de la Ministre Huytebroeck avait permis une ouverture progressive, promettant du personnel complémentaire lorsque les arrêtés du Décret Inclusion seraient adoptés. Dès l’ouverture, ce centre a pris l’option d’accueillir les personnes autistes les plus dépendantes inscrites sur la liste GD de la COCOF. Actuellement, ils ne peuvent pas accueillir plus que 12 résidants mais s’ils n’honorent pas le quota de 15 personnes, leur encadrement serait réduit. Ils ne voient pas comment en sortir. Ils ont plusieurs éducateurs en arrêt de travail suite à des accidents, il y a également des accidents entre résidants et même en rue avec des tiers. Leur taux d’accident présente un risque 5 fois plus grand que le taux moyen. Si cette situation perdure, ils seront obligés d’opérer une plus grande discrimination à l’égard des personnes plus lourdement handicapées, ce qui est contraire à leur philosophie !

 

Mr. Tolfo, papa d’un adulte autiste, témoigne du cas d’une personne handicapée de GD ayant de gros troubles du comportement et mise à la porte d’un centre. Elle fut placée dans un hôpital psychiatrique. Lors d’une visite, il l’a trouvée dans une salle de 40 personnes, bourrées de médicaments et déambulant dans cet espace restreint sans aucune activité. Il ne peut accepter un tel sort pour son fils. Quelle alternative ont les parents ? Voir son enfant enfermé et réduit à l’état d’une larve ? Si les autorités ne donnent pas les moyens, on verra se multiplier les accidents de travail et l’exclusion de ceux qui en on le plus besoin pour qu’ils soient uniquement à charge des parents vieillissants. .

Des mamans témoignent : « Pourquoi existe-t-il une telle différence entre la Belgique et l’Angleterre par exemple, où la société investit davantage dans le handicap et l’inclusion ? On signale que le désespoir guette même les personnes les moins atteintes, un jeune homme autiste de haut niveau vient de se suicider car il ne trouvait pas sa place dans notre société… ».  « Quels choix ont les parents lorsqu’ils se retrouvent seuls, ou l’un des deux décède ? La psychiatrie ? Cette alternative hante tellement les parents que l’on trouve le suicide presque « normal ». Les centres aussi ont besoin d’être soutenus et le nombre de personnes handicapées ne diminue pas ». « Chaque année, des dizaines de jeunes quittent l’école ou le centre spécialisé pour enfants et n’ont comme alternative que de retourner à la maison 24h/24 ».

La directrice d’un centre confirme l’arrêt de travail de 2 personnes professionnellement engagées, elle se refuse de mettre à la porte la personne responsable qui n’est pourtant pas responsable de son handicap. Elle et son CA portent seuls ces responsabilités, et avec un seul éducateur présent pour 12 personnes la nuit, comment être tranquille ? Elle avoue dormir avec son GSM à côté car elle risque d’être appelée à tout moment.

Mr. Riat coordinateur des maisons Les Pilotis, chacune accueillant 5 personnes, dont une majorité de GD, rencherit au sujet des normes d’encadrement. On avait fait naître une lueur d’espoir avec les arrêtés d’exécution du Décret Inclusion et chaque année des jeunes sortent de l’enseignement spécialisé. Avec 3 unités de vie, on considère Les Pilotis comme une seule de 15 résidents. Tous ces aspects doivent être pris en compte, car au final, cela coûtera moins cher à la société (le coût d’un lit d’hôpital est largement plus important). De même si l’on assurait une bonne prise en charge dès la naissance. La liste GD ne faiblit pas.

Le FARRA Méridien rencontre les mêmes difficultés, avec les 20 usagers. Il en manque 5 pour les mêmes raisons, il n’est pas évident d’assurer le confort des bénéficiaires, la valorisation des compétences du personnel et répondre en même temps aux normes imposées. Ils ont encore 5 places et la liste GD est longue. Comment faire avec 5 résidents en plus, alors qu’ils ont aussi des arrêts de travail pour maladies et du personnel sortant. De plus, il faut dire aux familles qu’on ne peut prendre leur proche parce que ce n’est pas gérable !

 

Madame Laanan, signale qu’elle a bien compris et que le budget du service Phare a été augmenté de 5 millions d’euros, alors qu’il représente déjà 1/3 du budget global de la COCOF. Le fait que la COCOF n’a aucun pouvoir fiscal est un gros problème. Leurs ressources proviennent de 3 entités fédérées. Dans ces conditions, il est très difficile de trouver une solution à tous les problèmes. Les ministres ne peuvent engager des moyens qu’ils n’ont pas et, pour ouvrir des places, il faut s’assurer de leur pérennisation. Dans le cadre du non marchand, il y a un accord, les syndicats ont obtenu 4 millions de ravalorisation.

Il ne s’agit pas d’un manque d’attention au handicap, tous les ministres connaissent des problèmes et chacun doit établir des priorités. Ce qu’a fait Mme Fremault avec 18 millions d’investissement et a insisté pour que chacun fasse un effort pour les infrastructures. C’est l’ensemble du Parlement qui établit les priorités, qui ne répondent pas toutes à nos demandes. En 2014 déjà, on a augmenté le budget de 7 %. On ne sait pas obtenir davantage jusqu’an 2025. Un bol d’air de 14 à 15 millions d’euros est venu du fédéral. A l’avenir, les partis devront réfléchir à comment financer les politiques personnalisables.

 

Mme Agoni admet que chaque année on augmente le budget, mais cela couvre l’augmentation du coût du travail, pas de nouvelles politiques. Elle souligne aussi qu’il est difficile de se mettre à la place d’un parent désespéré lorsque qu’on ne vit pas la situation. Elle doute que l’on puisse réellement comprendre ce désespoir…

Au sujet du budget, elle demande combien d’argent la COCOF rétrocède à la Fédération Wallonie-Bruxelles au nom de la solidarité intra-francophone. Elle souligne que la Fédération WB devrait être le principal pourvoyeur de fonds de la COCOF à la suite du transfert des compétences. Dans la réalité, on a effectué des montages financiers qui posent question : les différents transferts de compétences vers les régions par la Fédération WB étaient normalement accompagnés de transferts de fonds. Mais par la suite, la même Fédération WB s’est accordée avec les régions (COCOF et Région Wallonne) pour que des fonds lui soient rétrocédés au nom de la solidarité intra-francophone. Cette perte de fonds est compensée en Région Wallonne par des impôts propres, ce qui est impossible pour la COCOF. Ainsi, c’est la Région bruxelloise qui ajoute des subsides à la COCOF et devient son plus important pourvoyeur de fonds…

Un membre du GAMP estime que l’on peut, si on le veut, trouver de l’argent en 48 heures, notamment pour sauver des banques !

 

Tout le monde s’accorde pour dire qu’on a voté pour une ouverture de places, les politiques doivent donc l’assumer. M. Godin rappelle que la Belgique a été condamnée par le Comité Européen des Droits Sociaux. Lorsque les syndicats réclament une revalorisation, on trouve de l’argent. On regrette le manque de transversalité. Mme Laanan réplique qu’il y a eu une réunion interministérielle à ce sujet.

Le GAMP signale aussi qu’en Flandre, des meilleures solutions se trouvent avec un budget personnalisé, cela coûte moins cher et on crée de plus petites structures. En Hollande le pourcentage du PIB accordé à la politique du handicap est 2 fois plus élevé qu’en Belgique. Le décret inclusion c’était un espoir, on prend des dispositions et puis on ne tient pas les promesses par rapport à l’encadrement. Pire, les projets innovants ne le seront plus car cela coûte trop cher !

La directrice de la Coupole perçoit bien que Mme Laanan est à l’écoute et lui propose de venir en observateur durant une ½ journée à la Coupole, il faut le voir et le vivre pour le comprendre.

Les membres du GAMP sont persuadés qu’en cette législature l’on ne sortira pas l’arrêté devant contenir les normes GD parce que la COCOF n’aura pas l’argent pour l’assumer. C’est inacceptable et Mme Agoni avertit qu’on ira en justice contre la COCOF. D’autres parents prennent la parole : « Nous sommes des parents venus frapper à la porte, nous avons reçu une foule de détails financiers (non repris dans ce compte rendu). Moi papa, je fais quoi ? Il y a urgence ! » « Le temps des parents n’est pas celui des politiques. Vous êtes la Ministre-Présidente, responsable du budget, cela fait plus de 10 ans que le GAMP milite pour la GD et constate que s’il y a eu une ouverture de places depuis, il n’y a toujours pas de vision à long terme et pas de cohérence dans les politiques du handicap ».

 

Mme Laanan souhaite que nous nous quittions en bon termes. Elle a été à l’écoute, elle sera toujours attentive à ce que Mme Frémault présentera et en parlera avec elle. Elle continuera à travailler pour l’humain mais dans une réalité budgétaire qu’elle doit assumer.

Un grand père déclare : « On a compris la réalité : les parents, les éducateurs, les responsables des projets n’ont rien contre vous mais les parents ont une colère qui monte, et cela doit changer.  Ils sont en colère parce qu’ils pensent que l’on ne comprend pas lorsque l’on n’est pas dans la situation. Nous voulons que cela change, on doit prendre en compte les personnes les plus faibles de la société. La colère monte parce qu’on veut des services de qualité. On ne veut pas de la psychiatrie, de la prison, de l’asile qui coûtent encore plus cher mais qui dépendent d’un autre budget… Dans 5 ans, les besoins seront encore supérieurs ! »

Et une maman termine : « On attend de vous que tous les ministres se mettent autour de la table. Vous avez le pouvoir de convoquer une réunion ». « On l’a fait » a répondu la Ministre.

« Alors continuez ! ».

56ème Action du GAMP pour la rentrée du Parlement Francophone Bruxellois le 20 octobre 2017

GAMP actions et sit-in, Législation et Parlements, Politique

Le 20 octobre 2017, le GAMP a, comme chaque année, organisé une action pour la rentrée du Parlement Francophone Bruxellois. Il s’agit de la 56ème action depuis le début du mouvement.

Sur le temps de midi, une délégation des membres du GAMP composé essentiellement de parents et promoteurs de projets, a été reçue par les représentants des groupes politiques parlementaires francophones. Voici le compte rendu de cette rencontre :

 

En introduisant la réunion, Mme de Groote, présidente du Parlement Francophone Bruxellois, rappelle ce qui est devenu au fil des ans une tradition qui, cette année, a dû être reportée. L’action annuelle du GAMP dans le cadre de la rentrée parlementaire de la COCOF, met en contact les parents d’enfants handicapés et les mandataires politiques. Ayant un engagement incontournable, Mme de Groote demande à Mme Caroline Persoons de bien vouloir animer la réunion.

 

Cinzia Agoni, porte-parole du GAMP, tout en reconnaissant que des efforts ont été faits en ce qui concerne l’accueil de la grande dépendance et l’ouverture de places prévues par la programmation, signale que trop de parents sont encore en recherche de solutions.

Monsieur Coppieters, conseiller de la Ministre Céline Fremault, présent lui aussi à la rencontre, rappelle la programmation pluri-annuelle et dont la réalisation demande beaucoup de temps. Pour le GAMP, la programmation n’est pas suffisante à répondre aux besoins et son rôle est de rester vigilant, car il s’agit de la souffrance des parents et des familles. Cinzia Agoni précise 3 priorités, sachant que les besoins soins énormes :

 

  • Un relevé réaliste du nombre de personnes de grande dépendance sans solution. Nous ne pouvons pas nous satisfaire du nombre avancé par le Cabinet dans le cadre de la liste de grande dépendance de la COCOF. Si en Flandre on répertorie 14.000 personnes en attente de budget, avec une simple règle de 3, on peut estimer que la région Bruxelloise devrait atteindre le nombre de 5.000 personnes sans solution. Le GAMP demande pourquoi on ne peut avoir une évaluation pertinente.
  • Les arrêtés d’applications du décret Inclusion qui concernent le logement et les centres d’accueil et activités de jour ne sont toujours pas publiés. Des bruits de couloir laissent entendre que ce ne serait plus pour cette législature.
  • La flexibilité des services et institutions n’est pas optimale. Par exemple, lorsqu’une personne hébergée est 2 à 3 mois par an en vacances dans sa famille, son absence devrait permettre d’accueillir des personnes en répit en journée.

 

Pour ce qui est de l’autisme, la prévalence est estimée à 1/100 et les quelques services existants, tels le SUSA, sont débordés : où en est la mise en application du Plan autisme transversal ? Le GAMP a prévu d’autres actions et sit-in, car dans le Plan autisme fait défaut la stimulation précoce et l’on constate que l’approche psychanalyste est toujours de mise. Or, on sait que les enfants traités dans cette optique se retrouvent, à leur majorité, dans les centres d’adultes car surhandicapés par manque d’éducation adaptée.

Autre carence que signale Flora Arrabito, exemple à l’appui, est l’absence d’un accueil de qualité dans les hôpitaux pour les situations de crise. Les médecins font état d’incompétence en matière d’autisme et handicap en général, ce qui se traduit par des médicalisations à outrance, une souffrance accrue des enfants et de leurs familles et un coût énorme lorsqu’il faut se tourner vers le privé. Cette situation est corroborée par Mr. Godin, directeur d’un centre pour enfants polyhandicapés, qui entend quotidiennement les parents s’en plaindre. Il y a une obligation pour les pouvoir publics de les entendre et y remédier.

 

Réponses de M. Coppieters

 

A propos du nombre de personnes sur la liste grande dépendance, le conseiller de la ministre signale qu’une question écrite a été déposée par Mme Claire Geraets et que la réponse est en préparation. Si le chiffre de 5.000 personnes apparaît dans l’étude de la COCOF sur la grande dépendance, les demandes ne sont pas toutes pareilles, certaines personnes ne demandent pas une place en hébergement, d’autres sont davantage en autonomie, 3 % sont à mobilité réduite. Actuellement il y a 1.600 places disponibles à Bruxelles (accueil de jour et hébergement) et ce chiffre devrait être augmenté de 500. Mais la COCOF travaille avec des budgets limités. Le service Interface Grande Dépendance (GD) a dressé la liste des cas prioritaires et chaque année elle compte plus ou moins 320 personnes dont 80 enfants. On connaît le public et on sait que pour certaines personnes telles les cérébro-lésées, qu’il est très difficile de vivre chez soi. A ce sujet, Mr. Coppieters signale le projet de La Braise, retenu par le programme d’investissements. Le terrain est acquis, ils sont en phase d’adjudication et pourront ouvrir une quinzaine de places. En comparant les listes, on a constaté que ces personnes n’étaient pas dans la liste GD de la COCOF. Mr. Coppieters ajoute qu’on ne peut répondre à toutes les demandes et que la problématique n’est pas propre à cette législature.

 

Cinzia Agoni renchérit en signalant qu’effectivement, il y a de nombreuses personnes non reprises dans la liste. Il y a donc un problème de transparence. Un parent ajoute que dans certains cas, pour faire reconnaître et accepter la GD, on doit filmer le quotidien. Ce problème de non reconnaissance se rencontre également au Fédéral pour l’octroi de l’allocation de remplacement de revenus. Mr. Coppieters signale que le service PHARE reprend l’attribution des points du Fédéral et ensuite regarde qu’elle est ou sont les demandes. Dans le décret, l’attribution du statut de GD dépend de l’enquête sociale.

 

Cinzia Agoni estime que si la liste centralisée demandera beaucoup d’investissement, c’est une nécessité absolue si l’on veut identifier les besoins et structurer l’aide aux personnes handicapées. Elle signale qu’en Flandre, l’identification des besoins particuliers à chaque personne inscrite à l’Agence flamande (VAPH) se fait actuellement via un organisme indépendant. Le système de subventionnement a d’ailleurs changé. Il n’y a plus de subside direct aux services mais l’octroi d’un budget personnalisé annuel que la personne handicapée et sa famille gèrent avec l’aide d’un service d’accompagnement aussi indépendant.

 

Mr. Ullens, représentant un centre d’accueil pour personnes autistes, insiste pour que les arrêtés en préparation prennent en compte les différences énormes dans le chef des personnes, et notamment au niveau des troubles du comportement. Il donne comme argument les nombreux accidents de travail, preuve que l’encadrement est insuffisant. Il faut renforcer les normes pour la grande dépendance.

 

Concernant les arrêtés, Mr. Coppieters cite ceux en cours d’approbation (celui des projets particuliers et innovants et celui des services d’accompagnement). Quant à l’arrêté relatif aux activités de jour et au logement, ce sera plus long, et il doit reconnaître que cela dépend du budget 2018. Mr. Godin aborde les négociations du non marchand qui seront au cœur des arrêtés avec la notion de pénibilité, il faut davantage d’argent car on ne peut mettre en péril le personnel. Les membres du GAMP constatent que pour les accords du non marchand, on trouve bien les budgets car la pression syndicale est très forte. Mr. Coppieters entend la légitimité de la demande de normes renforcées et confirme que cela doit être revu en interne au sein de la COCOF. Il y a la volonté de publier l’arrêté dans le courant de 2018 ou 2019.

 

Jean Pestieau, grand-parent, se pose la question : « Où va l’argent de la capitale la plus riche de l’Europe ? aux êtres humains ? ». Il estime que cette question doit être au cœur des gouvernements. Il s’agit de nos enfants, une société civilisée doit penser aux plus faibles !

 

Flavio Tolfo rappelle que cela fait 12 ans qu’on est confronté aux représentants politiques. Il ne fait pas leur procès mais quid de l’écart entre le demande constante et persistante des parents et la position du politique ? Nous attendons des réponses claires par rapport aux priorités, l’empathie ne suffit plus. « Priorisez les mesures ! »

 

La directrice des Pilotis fait remarquer que le temps législatif est très lent. On ne peut pas quitter cette législature sans avoir publié l’arrêté le plus important ! Le texte existe, il ne doit pas dépendre d’un budget. Si l’arrêté ne reprend pas la notion de normes renforcées pour la grande dépendance, on devra attendre encore de nombreuses années pour les avoir. Il faut du courage politique. Mr. Coppieters rappelle qu’ils vont en discuter en groupe de travail et revenir vers le Parlement, ils cherchent des solutions.

 

Un papa, demande que l’on se mette à la place des parents. Son fils de 21 ans est aussi incontinent, les parents qui n’ont pas de solutions sont découragés, n’ont plus d’amis … quand sa femme est hospitalisée, il fait quoi ? Les riches devraient soutenir les plus faibles.

 

Une maman témoigne : beaucoup de ses amies vivent comme elle, seules avec un enfant handicapé à charge. Lorsque son fils a eu 21 ans et a quitté l’école, elle a dû arrêter de travailler et lorsqu’elle viendra à mourir, que va-t-il se passer ? Elle a décidé d’inscrire son enfant en Flandre. Ce qui fait dire à un des participants : « Doit-on « s’expatrier » en Flandre pour avoir un soutien de qualité ? ». Cela devrait inspirer nos parlementaires.

 

Mme Persoons clôture le débat. Elle remercie les parents pour leurs témoignages et rappelle que la question posée par Mme Claire Geraets devrait avoir une réponse la semaine prochaine.

 

Agissons ! Pour un changement – Notre Newsletter n.11

GAMP Newsletter

Avec la rentrée d’automne, les actions se multiplient dans le secteur du handicap et de la grande dépendance. Politiques et académiques publient les plans et programmes qui reprennent de nombreuses revendications des parents.
Cette activité est encourageante et nous nous en félicitons. Les choses bougent.
Mais … le temps des politiques n’est pas celui des parents ! Aussi, nous mettons en évidence des initiatives de parents qui maintiennent la pression pour un changement rapide, répondant à nos soucis au quotidien.

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Troisième journée d’étude Jeunes & Aidants Proches

Handicap colloques et événements

JeunesAidantsProches

Nous étions présents à la troisième journée d’étude dédiée aux pistes et actions concrètes pouvant aider les Jeunes Aidants Proches.

Au programme :

  • Discours de Madame la Ministre Céline Frémault (Chargée des Familles, des Personnes Handicapées, de l’Action sociale, des Relations Internationales et membre du Collège de la COCOF) : Il est clairement question pour la Ministre de ne pas encloisonner la thématique et d’accepter sa transversalité. Pour la Ministre, l’inclusion ne doit pas juste être un mot mais entraîner une volonté de réaliser plusieurs objectifs.
  • Témoignages : Un grand merci aux jeunes aidants proches qui ont donné leurs pistes et conseils. Il est impératif pour eux de tenir le jeune aidant proche au courant de ce qui se passe. Que ce soit via une annonce de diagnostic, un entretien avec le médecin, une aide par rapport aux structures existantes… Il ne faut pas que les jeunes aidants proches soient livrés à eux-mêmes. Ils sont investis dès le départ et les professionnels doivent le reconnaître et en tenir compte.
  • Projets : Chaque projet essaie d’aider les aidants proches à sa manière en offrant une écoute et un soutien indispensables.
  • Résultat des études menées auprès des jeunes aidants proches, pairs aidants et professionnels : On retient principalement qu’il y a 14,1% d’aidants proches en tout, c’est-à-dire 2 à 3 élèves par classes de 22. Ils sont d’origine culturelle variée. Ils aident principalement leurs parents ou la fratrie qui a surtout une maladie physique.
    Le questionnaire réalisé en ligne à destination des professionnels met en avant le fait que les professionnels n’ont pas la sensation d’avoir les outils pour aider les jeunes aidants proches. Ils ont besoin de plus de formations.
  • Ateliers : Chaque atelier avait un thème spécifique : la place des jeunes aidants proches dans la société, le secteur de la jeunesse, la famille, la santé… On constate beaucoup d’isolement, de non-dits, et un manque d’informations chez les professionnels.

On vous propose de lire un compte-rendu complet (pour mieux découvrir les projets ou comprendre l’histoire derrière chaque témoignage). Notre résumé, lui, contient uniquement les conclusions et suggestions d’actions. On peut, en quelque sorte, parler d’une liste de revendications.

Merci à la plateforme des Jeunes Aidants Proches pour avoir organisé cette journée, riche en informations et discussions. Merci aux jeunes d’avoir témoigné. La conclusion de cette journée est d’ailleurs qu’eux seuls sont experts de ce qu’ils vivent. Le droit à avoir une vie différente appartient à chacun !

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