Nouveau numéro de la newsletter du GAMP : Mobilisons-nous !

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La nouvelle newsletter du GAMP est disponible.
 
Retrouvez, en plus du guide sur les allocations familiales majorées:
– Annonce de la nouvelle édition de l’Opération Chaussettes Bleues pour l’autisme (31 mars 2018 au Bois de la Cambre, c’est à dire Carrefour des Attelages, 1000 Bruxelles). A noter que notre porte-parole, Cinzia Agoni, fera le point sur le plan Autisme à 12h et que sa conférence sera suivie par une explication de PECS France sur les formations qu’ils proposent. Nous travaillons en collaboration avec eux pour les formations officielles sur l’ABA et le PECS données en Belgique, retrouvez plus d’informations sur notre site.
Nouvelles recommandations sur le traitement de l’autisme en France : On vous en a déjà parlé sur ce blog, de nouvelles recommandations de la Haute Ecole de Santé sur le traitement de l’autisme chez les adultes et enfants ont été publiées récemment. Ce qui est intéressant est le discours politique officiel insistant désormais sur le besoin de traiter l’autisme en se basant sur les preuves, donc les bonnes pratiques. C’est ce que nous réclamons en Belgique depuis très longtemps.
Nouvelle rubrique du blog : Cartes blanches. La première, écrite par Corine Jamar, discute de la perception du handicap de grande dépendance. N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez soumettre un texte à notre comité de rédaction : info@gamp.be
Résumé de la journée E-Mobile sur le transport des enfants de l’enseignement spécialisé : Il est vraiment temps que les choses changent !

 
On vous souhaite une bonne lecture.
Pour rappel, vous pouvez recevoir directement la newsletter du GAMP dans votre boite email en vous inscrivant via ce lien.

Guide Allocations Familiales Majorées

GAMP documents, Handicap informations et documents

guideallocations


Nous vous proposons ce guide réalisé par des parents à l’attention de parents souhaitant introduire une demande d’allocations.


Comment les points sont-ils attribués ? Que faut-il savoir selon les piliers et les catégories d’âge ?
Notre guide vous oriente et simplifie chaque étape.
Merci à Vittoria Barbaso pour la rédaction.

 
Guide complet

 
En plusieurs parties :

Introduction


Votre enfant a entre 0 et 36 mois


Votre enfant a entre 3 et 6 ans


Votre enfant a entre 7 et 11 ans


Votre enfant a + de 12 ans

Le transport scolaire des enfants de l’enseignement spécialisé : maltraitance et souffrances

Handicap colloques et événements, Handicap informations et documents

E-Mobile

En vue des échéances électorales, il est temps de parler du quotidien des enfants qui subissent des maltraitances dans les transports vers l’école spécialisée.
Cela fait des années que la situation perdure et qu’il y a un manque de solutions.
La Ligue des Familles, UNIA et le Délégué général des droits de l’enfant se mobilisent pour discuter de cette thématique. Ils promettent de la suivre sur le long terme.

Note : La thématique ne dépend pas du ministre de l’Education mais des Transports.
Etaient présents : des représentants de la STIB, TEC, Ministère de l’Education, IMP, SUSA, SEGEC, APEPA, Inclusion, centres, établissements scolaires et parlementaires.

Quels sont les problèmes concrets ?
– Les enfants passent trop de temps dans les transports, avec des horaires et un rythme qui crée une fatigue intense et des troubles psychologiques.
– Dans certains cas, cela développe des troubles du comportement (particulièrement chez les enfants avec autisme) et une exclusion possible de l’école.
– Les enfants développent aussi une phobie scolaire. Pour les parents, cela demande une préparation intense avant et après afin de guider les enfants, les soutenir et les encourager à continuer à aller à l’école.
– Les parents ne se sentent pas écoutés. Ils se sentent comme les empêcheurs de tourner en rond. Ils n’osent pas non plus s’associer par peur qu’il y ait des représailles contre leur enfant (hantise de l’exclusion).
– Les accompagnateurs sont aussi en souffrance. Ils doivent gérer des situations très difficiles, cela demande beaucoup de décisions au cas par cas, et ils n’ont pas toujours la formation ou l’expertise qu’ils ont besoin. C’est particulièrement le cas des remplaçants, qui sont en grand nombre et il y a un turn-over important.
– Il y a un fonctionnement avec enveloppes fermés. Le budget devrait augmenter.
– La mobilité est parfois catastrophique, les embouteillages, les travaux, de plus en plus fréquents, l’interdiction de certains tunnels quand il ne faut changer de bus à la frontière linguistique !

Quelles sont les solutions ?
L’école inclusive est vue comme la solution idéale. Elle engendre un changement des mentalités, permettrait aux élèves d’aller à des écoles proches de chez eux et elle bénéficie à tous les élèves car la pédagogie est adaptée. Pour que cela fonctionne, il faut que tout le monde l’adopte ce qui n’est pas pour tout de suite… Elle serait donc la solution sur le long terme mais il faut des solutions à court terme.

Quelques propositions :
– Le ministre Di Antonio s’est engagé à mettre en place un groupe de travail (court, moyen, long terme)
– La Stib a déjà interpellé le ministre à propos du dispositif d’attache des voiturettes dans les bus scolaires
– Mieux informer les remplaçants, sur ce qui les attend, en lien avec le type d’handicap et leur donner une formation.
– Dans le même esprit : améliorer les liens entre chauffeurs et accompagnateurs, accompagnateurs et éducateurs, accompagnateurs et parents, parents et direction…
– Chercher à comprendre ce que l’enfant aime et n’aime pas afin de trouver des activités qui facilitent le transport pour lui.
– Introduire une garderie dans l’école spécialisée.
– Ne pas hésiter à négocier avec l’école ou les accompagnateurs selon les besoins.
– Permettre aux écoles d’accueillir des enfants venant de différents types et formes.
– Au niveau des appels à projets, donner la priorité aux projets d’école inclusive.
– Donner plus de possibilités aux parents d’accompagner leur enfant à l’école. Leur permettre d’avoir leur abonnement remboursé.
Améliorer la mobilité dans les villes, avec des mesures permettant un meilleur trajet pour les bus ou en tout cas ne les pénalisant pas.
– Créer des pôles territoriaux permettrait un meilleur échange et aide entre écoles (voir proposition Pacte d’Excellence)
– Il faudrait une meilleure information concernant le transport, pour que les parents soient avertis du problème dès le début.
– Au niveau des places et listes d’attente, il faudrait voir s’il ne serait pas judicieux de privilégier les enfants qui habitent proches de l’école et ne plus envoyer dans l’enseignement spécialisé les enfants (de plus en plus nombreux) qui n’y ont pas leur place.

E-MobileConference

N’hésitez pas à lire notre compte-rendu pour en savoir plus. Vous pouvez aussi lire le compte-rendu de UNIA et consulter les tweets de la journée via le hashtag E-Mobile.

Cachez ce handicap de grande dépendance que je ne saurais voir – par Corine Jamar

GAMP Cartes blanches

Les pubeurs, c’est rien que des menteurs. Je le sais, j’ai travaillé une bonne dizaine d’années en agence. Jusqu’à ce que naisse ma fille, IMC et autiste. Travailler dans la pub où, tous les jours, on est confronté à cette obligation de travestir la vérité, et être la maman d’une enfant en situation de handicap de grande dépendance était devenu, comment dire, incompatible. Ma fille fait partie de ce genre de public qui ne se montre pas dans les pubs. Même pas dans celles qui récoltent des fonds pour elle !
 
Les campagnes des associations qui défendent les droits des personnes handicapée ne dérogent pas à la règle qui veut que, dès qu’on sort une annonce, une affiche ou un film publicitaire, on « photoshop » la réalité. On ment, quoi ! Les modèles choisis dans les agences de casting pour vanter les soi-disant mérites de tel ou tel produit n’y ont sans doute jamais goûté qu’il s’agisse d’un truc à boire ou à manger. Ni étalé sur leur peau encore juvénile voire pubère une crème anti-âge visant les femmes de plus de cinquante ans. Parfois, ils posent leurs fesses dans des voitures (les femmes à poil, et comme il se doit sur le capot) qu’ils n’achèteront jamais ou dans des fauteuils roulants qu’ils quitteront aussitôt la prise de vue ou le tournage terminé. Un exemple : au Brésil, de faux athlètes handicapés ont pris la place des vrais pour une campagne de promotion pour les jeux paralympiques, ils étaient plus glamour, apparemment. Quand des campagnes représentent une personne handicapée, celle-ci aura une prothèse au bras, circulera en fauteuil roulant, sera trisomique (merci Le huitième jour) ou autiste de haut niveau (merci Rainman) mais toujours, elle sera PRESENTABLE. Nos enfants en situation de handicap de grande dépendance, surtout quand ils deviennent adultes, ne le sont pas, c’est là que ça coince. Qui a envie de montrer – allez, je grossis le trait exprès – quelqu’un la bave aux lèvres, les yeux pendus au plafond comme de pauvres ampoules oubliées, la bouche tordue et le visage difforme, vaguement debout ou complètement allongé ? Si une association s’y risque, on l’accuse de donner dans le voyeurisme. Je ne dis pas qu’il faut absolument montrer des personnes handicapées de grande dépendance, ce n’est pas ça. Mais je m’interroge : pourquoi fait-on une sélection ? Le handicap physique (sans atteinte intellectuelle) et le handicap mental léger d’un côté, le handicap lourd ou, comme on dit maintenant, de grande dépendance, de l’autre. Le pas trop moche VS le super moche. Celui qui parle VS celui qui ne parle pas, qui est non verbal.
 
L’image a, décidément, besoin des mots. Que la personne handicapée de grande dépendance communique autrement avec des outils comme la CF, le Mind-Express, le PECS, le code Sésame, Bliss, Coghamo, ou pas du tout, n’a aucune espèce d’importance pour l’annonceur. Pourtant, celui-ci n’hésite pas, parfois, à montrer la dure réalité de la vie : les réfugiés, les SDF… Le « petit biafrais » à l’époque. Je me souviens d’un jour, au parc. Ma fille devait avoir six ans et elle ne communiquait pas encore. Elle avait été attirée par un petit garçon plus petit qu’elle et s’était dirigée vers lui, cahin-caha, ses attelles visibles dans ses grosses chaussures orthopédiques, poussant de petits cris. La mère s’était précipitée pour soulever de terre son enfant, comme si ma fille était un chien méchant prêt à le mordre. Et je me demande s’il n’est pas là, le problème. Le public, par ignorance et manque d’information, dénie aux personnes de grande dépendance non-verbales leur appartenance au genre humain. Un être humain se distingue de l’animal par le fait qu’il parle. Affirmation bien connue et communément admise par tous. Les gens se laissent émouvoir par une personne handicapée à condition que celle-ci donne des signes de son humanité, autrement dit qu’elle parle. Ou, qu’au moins, elle prouve (à l’image, toujours) une certaine intelligence, même limitée, même différente. Les apparences sont, alors, plus ou moins sauves. Si la personne fait penser à un animal – à un monstre, comme cette mère dans le parc avait perçu ma fille – c’est mort. Les gens soutiennent la cause animale parce qu’il est normal qu’un animal ne parle pas. Et donc, dans ce cas, on peut montrer des images hyper violentes au public : des rhinos massacrés par des braconniers pour leurs cornes, des éléphants pour leurs défenses, des ours polaires affamés en train d’agoniser sur la banquise. Pourquoi, me demande-je ? Peut-être parce qu’il n’y a aucune identification possible. Les frontières sont bien marquées. On a pitié mais on n’a pas peur. Jamais on ne risquera d’un jour leur ressembler tandis qu’à une personne handicapée de grande dépendance, si. Il suffit d’un AVC, d’un très grave accident ou d’une maladie super invalidante (contrairement à certaines idées reçues, le handicap de grande dépendance n’est pas toujours congénital, il ne survient pas toujours à la naissance, il n’est pas toujours dû à un problème génétique. 80% des handicaps arrivent APRES l’âge de seize ans, qu’on se le tienne pour dit !) Voilà.
 
Un truc est sûr : les as du marketing insistent sur l’importance de valoriser un produit. Il est difficile de donner des personnes dont j’ai parlé ici une image flatteuse, c’est un fait. Une annonce même pleine page, un abribus, un 20 m2 ou un film de 30 secondes ne rendra jamais compte de ce que nos enfants, malgré tous les emmerdements et parfois des vies fichues en l’air, nous apportent. Pour ça, il faut un livre ou un film. Ou des gens prêts à nous écouter pendant des heures… Tiens, à propos d’écouter ! Au moment où je mets le point final à ma petite bafouille et m’apprête à boire un verre de vin rouge bien mérité (il est tout de même 20 h), j’allume mon poste radio. Des personnes qui ne sont, les paris sont ouverts, pas le moins du monde handicapées, et qui parlent comme des avocats ou des acteurs, témoignent de l’importance de pratiquer un sport. Le spot radio est commandité par handisport (fédération francophone.) Belle initiative, super, on applaudit des deux mains. Mais pourquoi n’y en a-t-il pas un, un seul, on ne demande pas la lune, qui s’exprime difficilement ? Qui bégaie, rien qu’un tout petit peu ? CQFD !
 

Nouvelles recommandations de la Haute Autorité de Santé sur l’Autisme (France)

Autisme

logoHAS

 
La Haute Autorité de la Santé en France a sorti de nouvelles recommandations sur la gestion de l’autisme chez les enfants et adultes. Cela s’est fait en concertation avec les personnes autistes, leur famille et le secteur médico-social.
 
La présidente de la HAS, Dominique Le Guludec, parle d’un parcours assez chaotique pour les personnes avec autisme et leur famille. Une situation qu’il faut améliorer !
 
Les recommandations pour enfants autistes mettent l’accent sur un diagnostic précoce :

– Un diagnostic précoce est primordial pour pouvoir aider l’enfant dans son développement. Pour cela il faut une mobilisation pour repérer les signaux.

– Repérer les signaux n’est pas une tâche facile, c’est pourquoi il ne faut pas minimiser les inquiétudes des parents. De même, le personnel des crèches et écoles doit être sensibiliser à la thématique.

– Le médecin traitant a un rôle clé car c’est lui qui suit l’enfant depuis sa naissance jusqu’à un certain âge. Il doit s’intéresser aux capacités de communication et motricité de l’enfant. Il doit lui accorder du temps pour vérifier les signes d’autisme. A cet effet, le médecin bénéficie d’un questionnaire de la HAS pour l’épauler dans cette tâche.

– Si l’autisme est confirmé, il faut sans attendre faire des examens. L’autisme doit être confirmé suite à l’observation de plusieurs spécialistes (car l’autisme peut être confondu avec d’autres troubles).

– Les parents doivent être accompagnés dans leur démarche et avoir accès à un projet d’interventions personnalisées.
  
Les recommandations pour adultes avec autisme ont pour but d’augmenter leur autonomie et leur inclusion dans la société :

– Les droits des adultes autistes doivent être respectés, cela veut dire qu’ils doivent pouvoir participer à chaque décision les concernant.

– Il faut impérativement augmenter les offres et services qui répondent aux besoins des adultes autistes souhaitant vivre en milieu ordinaire.

– L’établissement médico-social comme lieu de vie n’est pas définitif. L’hospitalisation doit être temporaire. Il faut développer de nouveaux cadres de vie qui privilégient l’inclusion.

– Il faut maintenir les acquis et développer les nouvelles compétences, d’où l’importance d’un projet personnalisé.

– Il faut travailler la collaboration en réseau et l’accompagnement des familles afin d’obtenir des interventions de qualité pouvant véritablement aider la personne avec autisme.

– Il faut établir un bilan de santé une fois par an et organiser une prise en charge coordonnée.

Le GAMP a remporté le « Prix Zinneke » pour l’année 2017

Médias, Politique

Chers amis et sympathisants, nous avons le plaisir de vous annoncer que le GAMP a remporté le « Prix Zinneke » pour l’année 2017. Nous étions nominés parmi 8 associations et organisations bruxelloises qui luttent pour plus des droits, pour une société plus juste et conviviale, pour de meilleures conditions de vie et de travail, pour l’accès à la culture.

 

Si nous avons remporté le prix, c’est avant tout grâce à votre mobilisation, GRACE A VOUS !, parents et familles, proches et sympathisants, qui avaient soutenu le GAMP par votre vote.

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Nous dédions le prix Zinneke à Maria McGavigan, une femme engagée dans tant de justes causes tout au long de sa vie et grand-mère engagée pour la cause du handicap depuis 2009. Elle nous a quitté il y a un an mais nous la portons toujours dans nos coeurs

DH : « Morgane 7 ans, privée d’école ! »

Autisme, GAMP actions et sit-in, Médias

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Nous vous proposons de lire l’article parue dans la DH le 24 janvier avec comme sujets :
-‘Morgane 7 ans, privée d’école’ : Christelle cherche une nouvelle structure pour sa fille
-‘Laissé 6 heures dehors à l’école !’ : la situation de Adrien, autiste Asperger
-‘L’autisme, mal compris, peu soutenu’ : la délégation du GAMP reçue par la Ministre Fremault

Bonne lecture !

Nouveau numéro de Agissons ! : le GAMP ne lâche rien !

GAMP Newsletter

AgissonsVignetteLeGAMPNeLacheRien2018
 

Notre nouvelle newsletter « Le GAMP ne lâche rien » est sortie.
La nouvelle Newsletter du GAMP vient de sortir avec au sommaire une actualité chargée ! :
– le GAMP redescend dans la rue : Le point sur nos actions récentes et futures, dont l’action du GAMP de ce 24 janvier.
– Le GAMP nominé au Prix Zinneke : votez pour nous avant le 1er février !
– La presse parle du GAMP : deux articles récents dans la DH.
– Programme des formations aux bonnes pratiques : Formations 2018 avec PECS France et Formation ULB, avec le soutien du GAMP.

Bonne lecture !

Le GAMP est nominé pour le prix Zinneke !

GAMP événements et formations

Zinneke

 
Le prix Zinneke met à l’honneur des initiatives et organisations bruxelloises qui luttent pour une société plus juste et conviviale, pour de meilleures conditions de vie et de travail, pour l’accès à la culture…
Votez en notre faveur avant le 1er février !

Invitation à la 58ème ACTION DU GAMP

GAMP actions et sit-in, Politique

Madame, Monsieur,
 

La 58ème action du GAMP aura lieu ce mercredi 24 janvier 2018 auprès de la Ministre Céline Fremault.
 

Après l’action organisée en décembre 2017 et la rencontre avec la Ministre-Présidente de la COCOF Fadila Laanan, nous irons cette fois chez la Ministre en charge de la politique du handicap à Bruxelles pour lui demander quelles sont ses priorités pour les années à venir en matière d’accueil de la grande dépendance, quels engagements peut-elle proposer pour les élections de 2019.
 

Nous lui ferons part de nos revendications et en particulier, nous comptons aborder la situation actuelle dramatique des centres bruxellois ne pouvant pas bénéficier de normes d’encadrement renforcées ainsi que la situation de non assistance dans laquelle se trouvent bon nombre de familles confrontées à l’autisme.
 

Voici un article de presse récent sur ce sujet.

 

RV donc le mercredi 24 janvier 2018 à 13h45 devant la cabinet Rue Capitaine Crespel 35 à 1050 Bruxelles (rencontre avec la Ministre prévue à 14 heures)
Métro Louise ou Porte de Namur

 


Vous serez les bienvenus avec vos enfants handicapés et les usagers de vos services.
Notre demande est et reste :
des places et services de qualité pour nos enfants !

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